Se al tuo bambino viene diagnosticata una carenza di ormone della crescita (GHD), probabilmente avrai molte domande prima di iniziare il trattamento con iniezioni di ormone della crescita. Dopo tutto, tuo figlio sta per intraprendere un viaggio terapeutico che potrebbe durare per molti anni.
Il pediatra di tuo figlio può indirizzarti a un endocrinologo pediatrico specializzato nel trattamento di bambini con disturbi ormonali.
Ecco alcune domande da porre alla tua prossima visita.
Quanta crescita dovrei aspettarmi dai trattamenti con l'ormone della crescita?
Col tempo, vedrai crescere tuo figlio, ma non dovresti aspettarti che la crescita avvenga da un giorno all'altro. Tu e il medico del vostro bambino potete discutere delle aspettative realistiche a breve ea lungo termine per la crescita e di ogni altro cambiamento che potrebbe verificarsi una volta iniziato il trattamento.
Qual è il modo migliore per fare iniezioni?
Un pediatra che ha esperienza nel trattamento di bambini con GHD probabilmente avrà alcuni suggerimenti e trucchi per somministrare iniezioni di ormone della crescita. Questo può includere modi per mantenere il bambino calmo e ridurre al minimo il dolore e le contusioni. Possono anche mostrarti i posti migliori sul corpo del tuo bambino per dare le iniezioni e spiegare come ruotare i siti di iniezione.
Quali dispositivi sono disponibili?
Ci sono molti dispositivi approvati per dare iniezioni di ormone della crescita. Probabilmente sentirai i dispositivi descritti come elettronici, automatici, senza ago, manuali, pronti all'uso o monouso.
Ogni dispositivo ha i suoi pro e contro. Parlate con il medico di vostro figlio delle caratteristiche individuali di ciascun dispositivo per aiutarvi a decidere qual è il migliore per il vostro bambino.
Cos'è una carta di crescita?
I pediatri di solito seguono la crescita di un bambino usando i grafici di crescita. Questi grafici consentono loro di confrontare la crescita con altri bambini della stessa età nel tempo. Se hai mai visto un grafico di crescita, noterai che include molte misurazioni diverse, nonché linee diritte e sinuose.
Siediti con il medico di tuo figlio in modo che possano spiegare come leggere il grafico di crescita e quali informazioni possono essere raccolte da esso.
Cosa succederà in futuro?
Ad ogni visita, il medico di tuo figlio probabilmente misurerà e registrerà la crescita di tuo figlio su un grafico di crescita. A seconda dei progressi del bambino, il medico può anche aver bisogno di aggiustare la dose dell'ormone della crescita.
Le visite future potrebbero anche includere test per la salute ossea e metabolica. Chiedi al medico cosa aspettarsi durante gli appuntamenti futuri e quanto spesso il bambino dovrà andare. Poiché il bambino sarà probabilmente sotto la cura sia di un pediatra che di un endocrinologo, scoprire quale medico gestirà il dosaggio e le ricariche dei farmaci e chi contattare per domande acute e di routine.
Quali sono i rischi e gli effetti collaterali del trattamento?
Fortunatamente, le iniezioni di ormone della crescita sono considerate sicure. Gli effetti indesiderati più comuni sono mal di testa e dolore e arrossamento al sito di iniezione.
Effetti collaterali più gravi possono verificarsi se la dose di ormone della crescita del bambino non è del tutto giusta per loro. Assicurati di chiedere al medico come riconoscere quando qualcosa non va e quando devi tornare per un aggiustamento della dose.
Il mio bambino è a rischio di altri problemi di salute?
Le persone con GHD possono essere più a rischio di avere problemi metabolici in futuro, come il diabete e le malattie cardiache. Possono anche avere un rischio più elevato di avere una malattia ossea chiamata osteoporosi.
Parla con il pediatra di tuo figlio delle potenziali complicazioni in futuro e di eventuali misure che puoi intraprendere ora per prevenirle.
Quando finirà il trattamento?
Il trattamento continuerà probabilmente fino alla pubertà, ma alcune persone hanno bisogno di rimanere in cura per tutta la vita. Il medico di tuo figlio può darti un'idea migliore di quanto a lungo si aspettano che tuo figlio abbia bisogno di iniezioni di ormone della crescita.
Che tipo di supporto è disponibile per i bambini e i loro genitori?
Infine, ma certamente non meno importante, chiedi al medico del tuo bambino di indirizzarti ai gruppi di supporto per tuo figlio e te stesso. Una diagnosi di GHD può essere stressante e allarmante per i genitori all'inizio. Può essere molto utile parlare con altri genitori che hanno esperienza con esso.
Per i bambini con GHD, può essere difficile essere il più piccolo tra tutti i coetanei. Molti adolescenti con GHD hanno una bassa autostima e potrebbero subire bullismo a scuola. È importante essere consapevoli del benessere emotivo e psicologico di tuo figlio. Il medico di tuo figlio può consigliare consiglieri o gruppi di supporto per il tuo bambino.