Quanto lontano viaggeresti per curarti?

Per Hurley, visitare Mumbai era il viaggio di una vita, ma le attrazioni turistiche erano semplicemente dei bonus. L'obiettivo principale? Per ottenere un trattamento di 12 settimane per l'epatite C.

Quando Elle Hurley visitò Mumbai per la prima volta, sentì l'odore della spezia nell'aria quasi immediatamente dopo l'atterraggio. Figlia di due lavatrici a secco di Fort Worth, in Texas, Hurley aveva sognato di andare in India per la maggior parte della sua vita.

Come qualcuno che ha studiato arte e musica, visitare Mumbai è stato il viaggio di una vita. Aveva in programma di fare acquisti nei famosi centri commerciali della città, dormire in un Four Seasons sorprendentemente conveniente e immergersi nella spiritualità di Haji Ali.

Queste attrazioni turistiche, però, erano semplicemente dei bonus. Hurley aveva ricevuto una diagnosi di epatite C - un virus mortale che infetta il fegato. Sebbene ci fosse una cura, il prezzo dell'adesivo per il trattamento di 12 settimane costava $ 84.000 USD.

La compagnia assicurativa di Hurley non copriva il costo, quindi è volata in India per prendere i farmaci.

L'epatite C può rimanere per anni senza fare rumore

Hurley ha scoperto di essere positiva all'epatite C durante la sua seconda gravidanza nel 2011, quando un esame del sangue di routine mostrava che stava trasportando il virus.

A quel tempo, Hurley era il manager del distretto al dettaglio con Spirit Halloween, un negozio di costumi. Quando il suo medico la chiamò con la notizia, stava guidando con un equipaggio pieno di dipendenti per smantellare i loro pop-up di Halloween e allestire mercanzie natalizie. ? Mi ha colpito dal campo di sinistra? Disse Hurley.

Sapeva immediatamente quanto fosse grave la situazione. All'epoca non esisteva una cura per l'epatite C, che viene spesso definita un "killer silenzioso". Poiché il virus può trasmettere sia attraverso il sesso che il parto, Hurley era preoccupata che tutta la sua famiglia fosse malata e che potesse passare una condanna a morte al suo bambino non ancora nato.

L'epatite C è una delle principali cause di malattie croniche del fegato, cirrosi e cancro del fegato. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che 71 milioni di persone abbiano la malattia a livello globale. Sebbene tra il 15 e il 45% delle persone con l'infezione cancella spontaneamente il virus, oltre il 55% svilupperà un'infezione cronica da HCV.

Secondo l'OMS, entro 20 anni, dal 15 al 30 per cento di quel gruppo andrà in insufficienza epatica. Prima che la malattia inizi a influenzare fisicamente il fegato, molte persone colpite manifestano sintomi quali nausea, affaticamento, diminuzione dell'appetito, vernice articolare e ittero.

Hurley visitò uno specialista di malattie infettive che le disse che i suoi numeri di anticorpi erano troppo bassi per fare qualsiasi cosa fino a quando lei non aveva dato alla luce. Tutta la sua famiglia è stata testata per il virus e Hurley ha atteso di partorire, preoccupandosi delle implicazioni che la diagnosi avrebbe avuto sul suo futuro.

Come 80.7 milioni di persone negli Stati Uniti, Hurley era su Medicaid e ha capito che questo significava che non aveva accesso a molti degli studi clinici e dei farmaci sperimentali sul mercato per l'epatite C.

Ogni secondo di trattamento negato può essere come aspettare una condanna a morte

Il dottor Hwan Y. Yoo, esperto specialista in fegato presso il Centro per le malattie epatiche e epatobiliari dell'Istituto Melissa L. Posner per la salute dell'apparato digerente e le malattie del fegato presso il Mercy Medical Center di Baltimora, nel Maryland, ha spiegato che ottenere il farmaco per l'epatite C non è è sempre facile

L'accesso al trattamento dipende da alcuni fattori: la compagnia assicurativa, la categorizzazione del virus - che ha sei ampi genomi - e il fatto che molte farmacie non portano i farmaci usati per curare la malattia. Poi, come ha scoperto Hurley, c'è il costo proibitivo.

? Alcune compagnie di assicurazione, in particolare quella che appartiene a Medicaid, hanno le proprie regole? Yoo ha detto in un'intervista a Healthline.

? Tratteranno i pazienti solo a un certo stadio della malattia del fegato. I pazienti in fase iniziale possono aspettare fino a quando non hanno una forma avanzata della malattia perché il prezzo del farmaco è così alto. Queste compagnie assicurative danno la priorità a chi prenderà prima il farmaco ,? Yoo ha spiegato.

Hurley non voleva aspettare di sviluppare complicazioni più gravi dalla malattia. Sapendo che aveva una malattia che poteva ucciderla, affondò in una profonda depressione.

Ha lottato con gli effetti quotidiani del virus - era sempre stanca, aveva sviluppato granulomi sui polmoni e alla fine ha perso il lavoro e la sua assicurazione sanitaria. Nel 2013, due anni dopo aver ricevuto la sua diagnosi, si rese conto che c'era una cura per l'epatite C. Fece pressioni per riceverla.

Ma Medicaid non coprirebbe il costo del farmaco.

Il costo del farmaco è stato di 84.000 dollari, una cifra così alta che Hurley sapeva che sarebbe stato impossibile per lei prenderlo.

? Fondamentalmente, Medicaid ha fatto in modo che, a meno che Hep C non mi uccidesse, come se fosse sul punto di ottenere un trapianto di fegato, non coprirebbe il costo dei farmaci. Avevo una famiglia - un marito e due figli - e l'idea che ci fosse qualcosa che potesse trattarmi che non potevo avere, era molto difficile.

Quindi, la madre di Hurley ha chiamato. Disse a Hurley di aver visto un articolo su un australiano andato in India per ricevere una cura generica per l'epatite C. Non sapevo nemmeno che fosse una possibilità - il mio dottore non ne aveva mai parlato. Ho parlato con mia madre e ho iniziato a dare più informazioni possibile? lei disse.

La ricerca su Internet di Hurley l'ha portata sul blog di Greg Jefferys su Facebook, l'australiana di cui le aveva parlato sua madre. Ha letto tutta la sua storia in una sola seduta, poi lo ha contattato. ? Ho timori quotidiani di rendere orfani i miei figli? lei ha scritto nella sua email.

Le ha mandato immediatamente una email, delineando i modi in cui avrebbe potuto ottenere la forma generica di ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). ? Ha un tasso di guarigione del 96 per cento ,? Jefferys ha detto a Hurley. C'erano opzioni per spedire il farmaco, ma Hurley voleva la sicurezza di parlare con i medici e di tenere il farmaco nelle sue mani.

Visitare l'India era anche una voce della lista del secchio.

? Sono davvero molto interessato a vedere alcuni templi indù quando ci sono così due uccelli una sola lista di sicuro ,? lei gli disse.

Un rischio che vale la pena, in tutto il mondo, di salvare la propria vita

Secondo un recente studio su PLOS, la forma generica di farmaci per la cura della pelle è estremamente efficace, oltre che economica, nel curare la malattia.

La versione generica del farmaco costa $ 1,200 per un trattamento di 12 settimane - includendo anche un volo di andata e ritorno per Mumbai, un soggiorno in uno degli hotel più belli della città e il denaro che Hurley intendeva spendere per visite turistiche. Il trattamento costerebbe molto meno di quello che Hurley avrebbe dovuto spendere negli Stati Uniti.

Jefferys ha spiegato i dettagli tecnici di ciò di cui avrebbe avuto bisogno per ottenere il farmaco a Mumbai. Hurley contattò il suo dottore in modo che potesse completare i test prima del suo volo. Invece del supporto implicito che Hurley riteneva di ottenere dal suo medico, trovò un medico che era riluttante a permettere a Hurley di recarsi in India.

? Ha rifiutato di scrivere una prescrizione per il generico o anche fare i test che avevo bisogno di fare prima del tempo. Mi ci è voluto un po 'per trovare un medico che sarebbe disposto a fare questo per me ,? Disse Hurley.

Sebbene al momento non avesse cirrosi, Hurley aveva un'immensa fatica e una neuropatia. Passò i dottori e completò i test richiesti, e tre mesi dopo, volò in India sulla British Airways.

È rimasta a Mumbai per una settimana, immergendosi nel mirino, ammalandosi di un'obbligatoria infezione allo stomaco e incontrandosi con il CEO di Bull Pharmachem per un corso di 12 settimane di trattamento. Ha preso la sua prima pillola il giorno in cui è atterrato di nuovo negli Stati Uniti.

Otto mesi dopo il trattamento, le sue analisi del sangue hanno mostrato che aveva eliminato il virus. Dopo aver sentito questa notizia, Hurley scoppiò in lacrime.

? Ho scoperto una famiglia in tutto il mondo che sta attraversando questa stessa cosa? Disse Hurley. Ha sentito storie dell'orrore di persone che hanno il loro farmaco generico sequestrato alla dogana e all'immigrazione. Ha appreso di una lobby farmaceutica che sta cercando di screditare il generico indiano e ha sentito parlare di una rete di frodi che la terrorizza.

Ma è onesta su ciò che l'ha portata a volare in India e prendere le medicine. ? Quando è la tua vita, farai qualsiasi cosa. Questo era un rischio che ero disposto a prendere.

Questa storia fa parte della serie di Healthline: The Era of Medical Tourism. Questo è uno sguardo alternativo al costo di essere in salute e quello che le persone faranno - e fino a che punto andranno - a ottenere il trattamento che non possono permettersi o che non hanno accesso. Cosa significa prendere il tuo futuro nelle tue mani?

Mariya Karimjee è una scrittrice freelance con sede a New York City. Attualmente sta lavorando a un libro di memorie con Spiegel e Grau (Random House).