Come vediamo il mondo modellare chi abbiamo scelto di essere - e condividere esperienze coinvolgenti può inquadrare il modo in cui ci trattiamo l'un l'altro, per il meglio. Questa è una prospettiva potente.
Dean Martin una volta ha detto: "Mi dispiace per le persone che non bevono. Quando si svegliano la mattina, è bello come si sentiranno tutto il giorno.
I minuti o le ore prima di mangiare o bere qualcosa ogni mattina sono buoni come mi sentirò ogni giorno. Ma non è dovuto all'astinenza: mi godo un delizioso bicchiere di vino.
È perché ho cistite interstiziale cronica (IC), o sindrome della vescica dolorosa. Richiede una dieta rigorosa raccomandata per tenere a bada i sintomi.
L'IC è un'infiammazione della vescica dolorosa e cronica che causa frequente minzione, urgenza, dolore, pressione e costi immani. Nel mio caso, causa una disfunzione del pavimento pelvico abbastanza grave da richiedere iniezioni di Botox ogni tre mesi.
Il mio livello più basso di dolore è quando mi sveglio per la prima volta, prima che abbia avuto qualcosa da mangiare o da bere che potrebbe irritare la mia vescica incredibilmente sensibile.
Se mangio una spezia, mi godo qualcosa di leggermente acido, o prendo un caffè o un cocktail, il mio IC prende a calci e mi sembra di avere un riccio livido che fa capriole nella mia vescica.
Tuttavia, ho deciso che ho finito di perdere l'intimità condivisa attraverso il cibo, la creatività di nuovi sforzi culinari o semplicemente il mio desiderio edonistico di assaggiare e sperimentare tutto ciò che posso.
Da qualche parte, il mio uroginecologo crolla perché sa cosa sto per dirti: non aderisco alla dieta.
La dieta IC è una di eliminazione, il che significa che essenzialmente si compone l'assunzione di cibo a tre ingredienti e si cerca di tollerare un cibo scialbo e opaco per mantenere bassi i sintomi. La parte di eliminazione arriva quando dai il benvenuto a un quarto ingrediente.
Dì che mangi solo pane, banane e mele - senza niente su di loro. Potresti provare burro e vedere come ti senti. Se il burro amplifica i sintomi, provane uno diverso.
Quindi devi decidere se accettare una linea di base del dolore con una dieta che includa il burro, di tutti gli ingredienti del blocchetto di costruzione, o evitarlo per tutta una vita di dolore (e non inesistente) inferiore e rotoli senza burro.
Ho trascorso gran parte del mio tempo inizialmente pensando a come il ketchup è acido e il cioccolato si sta aggravando mentre raccogliendo mucchi di petto di pollo e riso integrale. Poi ho capito che, per me, rompere il pane insieme è essenziale per il legame con le persone.
Accettare più dolore per divertirsi con nuove delizie culinarie
Ho bisogno di sperimentare, sperimentare e gustare. Il mio senso più sintonizzato (secondo al dolore cronico, che diventa una sorta di sesto senso dopo aver passato abbastanza anni a soffrire) è sempre stato il gusto.
Posso gestire il dolore. Non posso farlo appassire in una vita insipida, incolore, insipida e senza baldoria.
La qualità della vita è un metrico uso impreciso dei medici e i pazienti devono definirlo da soli. Parte dell'auto-advocacy come paziente con un disturbo cronico a lungo termine sta sviluppando l'assertività per rivendicare la vita che desideri.
I medici disapprovano la mia assunzione di caffè e amo i menu degustazione. Ma trovo abile che un'ipotesi comune sia che le persone con malattie debbano essere pazienti buoni e compiacenti disposti a sacrificarsi per legittimare il loro dolore.
Quando ho ottenuto la diagnosi a 16 anni, ho considerato la vita prima di me e ho deciso che avrei potuto affrontare più dolore di quello che sentivo in una dieta restrittiva. Un paio di anni dopo, ho portato il mio sé low-symptom a Dublino e Londra per i semestri all'estero. Ho mangiato tutto, e la maggior parte delle notti erano ricoperte da pinte salutari e prive di vergogna. E se andassi in bagno cinque volte di più dei miei compagni?
Il divario tra i limiti di stile di vita prescritti dal medico e il mio desiderio di apprendere il mondo attraverso il gusto era mentalmente facile per me attraversare.
Quindi, mi dedico senza timore al curry fatto in casa del mio amico. Ho sviluppato un'ossessione del tè che ha portato al legame con uno dei miei amici più cari. La domenica, io e il mio partner cuciniamo una nuova ricetta, generalmente qualcosa che richiede un po 'di tempo e un po' più attento mincing e scottatura.
Queste e molte altre avventure culinarie irritano il mio muro di vescica, che reagisce al pepe di Caienna come una lumaca che viene salata.
Eppure questi momenti e i ricordi che mi hanno dato sono fondamentali per la qualità della vita che ho.
Se la differenza è il dolore alla vescica valutato 4 contro 6, preferirei piuttosto i biscotti speziati al cioccolato che il mio collega ha fatto di astenersi.
Ad un certo punto, il dolore è dolore, e il suo punteggio numerico diventa meno allettante da esaminare.
Le persone che hanno familiarità con la dieta IC protestano sul fatto che bere alcolici è come, beh, versare alcol in una ferita aperta. Anche se non sono d'accordo, penso che valutare il valore della bevanda sia tutto. Di fronte a molteplici opportunità di studio all'estero in cui il legame sociale avveniva quasi esclusivamente nei pub di Dublino e Londra, ho fatto la scelta di dare priorità a esperienze memorabili rispetto al dolore di base.
C'è ancora considerazione, pianificazione ed equilibrio
Ho interrotto l'eliminazione di una serie di assurdità circa dieci anni fa. La mia unica concessione oggi è di evitare i piatti speziati dopo le 8 di sera. quindi il sonno non è una battaglia notturna tra paprica e latte, dovrò chug per compensarlo.
Sono ancora armato di aiutanti come il Prelief, un riduttore di acido nel mio caffè e un bicarbonato di soda, ho deciso di fare del mio meglio con questa linea di base del dolore. Sono strategico - non tento gli dei di tapas la sera prima di un volo - ma non mi sentirò mai più soddisfatto perché ero un paziente modello che si adeguava a una dieta basata sul vuoto.
Ora inizio le mie mattinate sul mio tetto con un grande Chemex pieno di caffè del mio negozio preferito nel Berkshire.Penso agli amici con cui mi trovavo quando ho scoperto la birra, e la mia vita è più piena per l'esperienza condivisa di un delizioso rovesciamento in un luogo pittoresco.
Mentre una facile decisione di accettare più dolore per la vita di tutto cuore, non è stata una transizione senza sforzo. Resistere al dolore e gestirlo abbastanza bene da evitare di soccombere a un numero qualsiasi di meccanismi di coping poveri richiede un impegno sincero.
Mi sono adirato - ho pianto con la forma di scrittrice del blocco dello scrittore di fronte al mio frigo più volte di quanto ammetto. Ma ho scoperto che quei silenziosi momenti di frustrazione sono svaniti perché ho bisogno di più spazio per pianificare e ricordare momenti con amici e familiari.
Rendendo la mia vita una caccia al tesoro per i sapori - che si tratti di cibo, persone o storie - ho sfidato una malattia che avrebbe potuto rubare la mia gioia.
Chaya è una riluttante proprietaria della vescica residente a Cambridge con il suo compagno e il loro gatto polidattilo con un occhio solo. Prendi il suo ordine solo un altro piatto più piccolo e cucina con prodigiose quantità di aglio quando non sta scrivendo sulla salute pubblica e le malattie croniche.
