Fotografie di Matt Nager Incontra i quattro vincitori che hanno dimostrato dedizione al progresso contro una malattia rara o cronica, sia attraverso la ricerca, la difesa dei pazienti, la sensibilizzazione o la costruzione di comunità.
La prima volta che Daniel Stanley ricorda di aver visto la sorella minore avere un attacco aveva 5 anni.
"Ora ha 18 anni, e ho visto che lei ha centinaia, forse migliaia di crisi in tutta la sua vita," racconta la Healthline, la ventenne dell'università del Wyoming.
Sebbene sua sorella Emily abbia avuto il suo primo attacco all'età di 6 mesi, non ha ricevuto una diagnosi di sindrome di Dravet - una forma per tutta la vita di epilessia - fino all'età di 5 anni.
Guardare Emily gestire le sue condizioni ha ispirato Stanley a cercare una laurea in biologia e fare domanda per la borsa di studio Healthline.
Abbiamo chiesto a Stanley dei suoi studi, obiettivi e ostacoli. Ecco cosa aveva da dire.
Questa intervista è stata modificata per brevità, lunghezza e chiarezza.
Cosa ti ha spinto ad entrare nel tuo campo di studi?
Voglio fare la differenza nella vita dei bambini trovando una cura per l'epilessia intrattabile attraverso la ricerca scientifica.
Ancor prima di sapere che volevo fare qualcosa sul campo, sapevo che volevo aiutare con l'epilessia. Ogni volta che Emily ha un attacco, ha bisogno della sua medicina per fermarla se il sequestro non si ferma da solo. Quando ero più giovane, non ero a mio agio nell'amministrare la medicina come faceva mia sorella maggiore, ma volevo comunque aiutarla. Così, ho rintracciato il tempo di ogni crisi in modo da poter sapere per quanto tempo ciascuno era e quando somministrare la medicina. In giovane età, ho assunto piccole responsabilità e mentre crescevo mi è stato insegnato come amministrare il farmaco. La prima volta che ho somministrato la medicina di Emily avevo 13 o 14 anni. Il mio desiderio di aiutare con questa malattia è cresciuto con l'età.
Quali sono i tuoi obiettivi futuri relativi alla sindrome di Dravet?
Attualmente raddoppio in biologia, ambiente e risorse naturali. Quando mi laureo voglio andare alla scuola di specializzazione per ottenere un master e svolgere attività di ricerca.
Voglio fare la differenza nell'epilessia, che funzioni con farmaci o con un nuovo sistema o meccanismo non compreso, qualsiasi cosa per far progredire la comprensione della malattia.
Dal mio primo anno di college, ho lavorato in un laboratorio di epilessia facendo ricerche di base. Il mio lavoro è volontario e non ottengo crediti, quindi la borsa di studio [Healthline] mi aiuterà finanziariamente a scuola. All'inizio, il mio capo era abbastanza gentile da finanziarmi di tasca sua, ma poi ho ottenuto finanziamenti da programmi come il programma di ricerca universitaria e gli studiosi di ricerca del Wyoming. Il tempo che ho messo al laboratorio è qualcosa che voglio fare per aiutare l'epilessia. Inoltre, mi ha aiutato a capire che voglio fare più lavoro focalizzato specificamente su questa malattia.
Quali ostacoli prevedi di incontrare o di incontrare, mentre ti muovi verso il tuo obiettivo di trovare una cura per l'epilessia?
La diagnosi precoce è una sfida e avrebbe davvero aiutato mia sorella in tanti modi. Mia sorella aveva 5 anni quando fu diagnosticata per la prima volta. Non è stato perché la sua malattia è cambiata che è stata in grado di ricevere una diagnosi. Invece, ciò che è stato capito della malattia è cambiato.
Ad esempio, mia sorella era a dieta da anni che era presumibilmente molto buona per i bambini con la sindrome di Dravet. Poi è uscito uno studio che riportava che la dieta era in realtà cattiva per i bambini con la sindrome. C'è mancanza di comprensione e ricerca su Dravet.
Tuttavia, penso che la ricerca e la consapevolezza stiano migliorando e mi piacerebbe contribuire a mantenere questo slancio. Da bambino, volevo sempre sapere cosa stava succedendo a mia sorella. Quando ho cercato la sindrome, tuttavia, c'era una disinformazione sui tassi di mortalità e mi ha spaventato. Oggi, siamo venuti a scoprire che è una malattia che può essere gestita.
Quale messaggio vorresti dare a coloro che appartengono alla comunità della sindrome di Dravet?
La mia famiglia è stata di recente a una conferenza della Dravet Syndrome Foundation, in cui mia sorella maggiore ed io facevamo parte di un gruppo di fratelli di pazienti Dravet. I genitori del pubblico ci hanno fatto domande sull'essere fratello di un bambino con Dravet. Le preoccupazioni principali dei genitori ruotavano attorno al fatto che trascorressero o meno tempo sufficiente con i loro figli che non avevano Dravet a causa del tempo necessario per aiutare il loro bambino a sopportare la condizione. Volevano anche sapere se, come fratello, ci sentiamo colpevoli di essere sani e di aver bisogno di attenzione anche dai genitori. Ho ammesso che a volte è difficile essere fratelli e che è importante trovare il tempo per tutti i bambini della famiglia.
Ho anche sottolineato come sia importante parlare con i tuoi figli di quanta responsabilità essi vogliano assumere quando si tratta del loro fratello con Dravet. È anche importante scoprire quanto interesse hanno nella malattia. Ho imparato che ogni fratello è diverso. Mentre lavoravo in un campo per bambini dove i genitori avrebbero mandato i loro figli senza Dravet, ho scoperto che alcuni dei fratelli volevano aiutare i loro fratelli con Dravet. C'erano alcuni, tuttavia, che dissero che volevano lasciare la stanza quando il loro fratello aveva un attacco perché non volevano vederlo accadere. Il mio punto è che nessuno dei due modi è giusto o sbagliato, ma è importante parlare con i tuoi figli di quanto vogliono assumere. Inoltre, capisci che i loro sentimenti possono cambiare con l'età.
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie riguardanti la salute, la salute mentale e il comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.
