Avere la sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS) può garantire aggiustamenti a vari aspetti della tua vita, incluso il tuo lavoro. Nei casi più gravi, la PPMS può rendere difficile il lavoro. Secondo un articolo dell'International Journal of MS Care, la PPMS causa una maggiore probabilità di non essere in grado di lavorare rispetto ad altre forme di SM.
Tuttavia, questo non significa necessariamente che devi smettere di lavorare del tutto. Ecco le risposte ad alcune delle domande più comuni sul lavoro relative a PPMS.
Devo lasciare il mio lavoro dopo la mia diagnosi?
No. In effetti, la National MS Society suggerisce che questo è uno degli errori più comuni commessi da coloro che hanno appena ricevuto una diagnosi. I sintomi possono peggiorare progressivamente con questo tipo di SM, ma questo non significa necessariamente che devi lasciare il lavoro immediatamente.
Il medico offrirà una guida quando si tratta della tua carriera e di PPMS. Se ritengono che il tuo lavoro non sia sicuro per qualsiasi motivo, forniranno consigli in anticipo.
Come faccio a sapere se avrò bisogno di cambiare lavoro?
Un'autovalutazione può essere inestimabile nel prendere questa decisione. Innanzitutto, elenca i requisiti del tuo lavoro insieme a ciò che porti in tavola. Quindi fai un elenco dei tuoi sintomi. Verifica se uno qualsiasi dei tuoi sintomi influisce direttamente sulla tua capacità di svolgere una qualsiasi delle attività correlate al lavoro che svolgi regolarmente. Se pensi che i sintomi della PPMS stiano iniziando a interferire con il tuo lavoro, potresti considerare di parlare con il tuo capo della modifica del tuo ruolo prima di abbandonare del tutto la tua carriera.
Devo rivelare la mia condizione al mio datore di lavoro?
Non esiste alcun obbligo legale di divulgare una diagnosi PPMS al proprio datore di lavoro. Potresti esitare a rivelare, soprattutto se hai appena ricevuto una diagnosi.
Tuttavia, potresti scoprire che divulgare la tua condizione porterà ad alloggi che potresti aver bisogno sul posto di lavoro. È contro la legge che un datore di lavoro discrimini o licenzi qualcuno a causa di una disabilità - questo include la PPMS.
Pesare attentamente questa decisione e chiedere consiglio al medico.
Come posso richiedere una sistemazione sul posto di lavoro?
Il titolo I dell'Americans with Disabilities Act (ADA) non solo vieta la discriminazione basata sulla disabilità, ma richiede anche che i datori di lavoro forniscano sistemazioni ragionevoli. Per ottenere un alloggio, dovrai parlare con il tuo datore di lavoro o un rappresentante delle risorse umane al lavoro.
Quali sono considerate sistemazioni ragionevoli?
Alcuni esempi di sistemazioni sul posto di lavoro che potrebbero essere utili con PPMS includono:
- opzioni di lavoro da casa
- opzione per lavorare a tempo parziale
- tecnologie assistive
- il parcheggio cambia
- modifiche dell'ufficio per accogliere sedie a rotelle
- componenti aggiuntivi per servizi igienici, come maniglioni e asciugatrici automatiche
Tuttavia, l'ADA non richiede a un datore di lavoro di apportare modifiche che possano causare disagi. Gli esempi includono la creazione di nuovi posti di lavoro e la fornitura di un dispositivo di mobilità personale.
In quale altro modo potrebbe essere interessato il mio lavoro?
I sintomi di PPMS come grave affaticamento, depressione e deterioramento cognitivo possono causare assenteismo. Potrebbe anche essere necessario perdere parte della giornata lavorativa a causa di appuntamenti del medico, terapia fisica e terapia occupazionale.
Potrò camminare al lavoro?
La PPMS causa più lesioni sulla colonna vertebrale rispetto al cervello rispetto ad altre forme di SM. Questo potrebbe significare che potresti essere soggetto a più difficoltà a camminare man mano che la malattia progredisce. Tuttavia, il momento preciso di questo varia, e non tutti dovranno affrontare difficoltà di deambulazione. La terapia fisica può aiutarti a mantenere la tua capacità di camminare. Quindi non affronterai nessuna sfida con il camminare legato al lavoro.
Con quale rapidità il PPMS può influire sul mio lavoro?
Dato che la PPMS può richiedere alcuni anni per una diagnosi accurata e che è progressiva, è probabile che abbia già avuto sintomi durante il lavoro. Il tasso di disabilità è più alto con questa forma di SM, ma un intervento precoce può aiutare a rallentare un esordio precoce. Tutto sommato, gli effetti sul lavoro dipendono in ultima analisi dal tipo di lavoro svolto e dalla gravità dei sintomi.
Uno studio del 2013 su pazienti affetti da sclerosi multipla in Norvegia ha rilevato che circa il 45 percento funzionava ancora due decenni dopo la diagnosi iniziale. A causa della disabilità, la percentuale di pazienti PPMS che lavoravano era più piccola, circa del 15%.
Quali sono le migliori opzioni di carriera per le persone con PPMS?
Non ci sono migliori carriere particolari per le persone con PPMS. La tua carriera ideale è quella che ti piace, avere le competenze per, e può eseguire comodamente. Questi possono includere una serie di carriere, dal business all'ospitalità, al servizio e al mondo accademico. Tecnicamente, nessun lavoro è off-limits. La chiave è scegliere una carriera che ti piace e che ti senti sicuro di fare.
Cosa succede se non riesco più a lavorare?
Lasciare il lavoro a causa di PPMS è una decisione difficile, ed è spesso l'ultima risorsa dopo che le sistemazioni non sono più d'aiuto.
Le persone con PPMS comunemente hanno bisogno di benefici dell'assicurazione contro le inabilità di sicurezza sociale (SSDI). SSDI può aiutare a pagare le spese di soggiorno di base se non puoi più lavorare.
Parlate con il vostro medico di altre risorse che potrebbero essere disponibili se non potete più lavorare.
