Come molti bambini della sua età, la diciannovenne Edi Mesa stava giocando nel parco nella sua città natale di Coachella, in California, nel 2002.
? Ero sui bar delle scimmie, e una ragazza mi ha calpestato il pollice? Ricorda Edi. ? Ma l'infortunio non sarebbe guarito.?
Si è scoperto che un tumore si era sviluppato nel pollice ferito. Edi ha rimosso il tumore, ma nel corso dei due anni successivi è tornato due volte. Quando il terzo tumore fu rimosso, i medici scoprirono che era canceroso.
"Mi è stato detto che avevo un tumore al sarcoma e che il mio pollice doveva essere tagliato ,? Dice Edi. "Ma dopo aver ottenuto un secondo parere, un nuovo medico è stato in grado di prendere il mio caso, operare sul mio pollice e salvarlo."
Nel giro di sei mesi dalla scoperta del sarcoma, i medici scoprirono che il cancro si era già diffuso ai polmoni di Edi. Fortunatamente, una sperimentazione di farmaci a cui ha partecipato è stata in grado di aiutare a stabilizzare i tumori. Lei prende ancora le medicine oggi.
Anni dopo, dopo un intenso inseguimento di bronchite con leggera polmonite, Edi si fece visitare in ospedale. Lì, i medici le dissero che aveva una broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO).
La BPCO è una serie di disturbi polmonari progressivi che lentamente distruggono le sacche d'aria nei polmoni, interferendo con il flusso d'aria e rendendo sempre più difficile respirare. Circa 24 milioni di persone hanno la condizione, ma si verifica più spesso nelle persone sopra i 40 anni e nelle persone che sono fumatori attuali o ex.
Edi aveva solo 21 anni e un non fumatore.
? Non ho fumato, e quindi è frustrante? dice, spiegando in che modo gli effetti collaterali del suo sarcoma l'hanno portata a sviluppare quella che è considerata una "malattia del fumatore"? molto prima del solito. ? Nel corso degli anni, ogni volta che sono stato colpito da polmonite o bronchite o da un'infezione del tratto respiratorio superiore (URI), i miei polmoni si sarebbero cicatrizzati sempre di più.?
Perdendo
Condividi su Pinterest? Da bambino, non pensavo alle mie condizioni come se fossi malato? dice Edi. ? Ho pensato a tutto come un altro raffreddore o influenza.?
Ma questo non significava che non sentisse il peso delle sue condizioni. Edi non poté fare a meno di pensare a come essere ammalati significava perdere un'infanzia più tipica, specialmente considerando che aveva una sorella gemella. Una sorella gemella sana.
? A volte guardo mia sorella come un doppio specchio. Posso vedere dove avrei potuto essere ,? lei dice.
Quando erano adolescenti, Edi ricorda di aver guidato sua sorella e i loro amici in spiaggia.
? Andrebbero tutti a passeggiare e uscire, a volte hanno barbecue? Ricorda Edi. ? Ma andavo a sedermi in un bar e a leggere, perché non riuscivo a tenere il passo con loro, o quanto fosse caldo e secco, o il fumo del barbecue.
? Quando andavamo in un club, mi sedevo a un tavolo e guardavo ballare tutti, il che era difficile? lei dice.
Oggi, la sorella di Edi è anche madre di tre bambini. Edi stessa è medicalmente incapace di partorire.
"Quando mia sorella è rimasta incinta, in quel momento non mi è stato detto che non potevo avere bambini, quindi ho pensato tra me e me, dovrei provare ?? Ricorda Edi. ? Ma sapevo che non potevo rischiare di rimanere incinta, e forse ottenere una polmonite, e di conseguenza perdere me o il bambino. Ora, non posso avere bambini dal punto di vista medico.
I legami della famiglia
Da bambina, Edi dice che era più che consapevole di come la sua salute stesse influenzando il resto della sua famiglia: "Da bambino, la prima cosa a cui pensi è la tua famiglia, e vuoi fare tutto ciò che dicono che potrebbe aiutare. Vengo da una famiglia ispanica, quindi non pensiamo a noi stessi - siamo un insieme, non solo uno.
? Era difficile vedere la tristezza che la mia famiglia sentiva per me? lei dice.
Ma il sangue è più spesso di una malattia. Sia Edi che sua sorella, così come il loro fratello, vivono ancora con i loro genitori. Lavorando insieme, aiutano Edi a gestire le sue condizioni e si aiutano a vicenda ad affrontare le tribolazioni quotidiane della vita. Sono famiglia e quei legami non si rompono facilmente.
? Mia sorella è la mia infermiera ,? dice Edi. "Ho difficoltà a muovermi e ad usare tutto il mio corpo - posso sopportare ma è difficile - così, ogni mattina lei mi fa colazione e mi aiuta."
Da lì, una giornata tipo prevede l'assunzione di due farmaci nebulizzanti per circa 30 minuti, seguiti dall'uso del suo inalatore. Poi si veste e aiuta a guardare la sua nipotina, mentre sua sorella pulisce o si prepara per la sua giornata.
"Anche se è difficile fare amicizia, perché non posso andare da nessuna parte e fare un sacco di cose che la mia età fa, ho trovato amici online attraverso i giochi"? lei dice. ? È bello parlare di cose diverse senza dover andare da qualche parte?
Ha anche un fidanzato di tre anni.
? Lui è di supporto. Sa tutto sulle mie condizioni, conosce tutti i miei dottori e rimane in ospedale con me quando sono ricoverato.
Di notte, una volta che la famiglia è di nuovo insieme, cenano insieme e parlano. Le serate si concludono tipicamente con Edi giocando a un round di? Call of Duty? con suo padre.
Dare un senso ad una visione dura
Alcuni mesi fa, a Edi è stato detto che ora ha una malattia polmonare alveolare. Ciò significa che i suoi polmoni non filtrano il biossido di carbonio come dovrebbero.
? Ora mi chiedo se morirò a causa della BPCO, o per questo ,? Dice Edi.
? Quando ero un bambino, mi è stato detto che non ce l'avrei fatta a 30. Ho 25 anni. La mia salute continua a peggiorare e il mio ematologo dice che non ho molto più tempo.
Come fa a farcela?
In un certo senso, guarda le sue condizioni semplicemente premendo il pulsante di avanzamento rapido.
"Mia mamma ha scoperto di avere un'insufficienza renale da non gestire il suo diabete, e la gravità della sua malattia mi ha fatto chiedere a me come vivo come faccio io ,? dice Edi. "Le ho detto, 'Beh, io non sono il tipico 25enne.Sono invecchiato da 9 anni fino ad ora. '?
Edi dice che apprezza anche il tempo più di quanto potrebbe fare se non fosse malata. ? Penso che tutti apprezzino quello che hanno, ma penso che essere giovane malato ti faccia pensare fuori dagli schemi un po 'più della persona media? lei dice.
? Impari giovane che ci sono cose che devi lasciare andare. Se non riesci a controllare qualcosa nella vita, ti fermi davvero e chiedi a te stesso, vale la pena di una riacutizzazione o di un ricovero in ospedale ??
Edi dice che la terapia l'ha aiutata a dare un senso alle cose, e ha riempito un buco che non sapeva di dover riempire quando era più giovane. "Non ho avuto la terapia da bambina, quindi per molto tempo ho messo a tacere un sacco di cose nella mia mente, ma molte cose tornano a galla nel tempo ,? lei dice. "Ho ammesso di aver bisogno di aiuto, e vedo un terapeuta abbastanza regolarmente."
? La vita è molto più facile e più divertente ora?
