Immagina di passare attraverso due interventi chirurgici a cuore aperto - tutto per quando avevi 9 anni.
Negli Stati Uniti, 40.000 bambini nascono ogni anno con un difetto cardiaco congenito (CHD). Colby Groom era solo uno di loro. Diagnosticata con malattia della valvola aortica bicuspide, la malattia coronarica più comune, alla sua famiglia fu detto che la chirurgia e il trattamento per tutta la vita erano inevitabili.
"Quando nacque Colby, sentimmo tristemente tre lettere che avrebbero cambiato le nostre vite in qualche modo ,? ricorda il padre di Colby, Daryl. E quelle tre lettere erano C-H-D.?
Daryl e sua moglie, Lisa, furono informati che la chirurgia era inevitabile - ma che non sarebbe stata necessaria fino a quando Colby era nella sua adolescenza. Sentendosi fortunati di sapere subito le sue condizioni, i Grooms hanno deciso di continuare la loro vita come al solito, con occhio vigile.
? Colby era un tipo piuttosto strano e unico di bambino. Era molto diverso e la sua individualità spiccava in tenera età ,? dice Daryl. Ma quando Colby aveva solo 8 anni, la sua famiglia fu costretta ad affrontare le sue condizioni frontalmente. Daryl dice che ricorda di averlo guardato mentre faceva attività fisiche, mostrando segni di aver bisogno di aiuto prima del previsto. ? Avrebbe lottato su un campo da basket o un campo da calcio, e non sarebbe stato in grado di tenere il passo con gli altri bambini.?
Ben presto, fu loro detto che Colby avrebbe dovuto sottoporsi immediatamente a un intervento a cuore aperto. Una valvola aortica sana ha tre volantini, ma due di Colby sono stati fusi insieme. Daryl e Lisa dovettero scegliere tra un intervento chirurgico per riparare la valvola, o una procedura che gli avrebbe dato una valvola cardiaca meccanica artificiale. I Grooms hanno scelto la prima opzione.
Un ottovolante di emozioni
Gli Grooms hanno dato a Colby un preavviso di alcuni mesi prima dell'intervento, sebbene fosse difficile per l'allora 8enne essere in grado di comprendere esattamente cosa stava per succedere. "Certo, era spaventato ed era difficile ,? dice Daryl. ? Ma entrò abbastanza coraggiosamente, non sapendo davvero quali fossero le probabilità e quali fossero le conseguenze.
Ai Grooms è stato detto che c'era una probabilità del 90% di successo. Ma circa un mese dopo l'intervento, fu loro detto che l'operazione era fallita. ? Siamo stati devastati ,? ricorda Daryl.
Alla famiglia fu detto che non appena il corpo di Colby avrebbe potuto sopportare un altro intervento chirurgico - che comprendeva il taglio attraverso lo sterno - avrebbe dovuto ricominciare tutto da capo.
Sei mesi dopo, Colby era pronto per un secondo intervento, questa volta per ricevere la valvola cardiaca artificiale.
? Abbiamo pensato che dirgli la prima volta fosse la cosa più difficile della nostra vita? Daryl ricorda. ? Ma dovergli dire la seconda volta che doveva sottoporsi a un intervento chirurgico a cuore aperto era tormentoso e angosciante?
? Conosceva il dolore durante l'intervento. Conosceva il dolore in una terapia intensiva? Sapevamo solo che il terrore sul suo volto sarebbe stato lì quando alla fine glielo abbiamo detto.
Il recupero è molto più della semplice guarigione fisica
Per quanto difficile, Colby ha superato l'operazione con successo, anche se dovrà prendere warfarin per il resto della sua vita. Ora ha 19 anni e ricorda quei mesi come un momento estremamente difficile della sua vita. Ma le richieste di un intervento chirurgico vanno oltre la guarigione e il recupero fisico - ricorda come ottenere un riaccredito della vita a scuola fosse ancora più difficile.
"Una delle cose più difficili è stata davvero tornare a scuola e cercare di essere allo stesso livello di tutti, quando ho perso molto tempo - fisicamente, accademicamente, socialmente, in molti modi ,? ricorda Colby. ? Questa era probabilmente la parte più difficile?
? Ma mi ha anche fatto capire molto di più sulla vita e su quello che voglio fare, che mi ha aperto gli occhi nel tentativo di restituire.?
Daryl dice che gli effetti psicologici hanno colpito il Colby: "Ha avuto un momento molto difficile, non volendo davvero essere in questo mondo. Mia moglie e io piangeremo quasi tutte le sere, perché sentiremmo che Colby piange nella sua stanza della sua terribile vita ,? Daryl ha detto. ? Siamo preoccupati per lui?
Poiché la mamma di Colby, Lisa, aveva familiari stretti con condizioni cardiache, i suoi genitori erano sempre stati coinvolti nella donazione alla causa. Per aiutare a sollevare il morale dopo i suoi interventi chirurgici, i suoi genitori lo incoraggiarono a farsi coinvolgere dall'American Heart Association (AHA).
"Gli abbiamo detto: 'Sai, potresti avere un cuore spezzato, o un cuore che è stato riparato, ma hai un cuore buono, quindi perché non ti impegni ad aiutare altri bambini?'? ricorda Daryl.
Da lì, Colby è stato coinvolto con l'AHA e la Children's Heart Foundation. È apparso in video di sopravvissuti, parla a Heart Walks, volontari e visita ospedali. Una di queste visite, nel giorno di San Valentino, lo attacca perché è stata una delle prime volte in cui era stato in un ospedale come visitatore, piuttosto che come paziente, dai suoi stessi interventi chirurgici. ? Ho visto tutti i bambini che hanno attraversato quello che ho passato, o peggio ancora, che sono stati lì per così tanto tempo, e che hanno perso la vita che dovrebbero vivere?
Poi, quando Colby era in quinta elementare, è stato coinvolto nel progetto di servizio per la scuola superiore di sua sorella per l'AHA: hanno invitato la gente a venire a pagare per vedere la sua cicatrice e ascoltare la sua zecca artificiale.
Hanno finito per raccogliere $ 1.000 dal loro stesso cortile. Vedendo quanto fosse bravo a fare da sopravvissuto, Colby era determinato a fare di più.
Trasformare l'insufficienza cardiaca nel successo della vinificazione
Poiché suo padre era un enologo di successo, Daryl era stato capo enologo e vice presidente esecutivo della vinificazione in varie aziende vinicole prima di creare il proprio marchio Groom: a Colby è venuta un'idea.
? Gli ho chiesto, 'Voglio saperne di più su quello che fai nel fare vino. Pensi che potremmo fare un vino insieme? '?
"La reazione immediata è stata 'No, sto guardando il calcio. Va via,'? ride Colby, "perché avevo un sacco di idee frenetiche come quella, come andare al Triangolo delle Bermuda per una vacanza."
Ma Colby non ha mollato fino a quando suo padre non ha accettato l'idea. Colby ha detto a Daryl che se avesse accettato di fare un vino con lui, avrebbe donato i soldi che avevano fatto alla comunità del cuore -? E immediatamente è diventato un grande sostenitore.
Il piano originario era di produrre due barili di vino che potevano vendere a un amico che gestisce un ristorante, e poi donare il ricavato - che secondo le stime sarebbe arrivato a $ 500 - all'AHA. E, nel 2010, è esattamente quello che hanno fatto.
Ma la parola si diffuse rapidamente.
? Ho detto a molte persone cosa stavamo facendo e quanto ci divertivamo a fare questo vino insieme? dice Daryl. Una delle persone che ha raccontato era un compratore di vino per Walgreens, che ha detto che gli piacerebbe coinvolgere la catena. ? Quello è quando Colby Red è diventato davvero una cosa? dice Colby, "e siamo passati da quei due barili di vino a circa 20.000 casi all'anno".
E dopo un'apparizione al Today Show, Colby Red ha iniziato a decollare. Presto P.F. Chang's, Fleming's Steakhouse e California Pizza Kitchen hanno iniziato a vendere il vino nei loro ristoranti.
E lo slancio continua. Recentemente, Daryl ha collaborato con United Airlines - il cui amministratore delegato è il destinatario di un trapianto di cuore - e il vino è ora servito su tutti i voli internazionali United.
I Grooms decidono come una famiglia in cui andare tutti i proventi della raccolta fondi realizzati da Colby Red - ora più di $ 1 milione di dollari. Daryl stima che circa $ 750.000 siano andati all'AHA. Il resto è stato donato ad altre organizzazioni, come la Children's Heart Foundation, la Make-A-Wish Foundation e altre fondazioni, così come alla ricerca sulla salute del cuore e alle singole famiglie con bambini affetti da malattie cardiache.
? C'è sempre qualcuno che può avere di peggio, e c'è sempre gente che merita aiuto attraverso di esso? dice Colby. ? Penso che sia una delle cose più grandi che ho imparato affrontando tutto.?
"Le persone che hanno donato 20 anni fa mi hanno salvato la vita. E se mi hanno salvato la vita, devo a loro continuare a lavorare per salvare le vite di altri bambini.
Un impatto inimmaginabile
I Grooms hanno un nuovo obiettivo di raccogliere $ 5 milioni e sperano che il loro lancio globale contribuirà a far sì che ciò accada. Colby Red è già disponibile in Canada, con i proventi che vengono donati alla Heart and Stroke Foundation del Canada e alla Children's Heart Network.
E nel 2017, Colby Red è arrivato in Giappone. I Grooms sperano di viaggiare lì alla fine dell'anno per diffondere consapevolezza. ? Daremo una donazione all'ospedale cardiaco per bambini in Giappone per tutti i soldi che stiamo iniziando a crescere lì? dice Daryl.
Quando Daryl pensa a quanta parte di impatto abbia avuto suo figlio - dalla creazione di Colby Red al contatto con così tante vite di un portavoce dell'AHA - non può fare a meno di essere sopraffatto dall'orgoglio.
"Il più grande piacere di tutti è guardare un ragazzo di 10 anni che non poteva guardare nessuno negli occhi, e non voleva davvero essere in questo mondo, ora viaggia negli Stati Uniti come oratore ricercato in ogni grande città ,? lui dice. ? Lo guardo salire sul palco di fronte a 800 a 1400 persone raccontando la sua storia in modo emotivo, reale, crudo e dando soldi per aiutare quelle organizzazioni.?
E quello che colpisce di più è vedere come Colby tocca i cuori dei genitori con bambini che vivono con malattie cardiache.
? [Essi] salgono a Colby in seguito e dicono: "Sai, tu sei un'ispirazione per noi. A volte non abbiamo molte speranze e i nostri bambini possono essere come te. '?
Per Colby, la possibilità di viaggiare in giro con la sua famiglia e lavorare con suo padre su Colby Red è stata preziosa. "Mi ispira ogni giorno per essere la versione migliore e più felice di me stesso. Ogni giorno, sono grato di poter lavorare con lui per questo.
E come ci si sente a guardare l'idea che nascondi nel tuo salotto a crescere in una forza che ha sollevato milioni per la ricerca del cuore?
? Ottengo un sacco di Snapchats di persone che hanno il vino, o trovandolo nei loro negozi locali. O essere su United Airlines e trovarlo, che è davvero una bella sensazione? dice Colby. ? Ma è ancora più bello pensare alle persone che non conosco affatto?
? Ci sono molte persone che non conosco e che non mi conoscono. Ma stanno ancora comprando il vino a causa della mia storia solo per aiutare i bambini. Questa è la sensazione migliore, direi.
