Caro amico,
Avevo 26 anni la prima volta che ho avuto sintomi di endometriosi. Stavo andando al lavoro (sono un'infermiera) e ho sentito un brutto dolore nella parte superiore destra dello stomaco, proprio sotto la mia costola. Era un dolore acuto e lancinante. Era il dolore più intenso che avessi mai provato; mi ha tolto il respiro.
Quando sono arrivato al lavoro, mi hanno mandato al pronto soccorso e ho fatto un sacco di test. Alla fine, mi hanno dato antidolorifici e mi hanno detto di seguire il mio OB-GIN. L'ho fatto, ma lei non ha capito la posizione del dolore e mi ha solo detto di tenerlo d'occhio.
Sono passati alcuni mesi da questo dolore che andava e viene quando ho capito che sarebbe iniziato circa quattro giorni prima del mio periodo e mi sarei fermato quattro giorni dopo. Dopo circa un anno, è diventato più frequente, e sapevo che non era normale. Ho deciso che era ora di ottenere una seconda opinione.
Questo OB-GYN mi ha posto domande più mirate: per esempio, se avessi mai provato dolore con il sesso. (Il che avevo, non pensavo che i due fossero collegati, pensavo solo che fossi una persona che soffriva di sesso.) Poi mi chiese se avessi mai sentito parlare di endometriosi; Sono stato infermiera per otto anni, ma questa è stata la prima volta che ne ho sentito parlare.
Non sembrava affatto un grosso problema, quindi non l'ho vista come una cosa sola. Era come se mi stesse dicendo che avevo l'influenza. Mi è stato dato il controllo delle nascite e ibuprofene per gestire i sintomi, e così è stato. È stato bello avere un nome per questo però. Questo mi ha messo a mio agio.
Guardando indietro, mi fa ridere pensare a quanto fosse casuale a riguardo. Questa malattia è un affare molto più grande di quello che ha fatto sembrare. Vorrei che la conversazione fosse stata più approfondita; allora avrei fatto più ricerche e prestato maggiore attenzione ai miei sintomi.
Dopo circa due anni di sintomi, ho deciso di cercare una terza opinione e sono andato a vedere un GIN che mi è stato raccomandato. Quando gli ho parlato dei miei sintomi (dolore nella parte superiore destra dello stomaco), mi ha detto che potrebbe provenire dall'avere endo nella cavità toracica (che solo una percentuale molto piccola di donne ha). Mi ha indirizzato a un chirurgo e ho fatto otto biopsie. Uno è tornato positivo per l'endometriosi - la mia prima diagnosi ufficiale.
Dopo di ciò, mi è stato prescritto il leuprolide (Lupron), che fondamentalmente ti mette in menopausa medicamente indotta. Il piano doveva essere su di esso per sei mesi, ma gli effetti collaterali erano così cattivi che ho potuto tollerarne solo tre.
Non mi sentivo meglio. Se mai, i miei sintomi erano peggiorati. Stavo vivendo problemi di stitichezza e gastrointestinali (GI), nausea, gonfiore. E il dolore con il sesso era peggiorato un milione di volte. Il dolore nella parte superiore destra del mio stomaco divenne mancanza di respiro, e mi sembrò di soffocare. I sintomi erano così gravi che sono stato messo in disabilità dal lavoro.
È sorprendente ciò che la tua mente ti fa quando stai cercando una diagnosi. Diventa il tuo lavoro. A quel punto, il mio OB-GYN fondamentalmente mi ha detto che non sapeva cosa fare per me. Il mio pneumologo mi ha detto di provare l'agopuntura. È arrivato a questo punto in cui il loro atteggiamento era: trovare un modo per far fronte a questo perché non sappiamo di cosa si tratta.
In quel momento ho finalmente iniziato a fare ricerche. Ho iniziato con una semplice ricerca su Google sulla malattia e ho appreso che gli ormoni su cui mi trovavo erano solo una benda. Ho scoperto che c'erano specialisti per l'endometriosi.
E ho trovato una pagina di endometriosi su Facebook (chiamata Nancy's Nook) che mi ha praticamente salvato la vita. In quella pagina, ho letto i commenti di donne che avevano avuto dolore toracico simile. Questo alla fine mi ha portato a scoprire uno specialista ad Atlanta. Ho viaggiato da Los Angeles per vederlo. Molte donne non hanno specialisti che sono locali per loro e dovranno viaggiare per trovare una buona cura.
Questo specialista non solo ha ascoltato la mia storia con tanta compassione, ma ha anche aiutato a trattare con successo la condizione con un intervento chirurgico di escissione. Questo tipo di chirurgia è la cosa più vicina che abbiamo a una cura a questo punto.
Se sei una donna che pensa di dover soffrire di questa malattia in silenzio, ti esorto ad educare te stesso e raggiungere i gruppi di sostegno. Il dolore non è mai normale; è il tuo corpo che ti dice che c'è qualcosa che non va. Abbiamo così tanti strumenti a nostra disposizione ora. Armatevi di domande da porre al vostro medico.
Aumentare la consapevolezza di questa condizione è importante. Parlare di endometriosi conta molto. Il numero di donne che si occupano di questa condizione è sbalorditivo e la mancanza di trattamento è quasi criminale. Abbiamo il dovere di dire che non è OK, e non lasceremo che sia OK.
Cordiali saluti,
Jenneh
Jenneh è un'infermiera registrata di 31 anni di 10 anni che lavora e vive a Los Angeles. Le sue passioni sono la corsa, la scrittura e il lavoro di difesa dell'endometriosi a titolo di La coalizione di endometriosi.
