Hai un bambino con fibrosi cistica (CF)? Gestire una condizione di salute complessa come la FC può essere difficile. Esistono misure proattive che è possibile adottare per proteggere la salute del bambino. Allo stesso tempo, è importante prendersi cura anche della propria salute.
Esaminiamo sette strategie che potrebbero essere utili.
Prendi l'abitudine dalla terapia della clearance delle vie aeree
Per aiutare a ripulire i polmoni di tuo figlio, un medico può insegnarti come eseguire la terapia della clearance delle vie aeree. Probabilmente ti incoraggeranno a fare almeno una sessione di questa terapia al giorno.
Per renderlo un po 'più semplice per tuo figlio, potrebbe essere utile:
- pianifica la tua sessione di terapia in concomitanza con lo show televisivo preferito di tuo figlio, in modo che possano guardarlo mentre riceve un trattamento
- aggiungi un elemento di competizione leggera alla tua sessione di terapia, ad esempio, vedendo chi può tossire la tosse più profonda
- sviluppa un rituale in cui leggi un libro preferito, gioca a un gioco preferito o goditi un altro trattamento speciale dopo ogni sessione
Potrebbe anche aiutare a pianificare le sessioni di terapia alla stessa ora ogni giorno, così tu e il tuo bambino prendete l'abitudine di farlo diventare una priorità.
Allontanare i germi infetti
I bambini con FC sono ad alto rischio di infezioni polmonari. Per aiutare a mantenere il bambino al sicuro, adottare misure come quelle elencate di seguito per ridurre il rischio di infezione in casa:
- Tieni aggiornati il tuo bambino e gli altri membri della famiglia sulle vaccinazioni, compresa la vaccinazione antinfluenzale.
- Incoraggia il tuo bambino e gli altri membri della famiglia a lavarsi le mani con acqua e sapone prima di mangiare e dopo aver tossito, starnutito o soffiarsi il naso.
- Insegna a tuo figlio e agli altri membri della famiglia per evitare di condividere oggetti personali, come bottiglie d'acqua.
- Se un altro membro della tua famiglia si ammala, chiedi loro di stare a distanza da tuo figlio con FC.
Queste semplici strategie di prevenzione potrebbero fare un mondo di differenza per la salute del tuo bambino.
Rimani aggiornato sui controlli sanitari
Il medico di tuo figlio e altri professionisti sanitari possono fornire le informazioni e il supporto necessari. Possono prescrivere trattamenti per gestire i sintomi del bambino e monitorarli per i segni di complicazioni.
Per stare al passo con le esigenze di salute del tuo bambino, è importante programmare regolari controlli sanitari con il proprio medico e seguire il piano di trattamento raccomandato. Prendere tempo per gli appuntamenti medici non è sempre facile o conveniente, ma può salvare te e il tuo bambino a lungo termine.
Chiedi al loro medico quanto spesso dovresti visitarli. Se ti manca un appuntamento, riprogrammalo subito.
Fai scorta di spuntini semplici
I bambini con FC hanno bisogno di mangiare più calorie rispetto al bambino medio. Per rendere la vita un po 'più semplice, fai scorta di snack facili da afferrare e ricchi di calorie, proteine e grassi salutari.
Ad esempio, considera di tenere a portata di mano alcuni dei seguenti alimenti:
- muesli con noci
- confusione di tracce
- burro di noci
- barrette proteiche
- bevande integrative alimentari
Lavora con la scuola di tuo figlio
Comunicare in modo coerente con la scuola di tuo figlio per sviluppare un piano per soddisfare i loro bisogni di salute. Ad esempio, potresti chiedere alla scuola di:
- dare loro tempo e privacy per eseguire la terapia di eliminazione delle vie aeree
- Lascia che prendano medicine
- regolare le regole di presenza per lasciarli andare agli appuntamenti medici
- fornire estensioni e aiutarli a recuperare le lezioni e gli incarichi che mancano a causa di appuntamenti medici o malattia
Se la scuola di tuo figlio è riluttante a soddisfare le loro esigenze, potrebbe essere il momento di esplorare le tue opzioni legali. Negli Stati Uniti, le scuole pubbliche elementari e superiori sono legalmente obbligate a fornire un'istruzione accessibile ai bambini con disabilità.
Coinvolgi il bambino nelle loro cure
Per dotare il bambino di una vita indipendente, è importante insegnare loro le capacità di autogestione. Quando invecchiano e si assumono maggiori responsabilità per la loro cura, possono alleggerire il carico.
Puoi iniziare presto, insegnando a tuo figlio le informazioni di base sulla loro condizione, su come parlare con altre persone e semplici strategie per rimanere al sicuro, come il lavaggio delle mani. Quando avranno 10 anni, molti bambini possono allestire le proprie apparecchiature terapeutiche. Quando raggiungono la scuola superiore, molti sono abbastanza maturi da assumersi la responsabilità primaria di immagazzinare, trasportare e assumere farmaci, oltre a disinfettare le loro attrezzature.
Mostrati un po 'd'amore
Per evitare il burnout, è importante praticare abitudini sane e prendersi una pausa. Cerca di dormire da sette a nove ore a notte, mangia una dieta ben bilanciata ed esercita regolarmente. Pianifica il tempo nel tuo calendario per socializzare con i tuoi cari e partecipare alle attività che ti piacciono.
Per aiutare a limitare lo stress del caregiving, potrebbe anche aiutare a:
- chiedere e accettare l'aiuto degli altri
- imposta aspettative realistiche per te stesso e rispetta i tuoi limiti
- unirsi a un gruppo di supporto per i caregiver di persone con FC
- cercare altri servizi di assistenza nella tua comunità
Se hai difficoltà a gestire i tuoi livelli di stress, fissa un appuntamento con il tuo medico. Potrebbero indirizzarti a un professionista della salute mentale o ad altri servizi di supporto.
Il takeaway
La FC colpisce molti aspetti della vita di tuo figlio, così come le abitudini quotidiane della tua famiglia. Tuttavia, rimanere aggiornato sui controlli sanitari del bambino e seguendo il piano di trattamento raccomandato può aiutare a tenere sotto controllo i sintomi. Lo sviluppo di abitudini sane a casa, un buon rapporto di lavoro con la scuola di tuo figlio e un solido piano di auto-cura possono anche aiutarti a soddisfare le esigenze di salute del tuo bambino.
