Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 2007. Non so se ricordo quell'estate in modo così vivido perché ne ho parlato e scritto tante volte nel corso degli anni. O se è semplicemente incorporato nella mia mente afflitta dalla nebbia di MS perché è stato l'inizio di tanti cambiamenti a venire. Era la linea di partenza per una gara che non avrebbe avuto nessun vincitore e nessuna fine.
Sono seduto sulla spiaggia, le dita dei piedi toccano appena il bordo dell'acqua, osservando i bambini che saltavano le onde e raccoglievano gelatine di luna. Sposto il mio peso e calpesto il mio piede destro. Anche se non sono stato seduto in una posizione divertente o scomoda, il mio piede sembra essersi addormentato.
È quella sensazione pesante, morta che si ottiene quando il piede si addormenta. Quello che si ottiene prima di calpestare o scuotere il piede, e ottenere gli spilli e gli aghi. E così, mentre mi siedo sulla mia boogie board, sul bordo dell'acqua, mi calpesta. Calpesto, calpesta e calpesta, fino a quando i ragazzi pensano che sia un nuovo gioco che ho inventato e che ho corso per unirmi.
Siamo noi quattro, seduti in riva al mare, a picchiare una tempesta. Avresti pensato che sarebbero arrivati gli spilli e gli aghi, che il mio piede si sarebbe scrollato di dosso la sua sporcizia, e quella sarebbe stata la fine della storia.
Solo, non è quello che è successo. Il mio piede rimase intorpidito e sembrò dormire via l'estate. Quella prima estate, c'erano altri segni e sintomi. La mia vista si confondeva e ricordo una scossa elettrica che mi scorreva sulla colonna vertebrale ogni volta che ero sotto la doccia. Ognuno sembrava andare e venire a suo piacimento, entrando e uscendo dalla mia vita per un capriccio.
Ero nella fase della mia vita in cui avevo finalmente deciso di perdere l'ultimo peso del bambino e avevo iniziato a concentrarmi sulla mia forma fisica. Ero anche la mamma di tre bambini di età inferiore ai sette, per cui dire che ero attivo sarebbe un eufemismo. Nessuno dei sintomi sopra menzionati mi ha fermato da tutte le mie attività, erano solo un fastidioso compagno, insieme per il viaggio. Mi autodidattai con un nervo schiacciato e capii che alla fine sarebbe guarito, e presto avrei dimenticato la mia estate di calpestare.
Era molto più di un nervo schiacciato
Quello che non sapevo era che stavo vivendo la mia prima riacutizzazione della SM. Inoltre non sapevo che il caldo esacerbasse qualsiasi e tutti i sintomi che potevo provare, o il fatto che il mio funzionamento continuasse nonostante il caldo più che probabilmente abbia avuto un ruolo nei miei piedi morti.
In questi giorni lavoro ancora. Vado ancora in spiaggia ogni volta che ne ho l'occasione. Mi piace andare in campeggio e passare il tempo sulla nostra barca da pesca. Ma tutte queste cose spesso coinvolgono il caldo e le condizioni che possono far salire anche i più piccoli sintomi come un visitatore indesiderato.
Amo l'estate e sarò dannato se mi siederò dentro. Voglio essere in grado di godere di stare fuori, al sole, assorbendo quella vitamina D.
Ma con il passare degli anni, forse sono maturato un po '. Sono molto più propenso a cercare di scongiurare i sintomi prima che diventino cattivi, piuttosto che lasciarli solo prendere il sopravvento e poi cercare di ignorarli. Ecco la mia lista di cose che uso regolarmente in estate per battere il caldo:
1. Un giubbotto di raffreddamento
Recentemente mi sono imbattuto in un giubbotto di raffreddamento di ThermApparel chiamato UnderCool - e appena in tempo! È arrivato quando le temperature hanno raggiunto i 96 gradi! Anche se non ho fatto molto, solo un po 'di luce e il lavoro in giardino - indossare questo sotto la mia canottiera ha aiutato un sacco! Posso certamente vedere che è utile e poco appariscente in palestra, e vedrò sicuramente se sarà di aiuto quando andremo a pescare in barca nei giorni più caldi.
2. Una bandana rinfrescante
Adoro questo, dal momento che non è evidente come un prodotto di raffreddamento. Quello che uso assomiglia a una normale bandana che indosso nei capelli.
3. Un ventilatore palmare
Sono arrivato a casa da un torneo di calcio di un fine settimana che mi ha costretto a stare in campo nel caldo implacabile per ore e ore, e ho subito ordinato uno di questi. Ho anche trovato fantastico quando siamo in campeggio e quando siamo in barca.
4. Un asciugamano rinfrescante
Quello che ho attualmente - in arancione per MS! - È l'ultimo di una lunga serie di asciugamani rinfrescanti che ho posseduto nel corso degli anni. Lo ho sempre con me e trovarlo aiuta davvero ad abbassare la temperatura corporea.
5. Un tappetino per il cuscino di raffreddamento
Trovo che nelle notti calde, rinfrescandomi la testa e affrontandomi con un materassino per il cuscino che rinfresca mentre sto cercando di svanire nel sonno, mi aiuta un sacco. Vado a dormire più veloce e mi sembra di dormire un po 'meglio.
6. La bottiglia d'acqua perfetta
Sappiamo tutti quanto sia importante rimanere idratati in estate. Lo giuro su questa bottiglia d'acqua di Klean Kanteen. Ho avuto il mio per 14 anni e, dal suo aspetto, durerà un altro 14 e poi alcuni. Una volta l'ho lasciato in macchina in un giorno di spiaggia, e quando sono tornato, c'era ancora del ghiaccio che galleggiava dentro!
7.? Nonna? bicchieri
Ho indossato occhiali da sole Ray-Ban per anni e anni, ma quando ho problemi con i miei occhi, non posso indossare i miei contatti. Quindi, ho comprato un paio di occhiali? occhiali da sole. Shawn ei bambini si divertono a prendersi gioco di me e della mia vecchia signora occhiali da sole? ma hey, immagino che sia meglio essere in grado di vedere che preoccuparsi della mia immagine.
8. Un cappello da cowboy
Sono un portatore di cappello. Qualunque stagione, spesso mi butto un berretto in testa - anche se in questi giorni potrebbe avere più a che fare con la testata del letto o non fare la doccia, piuttosto che tenere a bada il tempo. In estate, so che indossare un cappello che fornisce ombra per il collo e il viso può davvero aiutare! Uno dei miei standard è un cappello da cowboy. Mi sono innamorato di un cotone che ho avuto qualche anno fa. È facile da imballare e puoi sempre gettarlo in acqua o spruzzarlo per un ulteriore effetto di raffreddamento.
9. Tendina parasole portatile
Ne abbiamo uno ora per il campeggio. Anche se provo e ottengo siti con un punto ombreggiato, questo non è sempre possibile.Dopo alcuni troppi viaggi con ombra limitata dal sole, mi sono rotto e ne ho preso uno. Ora mi chiedo perché ho aspettato così tanto tempo, perché ho imparato che anche 20 minuti dal sole diretto possono davvero aiutare a migliorare la mia vista e altri problemi dal caldo.
10. Una piscina per bambini
Molto tempo fa, abbiamo sempre avuto uno di questi per i bambini, ma più recentemente sono uscito e ne ho preso un altro. Ridi se vuoi, ma nei giorni veramente caldi, non c'è niente di meglio che riempire la piscina per bambini e immergersi i piedi. Inoltre, anche i cani lo adorano - spesso mi trovo a lottare per la stanza!
11. Gli spuntini giusti
Penso che per sempre mi ritroverò attorno a una "borsa della mamma", sai, quella che è abbastanza grande da contenere tutto e il lavandino della cucina. Anche prima di diventare mamma, avevo sempre bisogno di essere preparato. E una cosa di cui non ho mai bisogno sono gli spuntini.
Ho imparato che non mangiare e scherzare con i miei livelli di zucchero nel sangue non è mai una buona cosa, e può sicuramente aumentare i miei sintomi. Spesso nel caldo, non ho voglia di mangiare molto, quindi avere spuntini piccoli che fanno un pugno funziona bene per me - devo solo assicurarmi di tenere i miei figli lontani da loro o spariranno!
- Mandorle: Questi sono un ottimo modo per ottenere alcune proteine e non devi preoccuparti che si rovinino nel calore.
- Jerky: Non mangio carne di manzo, ma la Turchia a scatti è un ottimo snack per il campeggio, l'escursionismo o una giornata in spiaggia.
- Frutta fresca: Soprattutto banane e mele, che sono facili da confezionare e non hanno bisogno di pulizia.
- Verdure tagliate: Ultimamente, sono stato su un ravanello e su un calcio di piselli, ma il cavolfiore, le carote e il jicama sono spesso nel mix.
Linea di fondo
L'estate è sempre stata la mia stagione preferita. Adoro stare fuori al sole, sopra o vicino all'acqua, o appena fuori in mezzo a tutto ciò che la natura ha da offrire. E 'un peccato che il mio compagno di vita, MS, non ami il caldo, ma di certo non lascerò che questo mi impedisca di prendere parte alle attività che amo.
Penso che sia fantastico che ci siano sempre più prodotti là fuori che possono aiutare ad alleviare alcuni dei problemi legati al calore che incontro e mi aiutano a godermi la mia estate!
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Meg Lewellyn è una mamma di tre anni. Le è stata diagnosticata la SM nel 2007. Puoi leggere di più sulla sua storia sul suo blog, BBHwithMS, o connettersi con lei su Facebook.
