Un gruppo di 100 sostenitori della salute si sono riuniti per parlare e condividere le loro voci lo scorso aprile a Chicago. La terza conferenza annuale di HealtheVoices ha riunito blogger, creatori di YouTube, leader del gruppo di supporto e altri sostenitori per mettere in rete e imparare come amplificare i loro messaggi.
? Una cosa che ho notato è la quantità di opportunità per qualcuno che vive con una condizione di salute diversa per conoscere un'altra condizione di salute, e quanto sono simili e quanto la nostra? viaggio passa attraverso alcune delle fasi simili? ha detto Josh Robbins, un sostenitore dell'HIV che scrive su ImStillJosh.com.
La conferenza ha visto sostenitori provenienti da tutto il mondo, che coprono molte condizioni come il diabete, l'HIV, l'artrite reumatoide, la psoriasi, la sclerosi multipla e la salute mentale. I partecipanti hanno partecipato a sessioni sulla lotta allo stigma della malattia cronica e su come utilizzare meglio i social media per creare comunità.
Ryan Stevens vive con il morbo di Crohn e ha condiviso come si sono sviluppate le sue condizioni e perché è diventato un sostenitore di un video di Facebook Live ospitato da Healthline.
"Prima di essere diagnosticato, non avevo mai sentito parlare della malattia di Crohn, mai?" Disse Stevens. Per aumentare la consapevolezza e i soldi per la ricerca, Stevens ha attraversato il lago Erie dal Canada fino ad Erie, in Pennsylvania. Oggi, Stevens scrive un blog chiamato CrohnsGuy.com.
Anche Megan Starshak, che vive con la colite ulcerosa, ha partecipato alla conferenza e ha partecipato all'intervista dal vivo.
? Dico alla gente che una delle cose più importanti che possono fare è incontrare altri pazienti e altre persone che capiscono quello che stanno attraversando ,? lei disse. ? Quando incontri qualcuno che capisce veramente gli orrori della malattia incurabile e può guardarti negli occhi e vedere quella comprensione, cambia tutto il tuo mondo. Per me, questo è stato un punto di svolta nel mio viaggio con l'essere OK vivendo con questo. Vedere che il sentiero lastricato davanti a me ha cambiato tutto per me, e ora voglio solo trasmetterlo ad altre persone.
Per supportare ulteriormente il lavoro dei sostenitori della salute online, il presentatore della conferenza, Janssen Pharmaceuticals, ha anche annunciato la creazione di HealtheVoices Impact Fund, un nuovo programma di sovvenzioni creato per sostenere gli sforzi innovativi dei sostenitori della salute online per servire e assistere le comunità di pazienti.
"I sostenitori della salute online hanno un impatto incommensurabile sulle persone che vivono in condizioni di salute croniche e che alterano la vita, fornendo supporto paziente-a-scuola, istruzione e risorse essenziali"? ha detto Rebecca Tillet, responsabile della comunicazione regionale e affari pubblici, The Americas, Janssen Pharmaceuticals, Inc.
I sostenitori della conferenza sono stati accettati attraverso un processo di richiesta e tutte le spese di viaggio e alloggio sono state pagate da Janssen Pharmaceuticals. Healthline era uno sponsor della conferenza e ha pagato tutte le spese associate alla sua partecipazione.
Per ulteriori informazioni sulla Conferenza di HealtheVoices dal punto di vista di altri avvocati partecipanti, visita questi siti:
- Ancora in piedi di Kirsten Schultz
- Dentro la mia storia
- MSers attivi
- Lite positivo
- Signor Escombe
- PsoHoward
- Yvonne deSousa
- Infiammato e non addomesticato
- Stupido Cancro al seno stupido
- Todd Seals Vivere con il cancro alla prostata
- Superare la psoriasi
