C'era una volta un tempo in cui non sapevo cosa fosse la spondilite anchilosante (AS). Poi ci fu il tempo in cui pensai di sapere cosa fosse. E poi c'è ora: il tempo in cui so cos'è AS e, cosa più importante, quello che non è.
Ciò che è cambiato in quel momento non è solo la mia comprensione della malattia e come gestirla, ma anche il modo in cui parlo con gli altri quando parlo della mia malattia e delle sue condizioni associate. Sono abbastanza sicuro che anche tu abbia seguito lo stesso processo.
Amiamo contribuire ad aumentare la consapevolezza di questa malattia che colpisce così tanti, ma può essere difficile da diagnosticare. Poi a volte - di solito quando siamo in grave dolore - non vogliamo parlarne. Rifuggiamo dal discorso perché non vogliamo rispondere alle stesse domande più e più volte, e siamo stanchi di sentire le stesse parole pronunciate, anche se una persona diversa le parla.
Ecco alcune di quelle cose che sono stanco di sentire su AS:
1. Come va oggi?
Beh, praticamente non va mai bene. E ora me lo hai appena ricordato chiedendo. Non è nemmeno solo la mia schiena. AS può essere sistemico: a volte la mia schiena va bene, ma ho dolori alle articolazioni sacro-iliache (SIJ), all'anca, alle costole, alle ginocchia, alla parte inferiore dei miei piedi o, peggio, agli occhi. (Ciao Iritis!) Forse oggi il mio? Indietro? va bene, ma questo non significa che non abbia dolore.
2. Stanchezza? Sì, anche io mi stancavo molto.
No. Scusate, ma essere stanchi non è la stessa cosa e essere affaticati. Non mi interessa se il dizionario dice che sono sinonimi.
Quando ti stanchi, puoi dormire e non essere più stanco. Quando dormo per otto ore, posso svegliarmi sentendomi come se non avessi dormito affatto. Il mio AS non si spegne di notte, e il mio sistema immunitario è impegnato a lavorare lontano cercando di rendere la mia vita più impegnativa possibile. Anche tutti i caffè del mondo non aiutano. Ma se stai comprando, ne prenderò uno comunque.
3. Stai bene tutto il giorno, perché hai bisogno di sederti adesso?
Perché me ne sono andato e ho esagerato, di nuovo. Avresti pensato che avrei imparato la mia lezione ormai, ma in quei giorni in cui mi sento quasi normale ,? Voglio sfruttarlo al meglio! Inoltre, uscire e fare cose normali è un bene per la mia anima. Ma ora devo pagare il prezzo e riposare perché il mio vecchio amico affaticamento è venuto a trovarmi, e ha comprato anche il suo dolore.
4. Hai provato? ?
Sì. E no, non ha funzionato. Quando hai sofferto per tutti gli anni che ho (o più a lungo), allora hai provato tutto legale solo per ottenere un po 'di sollievo. Il tuo chiropratico potrebbe essere sorprendente per te, ma è una controindicazione - cioè, sconsigliabile - per le persone con AS. Ho provato già tutti i cambiamenti dietetici e integratori disponibili. Grazie per aver cercato di aiutare, è gentile da parte tua, ma per favore non insultare la mia intelligenza, o il mio team di medici, insistendo che cerco i tuoi fagioli magici.
5. Non sembri che soffri.
Probabilmente stai cercando di farmi i complimenti. Capisco. Ma spesso sembra che tu stia insinuando che sto mentendo sui miei livelli di dolore. Quando sei dolorante ogni singolo giorno, ti abitui a non mostrarlo. A volte voglio solo guardarmi allo specchio e non farmi ricordare il tumulto e la tortura dentro. Occasionalmente, devo solo fingere di essere normale? quindi posso farcela.
Il takeaway
È facile rimanere frustrati e infastiditi dai suggerimenti, dai commenti e dalle domande che incontriamo quotidianamente. Se vogliamo davvero aumentare la consapevolezza per AS, allora dobbiamo rispondere a tutti con franchezza e compassione. Raramente questi commenti provengono da un luogo di dispetto; le persone vogliono aiutare Siamo responsabili di educarli e aiutarli a capire cosa significa essere una persona che vive con AS. La prossima volta che qualcuno dirà una di queste, ricorda: c'è stato un tempo in cui non sapevi neanche quale spondilite anchilosante fosse.
C'è qualcosa che sei stanco di sentire sulla spondilite anchilosante che non è nella lista sopra? Fatemi sapere nei commenti e parliamo di loro insieme.
Ricky White è stato diagnosticato con AS nel 2010 mentre lavorava come infermiera registrata. È socio fondatore e vicepresidente di Cammina come uno, una non-profit 501 (c) (3) finalizzata ad aumentare la consapevolezza globale di AS. Di giorno è padre di due persone a stare a casa; di notte è uno scrittore, un artista marziale e un bonsai-dipendente. Puoi trovare il suo libro -? Presa in carico: rendere i tuoi appuntamenti di assistenza sanitaria per te? - da andare online o chiedendo alla tua libreria locale.
