La cosa che ho desiderato per la festa della mamma negli ultimi 10 anni non è materiale. Niente fiori Niente gioielli Nessun giorno spa. Posso dire onestamente che non ho un solo desiderio materiale. Quello che voglio veramente per questa festa - e non ha nemmeno a che fare con i miei figli - è che le comunità riconoscano le madri con disabilità. Sono una madre con sclerosi multipla, e per questo giorno speciale vorrei solo vedere alcune cose semplici accadere.
Nessun giudizio, solo comprensione
Voglio parcheggiare nella sezione degli handicappati senza una persona anziana, che capita di avere anche un cartello per gli handicap, dandomi l'occhio puzzolente perché ho preso il punto segnato. potrei Guarda come se fossi più bravo di loro, ma che aspetto ha l'aspetto malato? Se stiamo seguendo gli stereotipi, dovrei essere un matto - sono più giovane, e sono stato colpito da una diagnosi di quadriplegia nei trent'anni.
Ma l'ho lasciato andare perché non conosco la storia di questa altra persona, proprio come loro non conoscono la mia. Anche se mi piacerebbe che altre persone agitassero e sorridessero, piuttosto che fare supposizioni, quando mi vedono parcheggiare nel posto disabile con i miei figli.
Più apprezzamento del corpo
Un altro miracolo che mi piacerebbe ricevere in occasione della festa della mamma è il potere di bandire la dichiarazione, "Sono annoiato". La stanchezza cronica è reale. Sono 110 sterline, ma il mio guscio si sente facilmente come 500. Non riesco a sollevare la gamba destra. Prendilo da qualcuno che faceva le maratone e lavorava due volte. Ora la mia malattia non permette al mio corpo di fare molto dopo le 17:00 Non posso giocare con i miei figli nel modo in cui mi vogliono la maggior parte del tempo. Puzza, certo. Ma il mio motto è: basta vivere. Non c'è motivo di annoiarsi mai. Portati fuori. I colori stanno cambiando. C'è così tanto da vedere. Gioca con i tuoi bambini. Porta i tuoi figli agli spettacoli.
Va anche oltre la noia. Se hai un corpo che ti ama, amalo indietro. Lo adoro fino in fondo. Ama il tuo corpo, non importa ciò che pesa. Sii gentile con lui
Mi sono solo ingrossato quando mi è stata diagnosticata la SM. E non è stata la cosa più facile da navigare.
Ora, questo è SICK. Ecco cosa può fare la vera malattia. Non è sempre fisico.
Niente competizione
Voglio vivere in un mondo in cui le persone non diventano scettiche riguardo alla mia malattia o confrontano le malattie. Ecco una domanda che sento troppo spesso:
? Sei davvero così malato?
Mi occupo delle mie condizioni ogni giorno. L'ultima cosa che devo fare è dimostrarti quanto sono malato. La malattia non è una gara. Mi piacerebbe che la competizione andasse via (e stia lontano) da me per la festa della mamma.
Regali dalla famiglia
Oh, dovrei parlare di quello che voglio dalla mia famiglia? Voglio dire, cosa possono forse dare che non abbiano già?
I miei bambini hanno adattato la loro ricreazione per me quando non potevo muovermi. Sono diventato il ponte nel loro gioco Lego, sdraiato sul pavimento mentre mi giravano allegramente attorno a me. Questo è solo un piccolo esempio di molti. Dicono anche le cose più dolci per me, e mi parlano sempre con la consapevolezza che sono più della mia malattia. I loro sogni hanno sollevato il mio.
Hanno anche ispirato il mio libro per bambini su di loro, "Zoe Bowie canta, nonostante le cose tristi.?
Anche mio marito dona tanto. Lavora da casa quando può, e allunga sempre il braccio quando camminiamo per non cadere. Apre la mia porta e mi mette in macchina. Avvocati per coloro che sono malati accanto a me. Danze!
Quindi, mentre il mio unico desiderio è una maggiore consapevolezza intorno alle madri che vivono con disabilità, credo di non aver bisogno di nient'altro dalla mia famiglia.
Sebbene? il cioccolato è sempre buono, giusto?
Jamie Tripp Utitus è una mamma con MS. Ha iniziato a scrivere dopo la sua diagnosi, che l'ha portata a diventare una scrittrice freelance a tempo pieno? Scrive della sua esperienza di gestione della SM sul suo blog Ugly Like Me. Segui il suo viaggio su Facebook @JamieUglyLikeMe.
