Atrofia muscolare spinale (SMA) è talvolta descritta come un? Comune? malattia rara. Ciò significa che, anche se è raro, ci sono abbastanza persone che vivono con SMA per ispirare la ricerca e lo sviluppo di trattamenti, così come la creazione di organizzazioni SMA in tutto il mondo.
Significa anche che se hai questa condizione, potresti non incontrare ancora nessuno che lo faccia di persona. Scambiare idee ed esperienze con altri che hanno SMA può aiutarti a sentirti meno isolato e più in controllo del tuo viaggio. C'è una fiorente comunità online di SMA che aspetta il tuo arrivo.
Forum e comunità sociali
Inizia a esplorare forum online e community sociali incentrati su SMA:
SMA News Today forum di discussione
Sfoglia o partecipa ai forum di discussione di SMA News Today per condividere e imparare dagli altri le cui vite sono affette da SMA. I thread di discussione sono suddivisi in diverse aree tematiche, come notizie sulle terapie, andare al college, adolescenti e Spinraza. Registrati e crea un profilo per iniziare.
Comunità SMA di Facebook
Se hai passato un po 'di tempo su Facebook, sai quale potente strumento di rete può essere. La pagina Facebook Cure SMA è un esempio in cui puoi sfogliare post e interagire con altri lettori nei commenti. Cerca tra i gruppi Facebook SMA, come Informazioni su Spinraza per l'atrofia muscolare spinale (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange e sul gruppo di supporto per l'atrofia muscolare spinale. Molti dei gruppi sono chiusi per proteggere la privacy dei membri e gli amministratori potrebbero volere che tu ti presenti prima di aderire.
Blogger SMA
Ecco alcuni dei guru dei blog e dei social media che condividono le loro esperienze su SMA online. Prenditi un momento per esaminare il loro lavoro e lasciati ispirare. Forse un giorno deciderete di creare un normale feed Twitter, stabilire una presenza su Instagram o creare il vostro blog personale.
Alyssa K. Silva
Diagnosticata con SMA di tipo 1 poco prima che compisse 6 mesi, Alyssa sfidò la previsione dei suoi medici che avrebbe ceduto alle sue condizioni prima del suo secondo compleanno. Aveva altre idee e invece è cresciuto e ha frequentato il college. Ora è filantropo, consulente di social media e blogger. Alyssa ha condiviso la sua vita con SMA sul suo sito web dal 2013, è presente nel documentario? Osare essere Notevole ,? e ha creato la fondazione Working On Walking per aprire la strada a una cura per la SMA. Puoi anche trovare Alyssa su Instagram e Twitter.
Ainaa Farhanah
Graphic designer Ainaa Farhanah ha una laurea in graphic design, un fiorente business design e le speranze di un giorno di possedere il suo studio di grafica. Ha anche SMA e racconta la sua storia sul suo account Instagram personale, gestendone anche una per la sua attività di design. È stata selezionata nell'elenco #thisability Makeathon 2017 dell'UNICEF per il suo design di organizer per borse, una soluzione innovativa ai problemi legati al trasporto di oggetti che gli utenti di sedie a rotelle possono incontrare.
Michael Morale
Il nativo di Dallas, in Texas, Michael Morale, fu inizialmente diagnosticato come distrofia muscolare e non fu fino all'età di 33 anni che ricevette la corretta diagnosi di SMA di tipo 3. Continuò a guadagnare titoli di studio e management e completò il suo insegnamento della carriera prima di andare in invalidità permanente nel 2010. Michael è su Twitter, dove condivide la storia del suo trattamento SMA con post e fotografie. Il suo account Instagram presenta video e fotografie relativi al suo trattamento, che prevede terapia fisica, modifiche dietetiche e il primo trattamento SMA approvato dalla FDA, Spinraza. Iscriviti al suo canale YouTube per saperne di più sulla sua storia.
Toby Mildon
Vivere con SMA non ha fermato la carriera influente di Toby Mildon. Come consulente per la diversità e l'inclusione, aiuta le aziende a raggiungere il loro obiettivo di maggiore inclusione nella forza lavoro. È anche un utente di Twitter prolifico oltre ad essere un revisore di accessibilità su TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Entra in contatto con il team Stella, guidato da mamma Sarah, papà Myles, fratello Oliver e Stella stessa, con diagnosi di SMA di tipo 2. La sua famiglia racconta il suo viaggio in SMA sul loro blog. Condividono i loro trionfi e lotte allo stesso modo nella lotta per aiutare Stella a vivere la vita al massimo mentre aumentano la consapevolezza per gli altri con SMA. Le ristrutturazioni domestiche accessibili alla famiglia, incluso un ascensore, sono condivise via video, con la stessa Stella che descrive con entusiasmo il progetto. Inoltre è stata descritta la storia del viaggio della famiglia a Columbus, dove Stella è stata abbinata al suo cane da assistenza Camper.
Il takeaway
Se hai SMA, ci possono essere momenti in cui ti senti isolato e vuoi connetterti con altri che condividono le tue esperienze. Internet elimina le barriere geografiche e ti consente di far parte della comunità SMA globale. Prendi in considerazione il tempo di imparare di più, connettiti con gli altri e condividi le tue esperienze. Non sai mai di chi tocchi la vita condividendo la tua storia.
