Ottenere una diagnosi di epatite C può essere piuttosto drammatico, per non dire altro.
Quando il mio fegato fallì una calda sera d'estate, una visita al pronto soccorso si trasformò nel mio peggior incubo. Ero circondato da personale medico che mi ha sondato il corpo e mi ha sondato la mia storia di salute prima che un dottore avesse finalmente dato la notizia. A quel tempo, non esisteva una cura per l'epatite C.
La vita è diventata brutta e spaventosa. Mi sentivo intrappolato, come se il mio corpo fosse rotto. Allora, sembrava una condanna a morte. Esternamente, ho messo un fronte audace. Nel profondo, tutto quello che volevo era una seconda possibilità.
Questo era otto anni fa. È difficile prepararsi per una diagnosi di epatite C. (Siamo mai veramente preparati?) Ma guardando indietro a quella spaventosa notte nel pronto soccorso e tutto quello che è successo da allora, ci sono alcune cose che avrei voluto sapere mentre intraprendevo questo viaggio.
Vorrei aver saputo quanto fossi forte
All'inizio non riuscivo a vedere il quadro generale. Ero troppo impegnato a cercare di capire l'epatite C e le malattie del fegato. Ho passato così tante notti insonni a trascinare internet per informazioni, solo per avere le mie speranze distrutte dai dettagli medici apparentemente cupi di questa malattia. Ero dolorante, giallo e mezzo affamato. La nebbia del cervello ha reso difficile per me pensare. Il mio fegato fallito stava danneggiando tutti i miei organi.
Ero ansioso per tutto. Avevo scelto il dottore giusto? Sarei in grado di pagare le mie spese mediche anche se non potrei lavorare a tempo pieno? La mia famiglia non sapeva più di hep C di quello che ho fatto. I miei amici erano occupati a vivere da soli. Non volevo morire, ma non sapevo come vivere. Se dovevo farlo, dovevo gestire le mie emozioni.
Non avevo idea di come reagire. A volte, ero rannicchiata e indecisa. Potrei ritrovare la strada per sentirmi sicuro, ma è stato un processo lento. Devo confessare: molti giorni ho fatto finta di coraggio solo per andare avanti. Penso che abbia funzionato, perché la mia voglia di vivere è cresciuta ad ogni passo nella giusta direzione.
Il destino mi ha influenzato verso una buona clinica medica. Lo staff è diventato il mio partner sanitario; si prepararono mentre lanciavo loro domande. Ho ascoltato i loro consigli e ho fatto la mia missione per imparare tutto ciò che potevo sull'epsodio C. Ho preso i miei farmaci come un orologio e ho iniziato a mangiare una dieta povera di sodio. Ho coccolato il mio fegato.
Ho imparato quanto potrei essere davvero coraggioso.
Vorrei aver saputo che potevo contare sulla vita da dispiegare per me
Non avevo programmato l'epatite C. Prima della diagnosi, la vita andava bene. In seguito, stava andando in discesa più veloce di un treno merci. Non ricordavo l'ultima volta che mi sentivo bene. Stanchezza e dolori muscolari minacciavano di togliermi la speranza di migliorare sempre - e al di là di questo, ero alle prese con un grave senso di insicurezza. Mentre mi sporgevo verso il trattamento, la mia attenzione si è spostata sul futuro. Stavo implorando un altro giorno, mese, anno.
Le regole sono cambiate radicalmente. Ho sempre fatto le cose a modo mio. All'improvviso, medici e infermieri mi hanno detto cosa fare. Hanno programmato il tempo per i farmaci e anche per test infiniti. Non è sempre andata bene per me - rinunciare al controllo è difficile. Finalmente, la verità affondò in: La mia vita sarebbe stata molto diversa da ora in poi.
Una volta accettato, era più facile muoversi verso una nuova normalità.
Ho fatto un piano con i miei dottori. Per prima cosa, dovevo stare bene. Più tardi, potrei curare il virus. Ero sicuro che mangiare sano mi avrebbe aiutato a guadagnare forza, ed ero sicuro che i farmaci potessero aiutare a riparare il danno che era stato fatto. Soprattutto, ho imparato a fidarmi della vita, di me stesso e dei miei medici per aiutarmi a guarire il mio fegato.
Vorrei aver saputo di fidarmi delle persone
Dopo la diagnosi, ho capito che nessuno sa veramente cosa stai passando. Non è che non gli importi: la maggior parte delle persone ha buone intenzioni. Ma con l'epatite C, i sintomi erano silenziosi e quasi invisibili. Non sembravo male, quindi tutti mi hanno incoraggiato a continuare come al solito. Non si rendevano conto di quanto stavo realmente soffrendo.
Le persone nella mia vita non sempre sanno come reagire alla mia malattia. Alcuni amici e familiari non erano sicuri di come aiutarmi quando ero malato e, a volte, il virus e il mio trattamento erano un inconveniente per loro. Ma mentre alcune persone si sono allontanate, altre si sono presentate. Ho scoperto che certi amici mi avrebbero incollato durante i momenti difficili.
Ho trovato supporto quando era necessario e, soprattutto, ho imparato a chiedere aiuto.
Parlare onestamente con i miei medici delle mie paure ha determinato il ritmo di tutte le mie conversazioni con la mia comunità e mi ha aiutato a diventare un comunicatore migliore. Quando è arrivato il momento di parlare con la mia famiglia, ho lasciato che elaborassero i loro sentimenti. La mia malattia è stata una disgrazia per tutti, me compreso. Abbiamo parlato insieme.
Il takeaway
Sono passati otto anni dalla mia diagnosi e oggi vivo l'epatite C. Le cose che avrebbero potuto uccidermi - danni al fegato, varici sanguinanti, ascite, cancro al fegato - no. La giovane donna il cui fegato è fallito in una calda notte d'agosto era terrorizzata. Vorrei poter tornare indietro e tenerle la mano. Le direi quale futuro luminoso lei avrebbe. Le direi che ha tutto dentro di lei per superare questo momento difficile. Soprattutto, le direi di avere fiducia nelle sue proprie forze, lavorare attivamente con il suo team di cura e consentire al piano di sconfiggere l'epatite C.
Karen Hoyt è un insegnante di yoga, che fa shake, camminatore veloce che risiede nei boschi dell'Oklahoma. Lei è l'autore di? La dieta amante del fegato? e il tuo migliore amico su ihelpc.com. Seguila su Facebook e cinguettio.
