Da piccola, mia figlia ballava e cantava sempre. Era solo una bambina molto felice. Poi un giorno, tutto è cambiato. Aveva 18 mesi e, proprio così, era come se qualcosa fosse piombato giù e avesse preso lo spirito proprio da lei.
Ho iniziato a notare strani sintomi: sembrava stranamente depressa. Si sarebbe accasciata nell'altalena del parco in completo e assoluto silenzio. E 'stato molto snervante. Era solita ballare e ridere, e noi cantavamo insieme. Adesso fissava il terreno mentre la spingevo. Era totalmente insensibile, in una strana trance. Sembrava che tutto il nostro mondo stesse oscillando nell'oscurità
Perdere la luce
Senza alcun avvertimento o spiegazione, la luce le uscì dagli occhi. Smise di parlare, sorridendo e persino giocando. Non ha nemmeno risposto quando ho chiamato il suo nome. ? Jett, JETT !? Mi precipitavo da lei da dietro e la stringevo a sé e la stringevo forte. Avrebbe appena iniziato a piangere. E poi, anche io. Ci sedremmo sul pavimento tenendoci l'un l'altro. Pianto. Potrei dire che non sapeva cosa stesse succedendo dentro di sé. Era ancora più terrificante.
L'ho portata immediatamente dal pediatra. Mi ha detto che era tutto normale. ? I bambini passano attraverso cose come questa? Egli ha detto. Poi aggiunse con molta nonchalance, "Inoltre, ha bisogno dei suoi colpi di richiamo." Sono uscito lentamente dall'ufficio. Sapevo che quello che stava sperimentando mia figlia non era normale. C'era qualcosa di sbagliato. Un certo istinto materno mi stringeva, e io sapevo meglio. Sapevo anche che non c'era sicuramente modo di mettere più vaccini nel suo piccolo corpo quando non sapevo cosa stava succedendo.
Ho trovato un altro dottore. Questo dottore osservò Jett per pochi minuti e immediatamente seppe che c'era qualcosa. ? Penso che lei abbia l'autismo.? Penso che lei abbia l'autismo? . Quelle parole echeggiavano ed esplodevano nella mia testa più e più volte. ? Penso che lei abbia l'autismo.? Una bomba era appena stata lanciata proprio sopra la mia testa. La mia mente stava ronzando. Tutto si è sbiadito intorno a me. Mi sentivo come se stavo scomparendo. Il mio cuore ha cominciato a accelerare. Ero in stato confusionale. Stavo svanendo sempre più lontano. Jett mi ha riportato indietro, tirandomi il vestito. Poteva sentire la mia angoscia. Lei voleva abbracciarmi.
Diagnosi
? Sai qual è il tuo centro regionale locale ?? chiese il dottore. ?No,? Ho risposto. O è stato qualcun altro a rispondere? Niente sembrava reale. ? Contatta il tuo centro regionale e loro osserveranno tua figlia. Ci vuole un po 'per ottenere una diagnosi. Una diagnosi, una diagnosi. Le sue parole rimbalzavano dalla mia coscienza in echi forti e distorti. Niente di tutto ciò si stava davvero registrando. Ci vorrebbero mesi perché questo momento affondi davvero.
Ad essere onesti, non sapevo nulla dell'autismo. Ne avevo sentito parlare, naturalmente. Eppure non ne sapevo davvero nulla. Era una disabilità? Ma Jett aveva già parlato e contato, quindi perché stava succedendo questo al mio bellissimo angelo? Potrei sentirmi annegare in questo mare sconosciuto. Le acque profonde dell'autismo.
Ho iniziato a fare ricerche il giorno successivo, ancora sconvolto. Stavo facendo ricerche a metà, metà non ero in grado di affrontare quello che stava succedendo. Mi sentivo come se la mia amata fosse caduta in un lago ghiacciato, e dovevo prendere un piccone e tagliare costantemente buchi nel ghiaccio in modo che potesse venire a prendere una boccata d'aria. Era intrappolata sotto il ghiaccio. E lei voleva uscire. Mi stava chiamando nel suo silenzio. Il suo silenzio gelido disse così tanto. Dovevo fare qualsiasi cosa in mio potere per salvarla.
Ho cercato il centro regionale, come raccomandato dal dottore. Potremmo ottenere aiuto da loro. Hanno iniziato test e osservazioni. Per essere onesti, per tutto il tempo in cui stavano osservando Jett per vedere se aveva davvero avuto l'autismo, continuavo a pensare che lei non ce l'avesse davvero. Era solo diversa, era tutto! A quel punto, stavo ancora lottando per capire veramente esattamente che cosa fosse l'autismo. Era qualcosa di negativo e spaventoso per me in quel momento. Non volevi che tuo figlio fosse autistico. Tutto era terrificante, e nessuno sembrava avere alcuna risposta. Ho faticato a tenere a bada la mia tristezza. Niente sembrava reale. La possibilità di una diagnosi che incombeva su di noi ha cambiato tutto. La sensazione di incertezza e tristezza incombeva sulla nostra vita quotidiana.
La nostra nuova normalità
Nel settembre 2013, quando Jett aveva 3 anni, ho ricevuto una telefonata senza alcun preavviso. Era lo psicologo che aveva osservato Jett negli ultimi mesi. ?Ciao,? disse con una voce neutra e robotica.
Il mio corpo si bloccò. Sapevo chi era immediatamente. Potevo sentire la sua voce. Potevo sentire il mio battito cardiaco. Ma non riuscivo a capire niente di quello che stava dicendo. All'inizio erano solo chiacchiere. Ma sono sicuro che dal momento che lei lo passa sempre, sa che il genitore dall'altra parte della linea sta aspettando. Terrorizzato. Quindi, sono sicuro che il fatto di non rispondere alle sue chiacchiere non è stato uno shock. La mia voce tremava, e riuscivo a malapena a dire anche ciao.
Poi mi ha detto: "Jett ha l'autismo. E la prima cosa che tu? ?
?PERCHÉ?? Sono esploso proprio nel mezzo della sua frase. ?Perché?? Sono scoppiato in lacrime.
? So che questo è difficile ,? lei disse. Non ero in grado di trattenere la mia tristezza.
?Perché pensi che? che ce l'ha? autismo?? Sono stato in grado di sussurrare tra le mie lacrime.
?È la mia opinione. Sulla base di ciò che ho osservato? ? Ha iniziato a
?Ma perché? Che cosa ha fatto? Perché pensi che lo faccia ?? Ho sbottato. Ho sorpreso entrambi con il mio sfogo di rabbia. Le forti emozioni turbinavano intorno a me, sempre più velocemente.
Sono stato preso da una forte risacca del dolore più profondo che abbia mai provato. E mi sono arreso ad esso. In realtà era molto bello, come immagino che la morte sia. Mi sono arreso. Mi sono arreso all'autismo di mia figlia. Mi sono arreso alla morte delle mie idee.
Sono andato in un lutto profondo dopo questo. Ho pianto per la figlia che avevo tenuto nei miei sogni. La figlia che avevo sperato. Ho pianto la morte di un'idea. Un'idea, immagino, su chi pensavo potesse essere Jett - cosa volevo che fosse. Non mi rendevo davvero conto di avere tutti questi sogni o speranze su chi potrebbe diventare mia figlia. Una ballerina? Una cantante? Uno scrittore? La mia bellissima bambina che stava contando e parlando, ballando e cantando era sparita. Vanished. Ora tutto ciò che desideravo era felice e in salute. Volevo vederla sorridere di nuovo. E dannazione, stavo per riportarla indietro.
Ho aperto i boccaporti. Ho messo i paraocchi. Ho avvolto mia figlia nelle mie ali e ci siamo ritirati.
