I lettori hanno votato per i blogger di salute che li ispirano a vivere una vita più forte e più sana come parte del nostro concorso annuale Best Health Blog, e i risultati sono in!
Linda Fisher, autrice del primo insorgere del morbo di Alzheimer, è arrivata al terzo posto! Siamo così contenti di assegnare i suoi $ 250 in premi in denaro.
Continuate a leggere per conoscere le esperienze di Fisher come badante per il suo defunto marito, Jim, perché ha iniziato a scrivere il suo blog tre anni dopo la sua morte, e ai suoi continui successi come volontario e sensibilizzatore di Alzheimer.
La malattia di Alzheimer colpisce solo più di 5 milioni di persone negli Stati Uniti ed è la sesta causa di morte. Secondo le ultime stime, 15 milioni di persone fungono da badanti non pagati per le persone con la malattia. Linda Fisher era una di quelle caregiver per 10 anni, che si prendeva cura di suo marito, Jim, mentre soccombeva all'inizio del morbo di Alzheimer a 49 anni.
L'esordio precoce è una forma della malattia che colpisce persone come Jim prima che raggiungano i 65 anni. Questo è giusto quando si sentono come se stessero colpendo la loro falcata, alcuni di loro appena entrati in pensione dopo decenni di lavoro. A causa della particolare dipendenza dal caregiving non retribuito, l'insorgere precoce influisce anche sulla vita dei propri cari.
Linda Fisher non ha scritto un blog mentre si prendeva cura di Jim. Era troppo impegnata nel lavoro e nel volontariato, oltre che nel caregiving. Ma da quando ha iniziato il blog nel 2008, tre anni dopo la morte di Jim, è diventata una risorsa integrale per le persone nella comunità di Alzheimer. Serve anche come volontaria a tempo pieno di Alzheimer nel suo centro nativo del Missouri.
Abbiamo incontrato Fisher per saperne di più sul suo blog e sui suoi sforzi di volontariato.
Cosa diresti è la missione del Blog di Alzheimer a esordio precoce?
Linda Fisher: ? La missione del mio blog è di incoraggiare, informare e ispirare. So quanto emotivamente drenante e stressante sia essere un badante per una persona cara con demenza. Uno degli scopi del mio blog è di offrire incoraggiamento alle famiglie. L'Alzheimer può durare per decenni, e il caregiving diventa esponenzialmente più difficile man mano che la malattia progredisce. Spero di informare i miei lettori della malattia, fornire risorse per aiutarli a far fronte e dire loro notizie sul fronte della ricerca. Soprattutto, voglio ispirare i miei lettori a vivere la vita al massimo e trovare momenti di gioia. La vita è troppo preziosa per perdere decenni in depressione e stress.
Cosa ti ha motivato ad iniziare il blog?
LF: ? Volevo che qualcosa di positivo uscisse dal negativo. Era un modo per onorare la memoria di Jim e usare le nostre esperienze per aiutare gli altri. Quando ho iniziato a scrivere sul blog, la maggior parte delle persone pensava che l'Alzheimer e altri tipi di demenza fossero una parte normale dell'invecchiamento, non una malattia che potesse colpire i più giovani.
All'inizio era difficile essere aperti sulle condizioni di Jim? Come ci si sente a scrivere di qualcun altro così tanto?
LF: "Quando a Jim fu diagnosticato per la prima volta" la demenza di tipo Alzheimer ", non potrei nemmeno dire la parola" Alzheimer "senza piangere. Sebbene pensassi che fosse importante far sapere alle persone che malattia devastante aveva, ci volle del tempo prima che aprissi. Quando sono stato coinvolto nel cammino dell'Alzheimer nel 1999, la sua storia ha portato alla consapevolezza della malattia nella nostra comunità. Come avvocato, ho imparato che condividere la storia di Jim ha influenzato i nostri legislatori. Una volta saputo che la sua storia - la nostra storia - era d'aiuto agli altri, rendeva più facile scrivere di lui.
I blog hanno cambiato la tua prospettiva sull'Alzheimer?
LF: ? Non ho blog fino a quando Jim è morto, ma scrivere il blog è diventato un modo per farmi pagare in avanti. Il vantaggio personale dei blog è che la scrittura è, ed è sempre stata, la mia terapia. Il blogging mi aiuta a riflettere e mi dà una visione più positiva della vita. Mi aiuta a ricordare il bene e rendersi conto che supera di gran lunga il cattivo.
Bloggare un'esperienza empowering?
LF: ? Volontariato per l'Alzheimer's Association è stata un'esperienza di potenziamento per me. [Più tardi] il blog mi ha aiutato a condividere la mia passione. A causa del gruppo di sostegno dell'Associazione, della formazione del badante e dell'incoraggiamento, sono diventato il miglior caregiver che potevo essere.
Quando hai notato per la prima volta che i tuoi post erano davvero in risonanza con le persone?
LF: "All'inizio, ho pensato che stavo scrivendo questo piccolo blog personale e nessuno lo stava leggendo. Poi un giorno ho ricevuto una richiesta da un blog di salute per ripubblicare i miei post.Ho iniziato a ricevere e-mail dai lettori che mi dicevano che certe cose che avevo detto sul mio blog avevano aiutato qualcuno a risolvere un problema oa far ridere quando erano giù.
? Non ho mai avuto molti seguaci, ma le statistiche sul mio blog mostrano che centinaia di persone lo leggono ogni giorno da 10 paesi in tutto il mondo. Dopo aver pubblicato "Ottenere gli affari digitali in ordine", il blog aveva 2.500 visualizzazioni in un giorno. Non so mai cosa farà apparire un post su Internet. Un post del 2012 "Veterani del Vietnam: PTSD e demenza" ha nuovi lettori settimanalmente.
Il blog ti ha messo in contatto con qualcuno che non avresti potuto affrontare diversamente?
LF: ? Pubblicare il mio blog come un libro ogni anno e darlo via al Walk to End Alzheimer come parte della mia sponsorizzazione aziendale. Attraverso i libri, il mio blog raggiunge persone che non hanno accesso a Internet. Persone di tutte le età leggono i libri, dai bambini ai residenti nelle case di cura. Spesso ascolto le loro storie personali quando raccolgono un libro.
? Nel luglio 2013, ho scritto su blogger su Hellen Cook, una donna con l'Alzheimer che è scomparsa in una città vicina. Quando il suo corpo è stato ritrovato quasi un mese dopo, ho parlato del tragico risultato e condiviso informazioni sui programmi per far fronte al vagabondaggio. Ho incontrato la famiglia di Hellen al passo dell'Alzheimer quando hanno preso un blog. Da allora, mi sono ricollegato a sua nipote, Sarah, all'Advocacy Forum di Washington, D.C., e al Memory Day nella capitale del Missouri.
Cosa cambieresti in merito al modo in cui si parla di esordio precoce e di Alzheimer in generale e alle persone con le condizioni?
LF: ? Non mi riferisco mai a una persona con demenza come "paziente". Credo che sia importante che la malattia non definisca la persona. Non ho simpatia per qualcuno che non visita una persona affetta da demenza perché non pensa che la persona li riconosca. Niente è più triste che visitare una casa di cura e vedere le persone sole e dimenticate nell'unità di Alzheimer.
Ci sono stati molti progressi nella ricerca e nel trattamento dell'Alzheimer durante i 10 anni in cui ti sei occupato di Jim e negli anni successivi. Se potessi tornare indietro, quale sarebbe stato più utile per te e Jim?
LF: "L'Alzheimer è diventato piuttosto un mistero. Credo che uno degli approcci più promettenti che ho sentito sia un cocktail di farmaci da prescrizione, simile a come viene trattato l'HIV / AIDS. I due segni distintivi dell'Alzheimer sono placche beta-amiloide e grovigli tau, e probabilmente ci vorrà più di un farmaco per essere efficace.
? Penso che la cosa più utile per noi sarebbe stata una diagnosi definitiva durante la vita di Jim. Non sapevamo con certezza il tipo di demenza che Jim aveva fino all'autopsia. Fu allora che scoprimmo che aveva un raro tipo di demenza chiamata degenerazione corticobasale. Vorrei che avessimo saputo che i farmaci da prescrizione potevano avere effetti collaterali inaspettati sulle persone con demenza. Jim ha avuto delle brutte esperienze con i farmaci anti-psicotici.
Cosa pensi manchi nelle attuali discussioni sull'insorgenza precoce e l'Alzheimer in generale?
LF: "La malattia di Alzheimer è la sesta causa di morte negli Stati Uniti, ed è l'unica malattia tra le prime 10 senza una cura o un trattamento efficace. Si stima che 5,2 milioni di persone di 65 anni con malattia di Alzheimer e circa 200.000 di età inferiore di 65 anni hanno l'esordio precoce dell'Alzheimer. Senza una cura, questi numeri saliranno alle stelle a circa 13 milioni entro la metà del secolo.
"L'Alzheimer è la malattia più costosa in America. I costi dell'assistenza e dei servizi per l'Alzheimer condizionano i bilanci familiari e mettono a dura prova i servizi Medicare e Medicaid. Il nostro paese deve rendere l'Alzheimer una priorità nazionale e investire di più nei finanziamenti per la ricerca dell'Alzheimer. Il sottofinanziamento cronico della ricerca sull'Alzheimer lascia la promettente ricerca non finanziata. Attraverso gli sforzi di advocacy, il finanziamento è aumentato negli ultimi anni, ma gli importi di ricerca per l'Alzheimer sono una frazione degli investimenti in ricerca in altre principali malattie.
