Come sa chi ha l'artrite reumatoide, le articolazioni gonfie e rigide non sono gli unici effetti collaterali della malattia. L'AR può avere un impatto enorme sul tuo stato d'animo e sulla tua salute mentale, sulla tua capacità di lavorare e su quanto riesci a fare le cose che ami.
Sono stato proprietario e stilista di un salone da oltre 20 anni fino al 2010, quando mi è stato diagnosticato un RA. Questo è ciò che assomiglia alla mia vita quotidiana.
6 del mattino.
Mi sveglio con entrambi i cani leccandomi il viso freneticamente. Hanno fame ed è ora che inizi la mia giornata. La prima cosa che faccio prima di fare un passo fuori dal letto è prendere il mio antidolorifico. Quando inizia a calciare, di solito riesco a scendere le scale per far uscire i cani. Controllo il mio calendario che tengo vicino alle loro ciotole per vedere quali appuntamenti ho oggi. La nebbia del cervello non è uno scherzo. Se non avessi mantenuto note e calendari, avrei dimenticato tutto.
Un appuntamento per la salute mentale è all'ordine del giorno oggi. La maggior parte delle persone che conosco che sono malate non prendono nemmeno in considerazione che la salute mentale è la metà della battaglia con questa malattia. Ho perso completamente la mia identità da quando ho smesso di lavorare, e sto lottando per mantenere l'ansia e la tristezza lontane. So che meglio mi sento mentalmente, più è facile per me far fronte a tutti i cambiamenti che il mio corpo subisce quotidianamente.
08:30.
Mi sono diretto in palestra. Mi piace prendere lezioni, come andare in bicicletta. Mi fa sentire parte di qualcosa e ho incontrato persone molto interessanti. Avere questa malattia è molto solo. Non si può solo fare piani per andare a vedere un concerto o una partita di hockey senza volersi sdraiare, o addirittura farsi emozionare dal dolore. Ci sono giorni in cui vado in palestra mentre mi asciugo le lacrime dagli occhi, ma quando me ne vado, mi sento incredibile. Mi sono ripromesso che non avrei mai smesso di muovermi, non importa quanto mi sentissi.
C'è un compromesso che ho con il mio corpo. Quando mi sento completamente male, faccio qualcosa di leggero. Ma quando si sente abbastanza bene, affronto tutto ciò che posso per vedere fino a che punto posso spingermi. Avere questo sbocco è stato così buono - non solo per il mio corpo, ma anche per la mia mente. Esercizio in qualsiasi forma è grande per la depressione e l'ansia. È anche un bel punto di incontro sociale.
1 pm.
Con l'appuntamento per la salute mentale completato e una lezione in palestra compiuta, che cosa ha davvero bisogno di essere fatto intorno a questa casa? Lavanderia? Passare l'aspirapolvere? Cercare di dare la priorità alle faccende è un concetto interessante - parte della mia personalità vuole che tutto sia finito, ora. Ho dovuto reimparare come faccio tutto. Il bucato dovrà essere fatto qua e là, e l'aspirapolvere durerà tutto il giorno con tutte le pause che devo prendere tra le stanze. Oggi affronterò il bagno, ma sono ancora ossessionato dal resto finché non è finito.
17:00
Ora di cena per i cani. Sono così stanco - mi fa male la schiena, mi fanno male le mani? ahhh.
Sto armeggiando cercando di servire il cibo per cani con questa forchetta in mano. Sembra che le cose più semplici siano davvero una produzione per me. Difficile da credere Sono solito possedere un salone e stare in piedi per 12 ore facendo i capelli ogni giorno. Grazie a Dio il mio cervello funziona con il pilota automatico, altrimenti tutto questo mi farebbe impazzire. O ce l'ha già ?! Immagino che diventi una sorta di gioco. Quanto si può sopportare ogni giorno con dolore, gonfiore, articolazioni instabili e tutti gli aspetti mentali di perdere chi sei e chi eri?
21:00
È ora di sedersi e recuperare alcuni spettacoli. Ho fatto un po 'di stretching qua e là tra un episodio e l'altro, quindi non mi sento il Tin Man. La mia mente sta ancora correndo su tutte le cose che non ho fatto oggi. Avere RA è un lavoro a tempo pieno. Pianificare la giornata, dare la priorità alle cose, partecipare alle visite mediche e poi provare a fare le cose per me stesso, come fare una doccia calda o addirittura lavarmi i capelli. Ho persino indossato questa maglietta da tre giorni! Aiuto!
12:00
Mi sono addormentato sul divano. I cani devono uscire ancora una volta prima di andare a letto. Sto in cima alle scale, cercando di abbattermi. È stato molto più facile questa mattina, ma ora sembra impossibile da gestire.
Cercare di sentirsi a proprio agio è come un gioco di Twister. Devo assicurarmi che ci sia un solo cuscino sotto il collo danneggiato, il cuscino del corpo è tra le mie gambe per la schiena dolorante, e le mie calze sono spente, quindi non mi sveglio in una pozza di sudore nel mezzo del notte dalle mie febbri. E, naturalmente, convinco i miei cani a dormire accanto a me per consolarmi.
La mia giornata volge al termine e cerco di dormire un po 'prima che tutto ricominci domani. Una sfida che accetto tutti i giorni. Non lascerò che questa malattia mi abbatta. Anche se ho momenti di debolezza, lacrime e paure di arrendermi, mi sveglio ogni giorno con la volontà di affrontare qualunque cosa la vita decida di lanciarmi, perché non mi arrenderò mai.
