Vivere con il lupus può venire con la sua quota di alti e bassi. Il lupus è una malattia infiammatoria cronica che induce il sistema immunitario ad attaccare i propri organi e tessuti. I sintomi vanno da lievi a gravi. Il Lupus può dare origine a periodi di riacutizzazione e remissione, ma molte persone che vivono con il lupus hanno trovato il modo di prosperare nonostante la sua imprevedibilità.
Invece di permettere alla malattia di spingere il pulsante di pausa nella vita, questi uomini e donne stanno audacemente uscendo per mostrare il lupus che è il capo. Dai pesisti e dai modelli di moda ai trainer e agli autori di CrossFit, questi eroi della vita reale sono sicuri di ispirare e motivare chiunque viva con una malattia cronica.
1. Megan Benzik
Benzik è stato diagnosticato con lupus all'età di 12 anni. Condivide che è stato il supporto di sua madre ad aiutarla a superare la paura iniziale di avere una malattia incurabile. Mano nella mano, hanno giurato di combattere. Questa lotta includeva un'attenzione particolare per il mangiare pulito, il riposo extra, l'allenamento con i pesi e gli esercizi a basso impatto. Gli effetti non erano immediati, ma Benzik si fidava del processo. Nel corso del tempo, ha sentito miglioramenti nel suo dolore, mobilità e mentalità.
Mentre vive ancora con stanchezza, nebbia del cervello, fenomeno di Raynaud e un'eruzione occasionale, si rifiuta di lasciare che il lupus limiti la sua vita. Oggi, Benzik è un allenatore e atleta CrossFit famoso che ha partecipato ai giochi regionali CrossFit nel maggio 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo ha solo 21 anni e sta già lasciando un segno nel mondo che lo circonda. Con un'intensa passione per il design grafico, web e abbigliamento cresciuto durante la sua adolescenza, Samaroo ha fondato la sua società di abbigliamento, SAFii, dopo il liceo.
Benché diagnosticata una nefrite lupica di IV grado e attualmente convive con una malattia renale allo stadio terminale, vive con una visione positiva della vita. Ha perso momenti speciali a causa del lupus, come segmenti di scuola superiore e ritorno a casa. Ma Samaroo dice che può ancora trovare gioia ogni giorno, sia lavorando con celebrità in California o progettando sul suo computer portatile mentre è in ospedale.
3. Christine Galgano
Galgano è stato diagnosticato con lupus nel 2014. Lei ricorda quell'anno come la "più grande battaglia della sua vita". Dopo essere uscita dalla parte vincente, è tornata lentamente alle sue radici di fitness e si è offerta volontaria nella gara del New Jersey Spartan Beast 2015. Un desiderio travolgente di correre sopra di lei, e anche se non preparato, lei saltò dentro. Quasi sette ore più tardi, Galgano completò con successo la gara di 13 miglia. Ha tagliato il traguardo sanguinando, bagnato, coperto di fango e affrontando le dita dei piedi e le dita di Raynaud. Fu in quel momento che sapeva che non avrebbe mai lasciato che il lupus si mettesse sulla sua strada.
�
Da allora, ha completato oltre 60 gare e è diventato un trainer CrossFit di livello 1. Lavora anche come stratega di marketing. Galgano ama connettersi con altri uomini e donne che vivono con il lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler è un'infermiera pediatrica al Children's Hospital di Philadelphia. Voleva usare le sue conoscenze di carriera e la sua esperienza personale con il lupus per aiutare gli altri dopo la diagnosi nel 2008. E così, il blog di Luck Fupus sfacciato, spiritico e crudo era nato. Come scrittrice e relatrice pubblica sul tema, MarlaJan vuole che uomini e donne con il lupus sappiano di poter ancora ridere e trovare umorismo nella vita nonostante le condizioni.
Anche se la sua carriera infermieristica è stata influenzata in qualche modo a causa della malattia, l'atteggiamento ottimista di Wexler è certo che rallegra la tua giornata.
Goditi qualche risata e lasciati ispirare da LuckFupus.com
5. Hetlena J. H. Johnson
Dopo essere stata diagnosticata con lupus nel 1993, Hetlena J. H. Johnson si aggrappò alla sua fede e alla prospettiva che una malattia non doveva impedirle di vivere una vita meravigliosa. Oggi è autrice, speaker TEDx, fondatrice di The Lupus Liar e molto altro ancora.
Sebbene viva con i sintomi quotidiani del lupus come affaticamento e dolore, condivide il modo di vivere nel presente e di non concentrarsi sul? l'ho aiutata a prosperare.
Guarda il suo libro? Diario di un paziente malato di Lupus? a TheLupusLiar.com. Puoi anche twittarla @ TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson ha sperimentato eruzioni cutanee, dolore e stanchezza sin da piccola. Ma è stato solo dopo una complicata gravidanza nel 2002 che le è stato diagnosticato il lupus. Essendo un'infermiera registrata, ha compreso gli aspetti medici della malattia ma voleva approfondire il lato psicologico, emotivo e spirituale della malattia cronica.
Questo viaggio ha portato Romero-Johnson al programma di allenatore sanitario certificato presso l'Institute for Integrative Nutrition. Oggi, oltre all'assistenza infermieristica, Romero-Johnson offre un coaching olistico alle donne che cercano una vita più felice e più sana. Aiutare gli altri, condivide Romero-Johnson, è stata la trasformazione della vita. Le è stato impedito di sentirsi limitato da una diagnosi e ora si sentiva senza limiti riguardo al suo futuro.
7. Aida Patricia
Le complicazioni del lupus hanno costretto la modella Aida Patricia a lasciare la passerella all'inizio della sua carriera, ma è stata veloce nel combinare il suo amore per la moda con il suo desiderio di educare gli altri sulla malattia. Il risultato è stato Runway for a Cure, un evento di mega-moda che si svolge ogni autunno a Rhode Island presso il Providence Biltmore Hotel.
Lo spettacolo è focalizzato sulla consapevolezza della malattia. È descritto da Patricia come "una notte per uomini e donne che vivono con il lupus per sentirsi belli e dimenticare il dolore per alcune ore". Quando non vive e respira moda, Patricia lavora per un senatore degli Stati Uniti nel Rhode Island ed è l'ambasciatore del lupus del New England per The Lupus Foundation New England. Mentre si sente fortunata di poter ancora lavorare, le complicazioni del lupus lo hanno reso difficile.
8. Stephen Hinkel
Mentre Hinkel non è stato diagnosticato il lupus, è stato "vivo? con lupus tutta la sua vita.È cresciuto prendendo cura di suo padre, a cui era stata diagnosticata la malattia nei suoi primi anni '20. Hinkel rimase frustrato quando la gente commentava che il lupus era una malattia femminile (un malinteso comune) e dalla mancanza di consapevolezza che circondava la malattia.
Dopo che suo padre è morto, Hinkel voleva usare la sua forza naturale, la sua salute e il desiderio di aumentare la visibilità del lupus, così ha creato Lifting Awareness. Oltre a creare video di sensibilizzazione esercitando pressioni da panico fino a 405 sterline, incontra regolarmente leader politici e governativi e alunni della NFL per educare gli altri sulla malattia.
Porta via
Vivere con una malattia cronica di qualsiasi tipo presenta le sue sfide per il giorno per giorno. Ma con determinazione e una prospettiva positiva, è vero che tutto è possibile. Queste otto storie di successo ne sono la prova vivente.
Marisa Zeppieri è una giornalista di salute e cibo, chef, autore e fondatore di LupusChick.com e LupusChick 501c3. Risiede a New York con il marito e ha salvato il terrier di ratto. Trovala su Facebook e seguila su Instagram @LupusChickOfficial.
