Scoprire di avere l'emofilia A può essere difficile. Venire a patti con la diagnosi non accadrà durante la notte. Ma abbastanza presto troverai i modi per sentirti meglio e continuare. Ecco alcune utili strategie di gestione e coping per iniziare.
Unisciti a un gruppo di supporto
Se ti trovi negli Stati Uniti, puoi contattare la Federazione emofilia americana o la National Hemophilia Foundation per metterti in contatto con altre persone della tua zona che hanno emofilia A. Il supporto all'interno della tua comunità può aiutarti a renderti più sicuro nella gestione del tuo Disturbo emorragico, migliorare la qualità della vita e aiutare a conoscere altre risorse disponibili per la gestione della malattia. Socializzare con altre persone con disturbi emorragici può essere un'esperienza benefica. I bambini che vivono questo disturbo possono connettersi di persona attraverso i campi estivi e gli eventi locali creati attraverso un gruppo di supporto per l'emofilia.
I gruppi di supporto e i forum online sono anche ottimi modi per ottenere consigli e supporto dagli altri con l'emofilia A. L'anonimato di un forum online rende un po 'più facile parlare onestamente dei tuoi sentimenti e problemi. L'attività dei bambini nei forum online dovrebbe essere monitorata per la loro sicurezza.
Concentrati su ciò che puoi fare, non su ciò che non puoi
Se hai l'emofilia A, potresti sentirti scoraggiato da tutte le attività che ti è stato detto che non puoi fare. È importante non soffermarsi su ciò che non puoi fare. I tuoi limiti non definiscono in alcun modo chi sei. Invece, concentrati su ciò che puoi fare. Un sacco di attività fisiche sono perfettamente sicure per le persone con disturbi emorragici. Alcuni tipi di esercizio sono ora persino incoraggiati.
Mettiti in forma
È stato dimostrato che l'esercizio fisico e l'attività fisica riducono le emorragie e riducono il dolore alle articolazioni e molte persone ritengono che l'esercizio sia un modo eccellente per allentare la tensione.
Non c'è bisogno di correre una maratona o scalare una montagna gigantesca. Inizia con programmi di stretching e passeggiate. Potresti anche scoprire che questo è abbastanza per farti sentire meglio.
Se vuoi, puoi progredire lentamente in qualche attività o sport. Nuotare, andare in bicicletta e fare escursioni sono tutte scelte eccellenti. Se hai bisogno di un ambiente sociale, i circoli di bowling offrono un'eccellente opportunità per fare sport e fare amicizia.
Mangia bene
La maggior parte delle persone sottovaluta l'importanza di seguire una dieta sana sui livelli di stress e sul benessere generale. Una ciotola di gelato potrebbe farti sentire bene per un breve momento, ma una dieta ricca di vitamine, minerali e fibre ti farà sentire meglio a lungo andare. Inoltre, il mantenimento di un peso corporeo sano è molto più facile per le articolazioni.
La tua dieta dovrebbe concentrarsi principalmente sui menu pieni di verdure, frutta, fagioli, cereali integrali e noci, insieme a proteine magre, latticini a basso contenuto di grassi, acqua e grassi insaturi. Limita l'assunzione di cibi ricchi di grassi saturi o trans e zuccheri aggiunti.
Dormire a sufficienza
Molte persone sottovalutano l'importanza di un buon riposo notturno. Gli adulti dovrebbero avere almeno 7 ore di sonno ogni notte. Gli adolescenti hanno bisogno di più di 8 ore di sonno a notte, e i bambini dovrebbero arrivare da 9 a 15 ore di sonno a notte a seconda della loro età.
Prova ad andare a letto e svegliarti alla stessa ora ogni giorno. Stabilire una routine del sonno può aiutare a mettere il corpo in un ritmo sano, che a sua volta porta ad un sonno di qualità superiore.
Un buon sonno riduce i livelli di stress e migliora l'umore generale. Questo può rendere molto più facile affrontare la tua giornata impegnativa - e l'emofilia.
Incontro con un professionista della salute mentale
Vivere con una malattia cronica non è facile. Quando la depressione e l'ansia interferiscono con la tua vita normale e le attività sociali, dovrebbero essere prese sul serio.
A volte devi parlare dei tuoi problemi con qualcuno che non sia un amico o un familiare. Un professionista della salute mentale, come un consulente, un assistente sociale, uno psichiatra o uno psicologo, può darti la guida di cui hai bisogno per superare problemi apparentemente prepotenti.
Le persone con malattie croniche hanno più stressanti rispetto agli individui sani. Le ripetute visite mediche, i test medici, i costi sanitari e le cure in corso possono essere travolgenti. I centri di trattamento dell'emofilia (HTC) di solito hanno professionisti della salute mentale sul posto e pronti ad aiutarti.
Un professionista della salute mentale può raccomandare di iniziare a prendere antidepressivi per aiutarti a stare meglio. Gli antidepressivi non funzionano subito, ma diventano più efficaci nel tempo. Trovare il farmaco giusto per te può richiedere tempo e pazienza. Il trattamento per la depressione o qualsiasi condizione medica dovrebbe sempre essere discusso con lo staff del tuo HTC.
Il takeaway
Sei l'unica persona con la capacità di farti sentire meglio. Mentre questo può sembrare intimidatorio, puoi fare molte cose per raggiungere questo obiettivo. Trovare un gruppo di supporto per sfogare le proprie frustrazioni, esercitarsi, unirsi a un club sportivo, attenersi a una routine quotidiana e dormire a sufficienza è un modo per rendere un po 'più facile convivere con una malattia cronica. Dovrai essere proattivo nella gestione della tua condizione. Se stai lottando per andare avanti, non aver paura di chiedere aiuto ad amici e familiari o ad un membro del tuo team HTC.
