Se al tuo bambino è stata diagnosticata la fibrosi cistica (CF), conoscere la loro condizione può aiutarti a gestire i sintomi e ridurre il rischio di complicanze. Può anche aiutarti a stabilire aspettative realistiche e prepararti per le sfide che ti aspettano.
Questo elenco di domande può aiutarti a prepararti a parlare con il medico e il personale sanitario di tuo figlio.
Quali operatori sanitari dovrebbero vedere mio figlio?
La CF è una condizione complessa che può influenzare la vita di tuo figlio in molti modi. Per aiutare a soddisfare i loro bisogni, il loro medico probabilmente assemblerà un team di assistenza multidisciplinare. Questa squadra potrebbe includere terapista respiratorio, dietista e altri professionisti della salute alleati.
Prendi in considerazione la possibilità di rivolgere al tuo bambino queste domande:
- Quali operatori sanitari dovrebbero vedere mio figlio?
- Quale ruolo giocherà ciascun membro della loro squadra di assistenza?
- Dove possiamo partecipare agli appuntamenti con loro?
- Quanto spesso dovremmo programmare appuntamenti?
- Ci sono altri servizi di supporto alla comunità a cui possiamo accedere?
Potresti anche voler scoprire se c'è un centro di fibrosi cistica nella tua zona. Se hai domande sul costo dei servizi o sulla copertura assicurativa sanitaria, parla con un membro del team di assistenza di tuo figlio e con la tua compagnia assicurativa.
Come possiamo trattare i sintomi di mio figlio?
Attualmente non esiste una cura per la FC. Ma ci sono terapie disponibili per gestire i sintomi di tuo figlio.
Ad esempio, il team di assistenza di tuo figlio potrebbe:
- prescrivere farmaci e integratori
- ti insegnano come eseguire le tecniche di rimozione delle vie aeree
- raccomandare modifiche alla dieta del bambino o ad altre abitudini quotidiane
Di 'alla squadra di cura del tuo bambino qualsiasi sintomo che sviluppano e chiedi loro:
- Quali trattamenti possiamo provare?
- Quanto sono efficaci questi trattamenti?
- Cosa dovremmo fare se non funzionassero?
Il team di assistenza di tuo figlio può aiutarti a capire ogni elemento del loro piano di trattamento.
Quali farmaci dovrebbe prendere mio figlio?
I medici della squadra di assistenza di tuo figlio potrebbero prescrivere un diluente di muco, un modulatore CFTR o altri farmaci per aiutare a gestire la CF e le potenziali complicanze.
Ecco alcune domande su eventuali farmaci prescritti a tuo figlio:
- Quale dose deve assumere mio figlio?
- Quanto spesso ea che ora del giorno dovrebbero prenderlo?
- Dovrebbero prenderlo con il cibo o a stomaco vuoto?
- Quali sono i potenziali effetti collaterali e altri rischi di questo farmaco?
- Questo farmaco può interagire con altri farmaci, integratori o alimenti?
Se sospetti che le medicine di tuo figlio non stiano funzionando o stiano causando effetti collaterali, contatta il medico.
Quali tecniche di clearance delle vie aeree dovremmo usare?
Le tecniche di eliminazione delle vie aeree (ACT) sono strategie che è possibile utilizzare per eliminare il muco dalle vie aeree del bambino. Potrebbero comportare tremare o battere le mani sul petto del bambino, tosse o sbuffi, respirazione diaframmatica o altre tecniche.
Prendi in considerazione la possibilità di chiedere al team dell'assistenza di tuo figlio:
- Quali tipi di tecniche di eliminazione delle vie aeree dovrebbero usare mio figlio?
- Puoi dimostrare il modo corretto per eseguire queste tecniche?
- Quanto spesso e quando dovremmo eseguire queste tecniche?
Se trovi difficile eseguire le tecniche di rimozione delle vie aeree, informi il personale dell'assistenza di tuo figlio. Potrebbero essere in grado di adattare le tecniche o offrire suggerimenti per soddisfare le tue esigenze.
Come possiamo soddisfare i bisogni nutrizionali di mio figlio?
Per prosperare con CF, il tuo bambino ha bisogno di più calorie rispetto alla maggior parte dei bambini. La loro condizione li mette anche a rischio di determinati problemi digestivi. Ad esempio, la CF può causare l'accumulo di muco nel pancreas e bloccare il rilascio di enzimi digestivi.
Per aiutare il bambino a soddisfare i suoi bisogni nutrizionali e digestivi, il team di assistenza potrebbe consigliare una dieta speciale. Potrebbero anche prescrivere un supplemento di enzimi pancreatici, supplementi nutrizionali o farmaci per gestire le complicanze digestive.
Domande relative alla nutrizione che potresti voler chiedere al team di assistenza:
- Di quante calorie e sostanze nutritive ha bisogno mio figlio ogni giorno?
- Il mio bambino dovrebbe assumere integratori o farmaci?
- Quali altre strategie possiamo usare per soddisfare i loro bisogni nutrizionali e digestivi?
Se hai difficoltà a soddisfare le esigenze nutrizionali di tuo figlio, prendi in considerazione la possibilità di fissare un appuntamento con un dietologo. Possono aiutarti a sviluppare strategie per mantenere il tuo bambino ben nutrito.
Come possiamo prevenire e riconoscere le complicazioni?
La fibrillazione atriale può causare il rischio di una varietà di complicazioni, comprese le infezioni polmonari. Per ridurre il rischio di complicanze, è importante per loro seguire il loro piano di trattamento e praticare abitudini sane.
Per saperne di più, considera di chiedere al loro team di assistenza:
- Quali abitudini dovrebbe esercitarsi mio figlio a rimanere in buona salute?
- Quali passi possiamo intraprendere per proteggerli dalle infezioni polmonari?
- Quali sono alcune altre complicazioni che potrebbero verificarsi?
- Come sapremo se mio figlio sta vivendo delle complicazioni?
- Se sviluppano complicazioni, quali sono le opzioni di trattamento?
Se sospetti che tuo figlio abbia sviluppato un'infezione polmonare o altre complicazioni, contatta subito il team di assistenza.
Qual è la prospettiva a lungo termine di mio figlio?
Secondo gli ultimi dati della Cystic Fibrosis Foundation, l'aspettativa di vita media per i bambini nati con FC tra il 2012 e il 2016 è di 43 anni. Alcune persone con CF conducono una vita più lunga, mentre altre conducono vite più brevi. La prospettiva di tuo figlio dipende dalla loro condizione specifica e dal trattamento che ricevono. Tieni presente che l'aspettativa di vita media per la fibrosi cistica è aumentata nel corso degli anni man mano che nuovi trattamenti e terapie sono diventati disponibili.
Per sviluppare aspettative realistiche e prepararsi per la strada da percorrere, è consigliabile chiedere al proprio team di assistenza:
- Qual è la prospettiva a lungo termine di mio figlio con la fibrosi cistica?
- Come ti aspetti che le loro condizioni potrebbero cambiare in futuro?
- Quali trattamenti ti aspetti che potrebbero aver bisogno in futuro?
- Quali passi possiamo intraprendere per aiutare il mio bambino a condurre una vita lunga e sana?
È possibile che tuo figlio possa aver bisogno di un trapianto di polmone un giorno. Questa procedura può richiedere molta preparazione, quindi è una buona idea parlarne con il team di assistenza di tuo figlio prima che il bambino ne abbia bisogno.
Dove possiamo trovare supporto sociale ed emotivo?
La CF può mettere un pedaggio sulla salute fisica e mentale del bambino, oltre che sulla propria. Ma è possibile vivere una vita felice e appagante con la fibrosi cistica, soprattutto quando si ha un adeguato sostegno sociale ed emotivo.
Ecco alcune domande da porre al team dell'assistenza di tuo figlio se desideri accedere a fonti di supporto nella tua zona:
- Ci sono gruppi di supporto di persona o online per le persone con FC e i loro cari?
- Qualche terapeuta nell'area è specializzato nel trattare o sostenere le persone che stanno affrontando la fibrosi cistica?
- Quali passi possiamo intraprendere per alleviare lo stress e mantenere una buona salute mentale?
Se sospetti che tu o tuo figlio stiate vivendo sintomi di ansia o depressione, parlate con il vostro medico.
Il takeaway
Quando si tratta di gestire CF, la conoscenza è fondamentale. Sfruttare al massimo l'esperienza e il supporto offerti dal team di assistenza di tuo figlio, ponendo domande e richiedendo risorse per aiutarti a far fronte alle loro condizioni. Le domande contenute in questa guida alla discussione possono aiutarti a iniziare la tua educazione sulla FC.
