La salute e il benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
Mi ero appena sistemato in un bagno, pieno di acqua bollente e sei tazze di sali di Epsom, sperando che la combinazione avrebbe permesso a parte del dolore alle mie articolazioni di alleviare e calmare i miei muscoli spasmi.
Poi ho sentito sbattere in cucina. Volevo piangere. Cosa diavolo stava facendo mia figlia adesso?
Essendo un genitore single con una malattia cronica, ero assolutamente esausto. Il mio corpo faceva male e la mia testa pulsava.
Mentre ascoltavo i cassetti che si aprivano e si chiudevano nella mia camera da letto, affondai la testa nell'acqua, ascoltando il battito del mio cuore che risuonava nelle mie orecchie. Mi sono ricordato che questo era il mio momento di prendermi cura di me, ed era di vitale importanza che lo facessi.
Era ok che il mio bambino di dieci anni fosse solo per quei 20 minuti che ero immerso nella vasca, mi dissi. Ho cercato di espirare alcuni dei sensi di colpa che stavo trattenendo.
Lascia perdere la colpa
Cercare di lasciar andare il senso di colpa è qualcosa che mi ritrovo a fare spesso come genitore - ancora di più ora che sono un genitore disabile, malato cronicamente.
Non sono sicuramente l'unico. Faccio parte di un gruppo di supporto online per genitori con malattie croniche che sono piene di persone che mettono in dubbio l'impatto che i loro limiti hanno sui loro figli.
Viviamo in una società incentrata sulla produttività e su una cultura che pone l'accento su tutte le cose che possiamo fare per i nostri figli. Non c'è da meravigliarsi se ci chiediamo se siamo o meno genitori bravi.
C'è una pressione sociale per i genitori di prendere i loro bambini? Mamma e io? lezioni di ginnastica, volontariato nell'aula della scuola elementare, trasferimento dei ragazzi tra più club e programmi, organizzazione di feste di compleanno su Pinterest e pasti sani a tutto tondo, il tutto facendo in modo che i nostri bambini non dispongano di troppo tempo sullo schermo.
Dato che a volte sono troppo malato per lasciare il letto, tanto meno la casa, queste aspettative della società possono farmi sentire un fallimento.
Tuttavia, quello che io - e innumerevoli altri genitori che sono cronicamente malati - abbiamo trovato è che, nonostante le cose che non possiamo fare, ci sono molti valori che insegniamo ai nostri figli avendo una malattia cronica.
1. Essere presenti durante il tempo insieme
Uno dei doni della malattia cronica è il dono del tempo.
Quando il tuo corpo non ha la capacità di lavorare a tempo pieno o di dedicarsi al "go-go-go, do-do-do"? mentalità così comune nella nostra società, sei costretta a rallentare.
Prima di ammalarmi, ho lavorato a tempo pieno e insegnato alcune notti in più, e sono andato a scuola a tempo pieno. Spesso trascorrevamo il tempo della nostra famiglia facendo cose come fare escursioni, partecipare a eventi comunitari e svolgere altre attività in giro per il mondo.
Quando mi sono ammalato, quelle cose si sono bloccate all'improvviso, e i miei figli (poi di età 8 e 9) e ho dovuto fare i conti con una nuova realtà.
Mentre non potevo più fare un sacco di cose che i miei figli erano abituati a fare insieme, improvvisamente ho avuto anche molto più tempo da passare con loro.
La vita rallenta significativamente quando sei malato, e il mio malessere rallenta la vita anche per i miei figli.
Ci sono molte opportunità per coccole a letto con un film o sdraiati sul divano ascoltando i miei figli leggermi un libro. Sono a casa e posso essere presente per loro quando vogliono parlare o semplicemente hanno bisogno di un abbraccio in più.
La vita, sia per me che per i miei figli, è diventata molto più focalizzata sull'ora e godendo dei momenti semplici.
2. L'importanza della cura di sé
Quando il mio bambino più piccolo aveva 9 anni mi hanno detto che il mio prossimo tatuaggio doveva essere la frase? State attenti ,? così ogni volta che l'ho visto mi ricordavo di prendermi cura di me stesso.
Quelle parole sono ora inchiostrate in un corsivo ampio sul mio braccio destro, e avevano ragione - è un meraviglioso promemoria quotidiano.
Essere ammalati e osservarmi concentrarsi sull'auto-cura ha aiutato a insegnare ai miei figli l'importanza di prendersi cura di se stessi.
I miei figli hanno imparato che a volte abbiamo bisogno di dire no alle cose o di allontanarci dalle attività per prenderci cura dei bisogni del nostro corpo.
Hanno imparato l'importanza di mangiare regolarmente e di mangiare cibi a cui il nostro corpo risponde bene, così come l'importanza di riposare molto.
Sanno che non solo è importante prendersi cura degli altri, ma è altrettanto importante prendersi cura di noi stessi.
3. Compassione per gli altri
Le cose principali che i miei figli hanno imparato ad essere cresciute da un genitore con malattia cronica sono la compassione e l'empatia.
Nei gruppi di supporto per la malattia cronica faccio parte online, questo succede di volta in volta: i modi in cui i nostri figli si sviluppano in individui altamente compassionevoli e premurosi.
I miei figli capiscono che a volte le persone soffrono o hanno difficoltà con compiti che possono essere facili per gli altri. Sono pronti a offrire aiuto a coloro che vedono in difficoltà o semplicemente ad ascoltare gli amici che stanno soffrendo.
Mostrano anche questa compassione per me, il che mi rende profondamente orgoglioso e grato.
Quando sono strisciato fuori da quel bagno, mi sono preparato a confrontarmi con un enorme casino in casa. Mi sono avvolto in un asciugamano e ho fatto un respiro profondo in preparazione. Quello che ho trovato invece mi ha portato alle lacrime.
La mia bambina aveva preparato i miei preferiti? sul letto e mi ha preparato una tazza di tè. Mi sono seduto alla fine del mio letto prendendo tutto.
Il dolore era ancora lì, così come lo sfinimento. Ma quando mia figlia entrò e mi abbracciò forte, il senso di colpa non fu così.
Invece, c'era solo l'amore per la mia bella famiglia e la gratitudine per tutte le cose che vivono in questo corpo cronicamente malato e disabile che mi sta insegnando e coloro che amo.
Angie Ebba è un'artista disabile queer che insegna workshop di scrittura e si esibisce a livello nazionale.Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e delle prestazioni per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruire comunità e apportare cambiamenti. Puoi trovare Angie su di lei sito web, sua blog, o Facebook.
