La MS è una cosa spaventosa. Non c'è modo di aggirarlo. Puoi isolarti nella ricerca medica, corazzarti con l'obiettività e proteggerti con il distacco, ma al suo centro, la SM è ancora qualcosa di spaventoso.
La malattia stessa è terrificante, l'impatto che ha sulla vita delle persone è orribile e le terapie utilizzate per combatterlo sono spaventose. Per quanto io tenti di tenergli un coperchio, ogni tanto il coperchio si apre appena un po ', e la paura arriva a esplodere, come acqua pressurizzata attraverso una breccia in una diga.
Le persone con SM devono vivere con la sconcertante consapevolezza che un nemico non identificato sta masticando le loro cellule nervose, letteralmente mangiando buche nel loro cervello. Parliamo di? Lesioni? e? mielina? e? la materia bianca? e? materia grigia? Ma quando elimini tutto il gergo medico clinico, ti rimangono dei buchi nel cervello.
I nostri cervelli sono chi siamo, il magazzino di tutta la nostra conoscenza e il deposito delle nostre personalità. Sono ciò che ci rende umani, quindi in un modo molto reale, la SM minaccia la nostra stessa umanità.
Per pura autoconservazione, facciamo del nostro meglio per distogliere lo sguardo da queste realtà, ma sono i nostri compagni costanti, sempre solo un momentaneo intervallo di attenzione, lontano dall'entrare e schiaffeggiarci duramente.
Il potenziale distruttivo che la malattia ha sugli elementi fondamentali delle vite delle sue vittime è senza dubbio terrificante. Le carriere possono essere estinte, le relazioni distrutte, i sogni e le aspettative abbandonati.
Al momento della diagnosi, la maggior parte delle persone con SM conducono vite apparentemente normali, spinte a cercare aiuto medico per l'insorgenza graduale o improvvisa dei sintomi, che spesso si manifestano come niente di più di ciò che inizialmente sembra essere un semplice singhiozzo nel flusso quotidiano routine.
Ben presto, però, quel leggero zoppicare, quella visione offuscata, o quel fastidioso torpore vengono intesi come un presagio infausto del possibile ciclone fisico a venire, le cui implicazioni, quando fissate dritto negli occhi, possono essere travolgenti.
Anche le procedure mediche e i trattamenti che vengono forniti con una diagnosi di SM sono anche carichi di trepidazione. Ricordo distintamente il sussulto di paura che provai quando la mia mente decifrò lentamente la frase? Puntura lombare? per dire? rubinetto spinale? Sebbene non sia particolarmente claustrofobico, conosco molte persone con SM per le quali l'idea di rimanere bloccati nei confini di una macchina per la risonanza magnetica per 90 minuti è indotta dal panico.
Le droghe che ci vengono offerte hanno profili di effetti collaterali che a volte sembrano peggiori della malattia stessa. Chi tra noi assapora l'idea di avere l'intricato funzionamento del loro sistema immunitario - quel prodotto scarsamente compreso e delicatamente equilibrato di milioni di anni di evoluzione - fondamentalmente alterato da composti chimici i cui meccanismi non sono pienamente compresi nemmeno da chi li ha inventati?
Prendendolo giorno per giorno
Come, allora, non si crolla tremando sotto il fattore paura della sclerosi multipla? Certo, ognuno di noi reagisce in modo diverso, e tutti noi affrontiamo il nostro modo unico. Alcuni vanno in profonda negazione, preferendo semplicemente credere che tutto sia OK. Altri, come me, scelgono di andare in punta di piedi con la cosa e si immergono nella ricerca e nella realtà della malattia, a volte in modo ossessivo.
Tutti noi alla fine impariamo a prenderlo giorno per giorno, spesso con una grande dose di umorismo della forca gettato dentro. La maggior parte dei compagni con la SM che ho incontrato sono un sacco piuttosto divertente, fischiettando oltre il cimitero determinato a fare una bella risata a scapito della malattia, sollevando un dito medio affilato alla malattia e all'universo che lo ha fornito.
Alcuni trovano conforto nella religione, altri se ne allontanano. Per lo più siamo soldati, membri non disposti di una società segreta i cui rituali e comportamenti personali rimangono inconoscibili agli estranei, non importa quanto possano essere ben intenzionati.
Ci adattiamo, a volte su base giornaliera, alle mutevoli circostanze interiori, a sottili cambiamenti che non sono così sottili per chi li attraversa, ma spesso sembrano esasperatamente invisibili a chi guarda all'esterno.
Per fortuna, ho scoperto che in quasi tutte le cose MS, l'attesa è molto peggio di quanto si possa immaginare. Quel rubinetto spinale, la cui prospettiva mi rendeva leggero di paura, non era davvero un grosso problema.
So che ci sono altri che non sono d'accordo, che hanno avuto difficoltà con le loro punture lombari. Ma per qualche ragione, la procedura non mi spiazza. Non che ne consiglierei uno come attività ricreativa, ma preferirei un prelievo midollare piuttosto che un lavoro dentistico.
Conquistare la sedia a rotelle
La prospettiva di abbandonare la mia carriera mi riempì di terrore, ma quando finalmente arrivò il momento, la sensazione travolgente fu quella del sollievo. L'improvvisa liberazione dalla routine quotidiana mi ha permesso di riscoprire me stesso e attingere talenti e parti della mia personalità che erano rimaste a lungo dormienti e trascurate.
Se mi avessero detto 10 anni fa che entro un decennio sarei costretto a fare affidamento su una sedia a rotelle, avrei onestamente detto che preferirei il suicidio. In realtà ho rimandato l'aggeggio ben oltre il punto in cui ne avevo bisogno, e quando è arrivato il giorno in cui è stato consegnato e seduto nel mio salotto, mi sono seduto da solo a guardarlo per un po 'di tempo, rimuginando la mia nuova normalità con una miscela di sconfitta e risentimento.
Ma la sedia infernale si è rivelata liberatoria, il mio biglietto di ritorno nel mondo, una nave trasformatrice che ha cambiato le mie percezioni su me stesso e la mia situazione, e mi ha permesso di perseguire passioni creative che pensavo che la malattia avesse rubato per sempre.
E, con mia grande sorpresa, guidare la cosa si è rivelata (oserei dire) divertente, sfrecciando oltre pedanti sbalorditi per le strade di New York, lo sbocco perfetto per il cattivo di 5 anni che è stato rinchiuso dentro di me, vincolato dai vincoli dell'età adulta per troppo tempo.
Quando ero un bambino, ero un ragazzino ansioso e nevrotico, e mia madre mi cantava spesso una canzone dal? Il re e io? è andato così:? Ogni volta che ho paura, tengo la testa dritta e fischio una melodia felice, così nessuno sospetterà, ho paura.? La mamma aveva i suoi problemi e le sue ragioni per avere paura, ma anche lei continuava a fare il soldato. A volte, l'unico modo per essere coraggiosi è agire coraggiosi.
La SM è qualcosa di spaventoso e la paura potrebbe anche essere elencata come uno dei suoi sintomi. Ma la paura può essere conquistata, e ogni giorno, nelle persone con SM, conosco online e nella vita reale, vedo un coraggio tranquillo che è costantemente messo alla prova, ma raramente esita.
Alla fine, viviamo ogni giorno il meglio che possiamo - la SM e la paura che ne deriva è dannata.
Questo articolo è apparso originariamente su Wheelchair Kamikaze.
Marc Stecker è l'autore di Wheelchair Kamikaze e vive con la sclerosi multipla dal 2003.
