I lettori hanno votato per i blogger di salute che li ispirano a condurre una vita più forte e più sana come parte del nostro concorso annuale Best Health Blog, e i risultati sono in!
Marc Stecker, autore di Wheelchair Kamikaze, è arrivato al 2 ° posto! Vince $ 500, e siamo enormemente ispirati dalla sua decisione di donare il premio in denaro a una non-sclerosi multipla (MS) senza scopo di lucro per la scelta dei suoi lettori.
Continuate a leggere per saperne di più su Stecker, il suo viaggio con MS e come è entrato nel blog.
Secondo il blogger Marc Stecker, un nome antiquato per MS era "paralisi strisciante". Queste parole descrivono giustamente uno degli effetti principali di questa condizione autoimmune. La SM distrugge il sistema nervoso centrale del corpo, provocando una serie di sintomi tra cui una perdita significativa e significativa della funzione motoria.
Stecker, che ha una forma progressiva di SM, è stato diagnosticato nel 2003 e quasi subito è stato costretto a ritirarsi dalla sua carriera in televisione e nella produzione di video. Confinato su una sedia a rotelle dal 2007, ha perso l'uso della mano destra (e dominante).
Stecker ha iniziato a pubblicare su Wheelchair Kamikaze utilizzando software di riconoscimento vocale nel 2009. Il blog ha preso il suo nome quando Stecker, rifiutando di abbandonare New York City e il suo amore per la fotografia, ha spinto la sua sedia fuori nel mondo e girato una serie di video a livello di sedia a rotelle . La progressione della sua malattia significa che non può più usare la macchina fotografica, ma lo spirito kamikaze rimane.
Spaziando da umoristico, da schietto, a inviti all'azione, i suoi post sono una lettura avvincente e offrono utili informazioni sulla condizione umana per chiunque, che tu abbia o meno SM.
Come descriveresti la missione di Wheelchair Kamikaze?
Marc Stecker: Potrei dirti la missione del mio blog, ma poi dovrei uccidere te e tutti i tuoi lettori.
Ma seriamente, direi che la missione è di far sentire i lettori come se non fossero soli mentre si fanno strada lungo il sentiero alquanto infido su cui la SM ci guida. Incluso in quella missione è informare, educare e intrattenere le persone nel miglior modo possibile. Getta in alcuni tratti di empatia, commiserazione e l'espressione di sentimenti che potrebbero essere un po 'tabù e di solito non ottengono molta pubblicità, e penso che tu abbia l'essenza del blog.
Cerco anche di includere un senso dell'assurdità di tutto questo. Come umani, siamo tutti giocatori in un enorme teatro dell'assurdo. Ma le persone con malattie croniche hanno visto alcuni degli elementi più basilari della loro vita divelti. Possono spesso sentirsi come bambole di pezza che vengono giocate da alcuni burloni cosmici particolarmente subdoli. Vedere l'assurdità in mezzo a tutta la tragedia è a volte l'unica aria che possiamo rantolare per farci andare avanti.
Cosa ti ha motivato ad iniziare a bloggare?
SIGNORINA: Sono stato diagnosticato per la prima volta con la SM nel 2003, prima di Facebook. Le uniche risorse online per connettersi con altri pazienti erano i forum di MS su Internet. Sono diventato un partecipante attivo in molti di questi gruppi. Quando sono diventato più istruito sulla malattia e ho cercato di trasmettere quello che stavo imparando, altri membri del forum avrebbero spesso commentato che avrei dovuto iniziare un blog.
Non avevo mai nemmeno letto un blog e non potevo pensare a qualcosa di più noioso per gli altri che a mettere insieme un diario online su MS. Quindi ho semplicemente ignorato tutti i suggerimenti, più per ignoranza che per altro.
Nei miei giorni sani, ho avuto una carriera di successo in TV e produzione video ed è stato un appassionato fotografo dilettante. Dopo che MS mi ha costretto a ritirarmi nel gennaio 2007, ho perso la capacità di scattare fotografie perché non potevo tenere in mano una macchina fotografica. I miei regali di Natale del 2008 includevano un treppiede flessibile che potevo collegare al braccio della mia sedia a rotelle e una bellissima videocamera digitale che mi permetteva di inquadrare le immagini senza avere la fotocamera all'altezza degli occhi.
Una volta presa la fotocamera collegata alla mia sedia a rotelle, mi sono avventurato e ho fatto i miei primi scatti. Vivo a pochi isolati da Central Park in una direzione e dall'Hudson River nell'altra. La mia sedia a rotelle veloce può raggiungere 8,5 miglia all'ora, quasi tre volte la velocità di camminata della persona media. Il parco è diventato la mia musa.
Ho trasformato i video in brevi pezzi divertenti che ho inviato ad amici e parenti. La risposta è stata straordinariamente positiva, e ancora una volta il tema del mio avvio di un blog ha sollevato la sua brutta testa. Questa volta ho finalmente ceduto e è nata la sedia a rotelle Kamikaze.
Sembra che il blog abbia collegato la tua vita prima della SM alla tua vita attuale. È stato utile in questo modo?
SIGNORINA: Il blog è il simbolo più tangibile che indica il divario tra il vecchio e il nuovo. Il momento del pensionamento dovuto alla disabilità può essere tremendamente disorientante per molti, molti pazienti.Per me in realtà è venuto come qualcosa di un sollievo. Anche se ho trovato il successo in quella che è considerata un'industria "glamour", non ho mai trovato molta soddisfazione nella mia carriera. Quando sono andato in pensione, tutta quella creatività repressa è esplosa. Ho accettato a malincuore una sedia a rotelle nella mia vita, che ha portato direttamente alla ripresa dei miei sforzi fotografici e video, che, a sua volta, ha portato al blog.
All'inizio era difficile essere aperti sulla tua SM?
SIGNORINA: Non penso sia mai veramente venuto in mente di nascondere la mia condizione. A differenza di alcune SM, la mia malattia non ha trascorso molto tempo a essere "invisibile". In poco tempo, stavo zoppicando notevolmente, quindi non c'era davvero nulla da nascondere.
La mia ipotesi iniziale era che il mio blog venisse letto solo da amici e familiari. Ricordo la prima volta che ho ricevuto una e-mail da un estraneo completo, riuscivo a malapena a credere ai miei occhi. Quando le cose sono davvero decollate, sono rimasto più scioccato di ogni altra cosa, e le risposte sono state generalmente così positive che l'intera esperienza ha assunto una qualità quasi onirica.
Il blog ha cambiato la tua prospettiva sulla tua capacità di gestire la SM?
SIGNORINA: Il blog ha messo un po 'di metodo nella follia della mia malattia. Sono di menti miste quando si tratta di argomenti come il destino, ma il fatto che sedia a rotelle Kamikaze possa avere, anche se nel più piccolo dei modi, ha aiutato alcuni dei miei compagni in questo club che nessuno di noi ha mai voluto unire sentire un un po 'meno sopraffatto da tutto questo, quindi sono eternamente umiliato e abbellito. Ho versato poche lacrime sulla mia situazione nei quasi 14 anni dalla mia diagnosi, ma alcune delle note che ho ricevuto dai lettori mi hanno lasciato piangere lacrime di empatia e gratitudine.
Il blog è un'esperienza che dà potere?
SIGNORINA: Quando mi diagnosticarono per la prima volta, promisi a me stesso che avrei combattuto la bestia della MS con tutto quello che avevo, e che se mi avesse abbattuto, sarei sceso con tutte le pistole in fiamme, con i pugni insanguinati, sputando come una vipera, imprecando come un marinaio. In gran parte, sento di aver onorato quella promessa.
Quando hai notato per la prima volta che i tuoi post erano davvero in risonanza con le persone?
SIGNORINA: Quando ho iniziato a scrivere il blog, gran parte del materiale aveva un'inclinazione umoristica. In retrospettiva, penso che questo fosse qualcosa di simile a uno scudo, poiché ho sempre usato il mio senso dell'umorismo come una forma di deflessione.
Circa sei mesi dopo aver iniziato il blog, ho scritto un pezzo intitolato "The Problem with Progressione". Era uno sguardo senza esclusione di colpi l'orrore di guardarti lentamente in modo figurato e letteralmente sparire mentre le disabilità e le umiliazioni aumentavano. Quel post ha raccolto una risposta enorme, che mi è sembrata uno shock. Non riesco a pensare ad un onore più alto di quello di avere qualcuno da mezzo mondo che mi raggiunge e mi dice con gratitudine che gli ho offerto un'ancora di salvezza. Non ero sicuro di come la gente avrebbe reagito a un'esplorazione così schietta del lato oscuro.
A chi è collegato il tuo blog che non avresti potuto affrontare diversamente?
SIGNORINA: Ho scoperto che sono abbastanza bravo a tradurre il gergo medico nel linguaggio quotidiano. Ho anche un talento per tenere le cose in prospettiva quando si tratta di valutare i meriti relativi delle varie idee e metodologie di trattamento associate alla SM. Ho scritto ampiamente su gran parte della ricerca medica associata alla malattia, trasmettendo ciò che spero sia una preziosa informazione che permetta alle persone di potenziare se stesse come pazienti. I lettori sembrano apprezzare davvero la mia capacità di tagliare il gobbledygook. Ho persino ricevuto lodi da medici e ricercatori che scrivono quel gobbledygook.
Certo, ci sono quei medici là fuori che non sono affatto contenti del fatto che li abbia chiamati per essere shills aziendali farmaceutici, e sicuramente non sono in nessuno degli elenchi "preferiti" delle compagnie farmaceutiche, come evidenzio regolarmente alcuni le abominevoli pratiche commerciali in cui queste società praticano regolarmente.
Cosa cambieresti riguardo al modo in cui viene discusso la SM?
SIGNORINA: Trovo estremamente doloroso che la percezione pubblica della SM sia stata ampiamente modellata dalle celebrità relativamente sane che soffrono della malattia. Anche se ci sono stati grandi progressi nel trattare la forma recidivante e remittente della malattia, è ancora lontano da una benigna malattia. E sono stati fatti pochissimi progressi nel trattamento delle forme progressive della SM, che può essere orribile quasi oltre la descrizione. Sono stufo di ascoltare, leggere e guardare storie di malati di SM che hanno corso le maratone o scalato l'Everest.Sì, tutti amano una storia d'ispirazione, ma sfortunatamente quelle persone sono ancora l'eccezione piuttosto che la regola.
In qualche modo non sembra mai vedere storie su tutte le povere anime che sono state rese completamente consapevoli dal cervello intrappolato in inutili prigioni di carne e ossa dalla malattia. Capisco che storie e immagini del genere possano essere inquietanti, ma penso che le persone debbano essere disturbate. Indignato, persino.
Cosa pensi manchi nelle attuali discussioni sulla SM?
MS: Ciò che manca nella discussione sulla SM e sulle malattie croniche più gravi è il fatto che molti di loro sono stati trasformati in mucche da mungere per le case farmaceutiche e per i medici che le trattano. I pazienti ora sono visti come consumatori, un punto di vista che è veramente malato. Le ragioni di ciò sono numerose, ma la principale tra queste è la canzone della sirena, sempre allettante, del motivo del profitto. È necessario un cambiamento fondamentale nel paradigma. L'attenzione deve essere spostata dal trattamento al trattamento, dal profitto al liberatorio.
In un mondo ideale, in che modo le aziende farmaceutiche potrebbero rivolgersi agli Stati membri e spendere meglio le loro risorse?
SIGNORINA: Non ci sono risposte facili alla situazione attuale. Abbiamo un sistema disfunzionale in cui non esiste un componente evidente che possa essere facilmente rimediato. L'attuale opinione che il governo sia un cattivo governo porta a cattive medicine. Il NIH ha subito enormi tagli di bilancio negli ultimi anni, e gli anni a venire promettono solo di più. Le aziende farmaceutiche hanno trasformato la SM in un'industria multimiliardaria per anno calcolando come trattare la malattia, ma in modo orribilmente piccolo sono stati compiuti progressi nel capire come curare veramente quella dannata cosa.
