Una diagnosi primaria di sclerosi multipla progressiva (PPMS) può essere alquanto schiacciante all'inizio. La condizione stessa è complessa, e ci sono così tanti fattori sconosciuti a causa del modo in cui la sclerosi multipla (SM) si manifesta differentemente tra gli individui. Detto questo, puoi agire ora che può aiutarti a gestire PPMS e prevenire complicazioni che possono compromettere la qualità della tua vita.
Il tuo primo passo è avere una conversazione onesta con il tuo medico. Prendi in considerazione la possibilità di portare questo elenco di 11 domande con te al tuo appuntamento come guida per la discussione su PPMS.
1. Come ho ottenuto il PPMS?
La causa esatta della PPMS è sconosciuta, come in tutte le forme di SM. I ricercatori ritengono che i fattori ambientali e la genetica potrebbero avere un ruolo. Inoltre, secondo il National Institute of Neurological Disorders and Stroke, circa il 15 per cento delle persone con SM hanno almeno un membro della famiglia con la condizione. Anche i fumatori hanno maggiori probabilità di ottenere la SM.
Il tuo medico potrebbe non essere in grado di dirti come hai sviluppato esattamente il PPMS, ma potrebbero fare domande sulle tue storie di salute personali e familiari per ottenere un quadro generale migliore.
2. Qual è la differenza rispetto a PPMS rispetto ad altri tipi di SM?
PPMS è diverso in diversi modi. La condizione:
- causa la disabilità prima di altre forme di SM
- causa meno infiammazione in generale
- produce meno lesioni nel cervello
- provoca più lesioni del midollo spinale
- tende ad influenzare gli adulti più tardi nella vita
- è nel complesso più difficile da diagnosticare
3. Come farai a diagnosticare la mia condizione?
La PPMS può essere diagnosticata se si ha almeno una lesione cerebrale, almeno due lesioni del midollo spinale o un indice di immunoglobulina G (IgG) elevato nel liquido spinale.
Inoltre, a differenza di altre forme di SM, la PPMS può essere evidente se si hanno avuto sintomi per almeno un anno senza remissione.
4. Quali sono esattamente le lesioni in PPMS?
Le lesioni, o placche, si trovano in tutte le forme di SM. Questi si verificano principalmente sul cervello, anche se si sviluppano maggiormente nella colonna vertebrale in PPMS. Le lesioni si sviluppano come una risposta infiammatoria quando il sistema immunitario distrugge la propria mielina. La mielina è una guaina protettiva che circonda le fibre nervose. Queste lesioni si sviluppano nel tempo e vengono rilevate tramite scansioni MRI.
5. Quanto tempo ci vuole per diagnosticare PPMS?
A volte possono essere necessari più di due o tre anni per diagnosticare la PPMS rispetto ad altre forme di SM, secondo la National MS Society. Ciò è dovuto alla complessità della condizione.
Se hai appena ricevuto una diagnosi PPMS, questo probabilmente derivava da mesi o addirittura anni di test e follow-up. Se non hai ancora ricevuto una diagnosi per una forma di SM, sappi che può richiedere molto tempo per diagnosticare. Ciò è dovuto al fatto che il medico dovrà cercare schemi sul cervello e sulla colonna vertebrale attraverso più risonanze magnetiche.
6. Con quale frequenza avrò bisogno di un controllo?
La National MS Society raccomanda una risonanza magnetica annuale e un esame neurologico almeno una volta all'anno. Questo aiuterà a determinare se la tua condizione è ricaduta o progredisce. Inoltre, la risonanza magnetica può aiutare il medico a tracciare il percorso della PPMS in modo da poter consigliare i trattamenti giusti. Conoscere la progressione della malattia potrebbe aiutare a contrastare l'insorgere della disabilità.
Il medico offrirà specifici consigli di follow-up. Potrebbe anche essere necessario visitarli più spesso se si inizia a sperimentare un peggioramento dei sintomi.
7. I miei sintomi peggioreranno?
L'insorgenza dei sintomi nella PPMS tende a manifestarsi più rapidamente rispetto ad altre forme di SM. Pertanto, i sintomi non possono fluttuare come nelle forme recidive della malattia. Senza gestione, però, c'è il rischio di disabilità. A causa di più lesioni sulla colonna vertebrale, la PPMS può causare più difficoltà di deambulazione. Potresti inoltre avvertire un peggioramento della depressione, della fatica e delle capacità decisionali.
8. Quali farmaci prescriverete?
A partire dal 2017, non ci sono farmaci approvati dalla FDA per il trattamento della PPMS. I farmaci che modificano le malattie sono usati solo nelle forme di SM recidive-remitting. Questi aiutano a trattare alti livelli di infiammazione e lesioni, che è qualcosa che PPMS ha meno di.
La ricerca è in corso per trovare farmaci che ridurranno gli effetti neurologici della PPMS.
9. Esistono terapie alternative che posso provare?
Alcuni provano terapie alternative e complementari per la SM, come:
- yoga
- agopuntura
- integratori a base di erbe
- biofeedback
- aromaterapia
- Tai Chi
La sicurezza con terapie alternative è una preoccupazione. Se si assumono farmaci, i supplementi a base di erbe potrebbero causare interazioni. Dovresti provare solo yoga e tai chi con un istruttore certificato che abbia familiarità con la SM - in questo modo, possono aiutarti a modificare in modo sicuro ogni posizione, se necessario.
Parlate con il vostro medico prima di provare qualsiasi rimedio alternativo per PPMS.
10. Cosa posso fare per gestire la mia condizione?
La gestione del PPMS dipende molto da:
- reinserimento
- assistenza alla mobilità
- una dieta salutare
- esercizio regolare
- supporto emotivo
Oltre ad offrire raccomandazioni in queste aree, il medico può anche indirizzarti ad altri tipi di specialisti. Questi includono terapisti fisici o occupazionali, dietisti e terapisti di gruppo di supporto.
11. Esiste una cura per PPMS?
Attualmente, non esiste una cura per qualsiasi forma di SM - questo include PPMS. L'obiettivo è quindi quello di gestire la condizione per prevenire il peggioramento dei sintomi e della disabilità. Il medico ti aiuterà a determinare il corso migliore per la gestione del PPMS. Non aver paura di prendere appuntamenti di follow-up se hai bisogno di altri suggerimenti per la gestione.
