Una diagnosi di trombocitopenia immune (ITP), precedentemente nota come trombocitopenia idiopatica, può far sorgere molte domande. Assicurati di essere preparato al prossimo appuntamento dal medico avendo queste domande a portata di mano.
1. Che cosa ha causato la mia condizione?
L'ITP è considerata una reazione autoimmune in cui il tuo corpo attacca le sue stesse cellule. In ITP, il tuo corpo attacca le piastrine, il che riduce il tuo numero di questo tipo di cellule del sangue. Come altre malattie autoimmuni, la causa sottostante di questi attacchi piastrinici non è nota.
Alcuni casi di ITP sono legati a reazioni autoimmuni da recenti infezioni batteriche o virali. Anche i virus a lungo termine, come l'HIV e l'epatite C, possono portare a ITP.
Quando capisci la causa sottostante che potrebbe contribuire alla tua condizione, aiuterà te e il tuo medico a formare un piano di trattamento ITP. Potrebbe anche essere necessario trattare qualsiasi infezione virale causando un basso numero di piastrine.
2. Che cosa significano i miei risultati piastrinici?
ITP è causato da un basso numero di piastrine. Le piastrine sono i tipi di cellule del sangue che aiutano il coagulo di sangue in modo da non sanguinare eccessivamente. Quando non hai abbastanza piastrine, sei più suscettibile a lividi spontanei e sanguinamento.
Una lettura normale delle piastrine è tra 150.000 e 450.000 di piastrine per microlitro (mcL) di sangue. Le persone con ITP hanno letture inferiori a 100.000 piastrine per mcL. Una lettura di meno di 20.000 piastrine per MCL potrebbe significare che sei a maggior rischio di sanguinamento interno.
3. Qual è il mio rischio di sanguinamento interno?
Sia il sanguinamento interno che esterno sono associati a ITP. Emorragia interna può comportare un rischio maggiore di complicanze perché non sempre si sa che sta accadendo. Come regola generale, più basso è il numero delle piastrine, maggiore è il rischio di sanguinamento interno, secondo la Mayo Clinic.
Nei casi gravi, la ITP può causare sanguinamento nel cervello. Tuttavia, secondo il National Heart, Lung e Blood Institute (NHLBI), questo è un evento raro.
4. Cosa posso fare per prevenire emorragie e lividi?
Quando si dispone di ITP, possono verificarsi sanguinamenti interni ed esterni e lividi anche se non si è stati feriti. Tuttavia, le lesioni ti mettono a rischio di sanguinamento più esteso. È importante proteggersi dai danni quando possibile. Questo può comportare l'uso di indumenti protettivi, come un casco quando si guida una bicicletta. È inoltre importante fare attenzione quando si cammina su superfici irregolari o scivolose per evitare cadute.
5. C'è qualcosa che dovrei evitare con ITP?
Il medico potrebbe consigliarti di evitare determinati luoghi e attività per proteggerti da infezioni e lesioni. Questo dipende dalla gravità della tua condizione. Come regola generale, potrebbe essere necessario evitare gli sport di contatto, come calcio, calcio e pallacanestro.
Tuttavia, non devi evitare tutte le attività - in effetti, l'esercizio fisico regolare è importante per mantenere sano il tuo sistema cardiovascolare.
6. Cosa succede se il mio trattamento non funziona?
Peggiorare i sintomi come lividi visibili o sanguinamento potrebbe significare che il trattamento attuale non funziona. Altri sintomi, come il sangue nelle urine o nelle feci o nei periodi più pesanti nelle donne, possono essere tutti segni che il tuo attuale trattamento potrebbe non essere adeguato.
Il medico potrebbe raccomandare di smettere di assumere farmaci che possono aumentare il sanguinamento. Questi potrebbero includere farmaci anti-infiammatori non steroidei (FANS) come l'ibuprofene o l'aspirina.
Se i tuoi farmaci non funzionano ancora, chiedi al tuo medico altre opzioni di trattamento ITP. Potrebbero raccomandare di cambiare farmaci ITP o includere altri trattamenti come le infusioni di immunoglobuline. Quindi parla con il tuo dottore. È importante apprendere tutte le opzioni.
7. Avrò bisogno di rimuovere la milza?
Alcune persone con ITP possono eventualmente aver bisogno di una rimozione della milza. Questo intervento chirurgico, noto come splenectomia, è fatto come ultima risorsa quando più farmaci non sono riusciti a dare una mano.
La milza, che si trova nella parte superiore sinistra dell'addome, è responsabile della produzione di anticorpi anti-infezione. È anche responsabile della rimozione delle cellule del sangue e delle piastrine danneggiate dal flusso sanguigno. A volte l'ITP può causare erroneamente la milza ad attaccare piastrine sane.
Una splenectomia potrebbe bloccare questi attacchi alle piastrine e migliorare i sintomi dell'ITP. Tuttavia, senza una milza, potresti essere a rischio di più infezioni. Per questo motivo, una splenectomia non è raccomandata per tutti con ITP. Chiedi al tuo medico se questa è una possibilità per te.
8. Il mio ITP è acuto o cronico?
L'ITP è spesso identificata come acuta (a breve termine) o cronica (a lungo termine). L'ITP acuta si sviluppa frequentemente a seguito di una grave infezione. È più comune nei bambini, secondo l'NHLBI. I casi acuti in genere durano meno di sei mesi con o senza trattamento, mentre la ITP cronica dura più a lungo, spesso per tutta la vita. Tuttavia, anche i casi cronici potrebbero non richiedere un trattamento a seconda della gravità. È importante che tu chieda al tuo medico di queste distinzioni nella diagnosi per aiutarti a decidere su un'opzione di trattamento.
9. Ci sono dei sintomi gravi che devo osservare?
Macchie rosse o viola sulla pelle (petecchie), lividi e stanchezza sono sintomi comuni di ITP, ma questi non sono necessariamente pericolosi per la vita. Potresti chiedere al tuo medico se il peggioramento di tali sintomi potrebbe significare che devi modificare il tuo piano di trattamento o ottenere dei test di follow-up.
Il medico può anche consigliarvi di chiamarli in caso di sintomi di un'infezione o di sanguinamento. Questi possono includere:
- brividi che fanno tremare
- febbre alta
- estrema fatica
- mal di testa
- dolore al petto
- mancanza di respiro
Se si verificano sanguinamenti che non si fermano, chiamare il 911 oi servizi di emergenza locali. Il sanguinamento incontrollabile è considerato un'emergenza medica.
10. Qual è la prospettiva per la mia condizione?
Secondo l'NHLBI, la maggior parte delle persone con ITP cronica vive per decenni senza complicazioni importanti. ITP potrebbe essere temporaneo e potrebbe essere mite. Potrebbe anche essere grave e richiedere un trattamento più aggressivo.
Il medico può darti un'idea migliore della tua prospettiva in base all'età, alla salute generale e alla risposta al trattamento. Mentre non esiste una cura per ITP, trattamenti regolari combinati con uno stile di vita sano possono aiutarti a gestire le tue condizioni. È anche importante seguire il piano di trattamento per garantire la migliore qualità della vita.