Se il tuo bambino ha atrofia muscolare spinale (SMA), dovrai dire ai tuoi amici, familiari e allo staff della scuola di tuo figlio in merito alle loro condizioni ad un certo punto. I bambini con SMA hanno disabilità fisiche e spesso necessitano di cure speciali, ma la malattia non influisce sulle loro capacità emotive e cognitive. Questo può essere difficile da spiegare agli altri.
Prova i seguenti suggerimenti utili per rompere il ghiaccio.
Preparare un discorso dell'ascensore
Alcuni bambini e adulti potrebbero essere troppo timidi per chiedere informazioni sulla malattia di tuo figlio. Puoi aiutare a rompere il ghiaccio con una breve introduzione che spiega cos'è la SMA e come influenza la vita di tuo figlio. Mantengalo semplice, ma includa abbastanza informazioni in modo che la gente non possa fare supposizioni su suo figlio.
Ad esempio, puoi dire qualcosa del tipo:
Mio figlio ha una condizione neuromuscolare chiamata atrofia muscolare spinale, o SMA in breve. Lui / lei è nato con esso. Non è contagioso La SMA influisce sulla sua capacità di muoversi e rende i muscoli deboli, quindi deve usare una sedia a rotelle e ha bisogno dell'aiuto di aiutanti speciali. SMA non è una disabilità mentale, quindi mio figlio può pensare come qualsiasi altro ragazzo e ama fare amicizia. Fatemi sapere se avete domande o dubbi.
Modifica il discorso per adattarlo ai sintomi specifici di tuo figlio e al tipo di SMA che hanno. Considera di memorizzarlo in modo che tu possa recitarlo facilmente quando sarà il momento.
Tieni un incontro a scuola
SMA non influenza il cervello o il suo sviluppo. Pertanto, non ha alcun impatto sulla capacità del bambino di apprendere e prosperare a scuola. Insegnanti e personale potrebbero non fissare grandi obiettivi per il tuo bambino per avere successo accademico se non hanno una chiara comprensione di ciò che è SMA.
I genitori dovrebbero sostenere che i loro figli siano collocati al giusto livello accademico. Chiama un incontro con la scuola di tuo figlio che includa i loro insegnanti, il preside e un'infermiera scolastica per assicurarsi che tutti siano sulla stessa pagina.
Fai capire che la disabilità di tuo figlio è fisica, non mentale. Se un paraprofessionale (assistente didattico individuale) è stato assegnato a tuo figlio per assisterli in classe, fai sapere alla scuola cosa aspettarsi. Le modifiche della classe possono anche essere necessarie per soddisfare le esigenze fisiche del bambino. Assicurarsi che ciò avvenga prima che inizi l'anno scolastico.
Mostra e racconta
Dovrai assicurarti che un'infermiera scolastica, uno staff di doposcuola o un assistente didattico capiscano cosa fare in caso di emergenza o infortunio. Durante il primo giorno di scuola del tuo bambino, porta con sé ortesi, dispositivi di respirazione e altre apparecchiature mediche, in modo da mostrare all'infermiere e agli insegnanti come funzionano. Assicurati che abbiano anche il tuo numero di telefono e il numero per l'ufficio del tuo medico.
Opuscoli e opuscoli possono essere incredibilmente utili. Contatta la tua organizzazione locale per la tutela della SMA per una serie di opuscoli che puoi dare agli insegnanti e ai genitori dei compagni di classe di tuo figlio. I siti Web SMA Foundation e Cure SMA sono risorse eccellenti per indirizzare gli altri.
Invia una lettera ai compagni di tuo figlio
È naturale che i compagni di classe di tuo figlio siano curiosi riguardo a una sedia a rotelle o un tutore. Molti di loro non sono consapevoli della SMA e di altre disabilità fisiche e potrebbero non aver mai visto attrezzature mediche e plantari prima d'ora. Potrebbe essere utile inviare una lettera ai compagni di tuo figlio, così come ai loro genitori.
Nella lettera, puoi indirizzarli ai materiali didattici online e indicare quanto segue:
- che tuo figlio sta bene con l'apprendimento e la costruzione di normali amicizie, e solo perché sono diversi, non significa che non puoi parlare o giocare con loro
- che SMA non è contagiosa
- un elenco di attività che tuo figlio può fare
- un elenco di attività che tuo figlio non può fare
- che la sedia a rotelle, il tutore o le attrezzature speciali di accesso del bambino non siano giocattoli
- solo perché il bambino deve usare attrezzature speciali per scrivere o usare un computer non significa che siano mentalmente sfidati
- il nome dell'assistente didattico dedicato di tuo figlio (se applicabile) e quando saranno presenti
- che il tuo bambino è a più alto rischio di gravi infezioni respiratorie e che i genitori non dovrebbero mandare un bambino che è malato con il raffreddore a scuola
- che possono chiamare o inviarti tramite email se hanno domande
Parla con gli altri tuoi figli
Se hai altri bambini che non vivono con SMA, i loro coetanei potrebbero chiedere loro cosa c'è che non va nei loro fratelli. Assicurati che sappiano abbastanza su SMA per rispondere correttamente.
Non vergognarti
Sei sempre la stessa persona che eri prima che venisse diagnosticato a tuo figlio. Non c'è bisogno di sparire e nascondere la diagnosi di tuo figlio. Incoraggiare gli altri a fare domande e diffondere consapevolezza. La maggior parte delle persone probabilmente non ha mai nemmeno sentito parlare di SMA. Anche se una diagnosi SMA può farti sentire depresso o ansioso, educare gli altri può farti sentire un po 'più in controllo della malattia di tuo figlio e del modo in cui gli altri li percepiscono.
