Una diagnosi ereditaria di angioedema (HAE) può essere stressante. Poiché lo stress può innescare attacchi HAE, più velocemente ottieni un controllo sulle tue condizioni, meglio è. È qui che un solido sostegno sociale può giocare un ruolo enorme.
Avere degli altri con cui parlare delle tue preoccupazioni è essenziale per il tuo benessere emotivo. I gruppi di supporto sociale sono anche un ottimo posto per apprendere suggerimenti su come prevenire e trattare gli attacchi e su come prendere in carico i sintomi dell'HAE.
Se ti è stato diagnosticato di recente HAE e stai cercando assistenza sociale, ecco un elenco di luoghi per aiutarti a iniziare.
Organizzazione no profit
Organizzazioni senza scopo di lucro come l'Associazione Angioedema Ereditario degli Stati Uniti (HAEA) e il suo compagno internazionale, HAEi, lavorano per aumentare la consapevolezza, finanziare la ricerca e riunire le persone con HAE. HAEA offre gruppi di supporto virtuali per queste persone e i loro familiari. L'organizzazione organizza anche eventi di raccolta fondi durante tutto l'anno in cui è possibile incontrare altri membri della comunità HAE.
Puoi anche iscriverti al HAEA Caf virtuale. Questo ti dà accesso a webinar, ultime notizie e chat live con membri della comunità HAE. Qui puoi anche avere consigli su come trattare con l'assicurazione.
Social media
Una rapida ricerca su siti di social media popolari rivela diversi gruppi focalizzati sul supporto sociale per le persone con HAE. Ad esempio, una ricerca su Facebook ha portato questo gruppo di supporto chiuso con oltre 2.000 membri che è possibile richiedere di aderire. Un altro gruppo HAE, il gruppo Facebook di All About HAE e il gruppo di social media gestito dall'HAEA sono anche ottimi modi per connettersi ad altre persone che si occupano di HAE.
Programmi ambasciatori pazienti
Una volta deciso un trattamento, consultare il sito Web del trattamento per informazioni sui programmi di supporto del paziente disponibili. Molte società farmaceutiche dispongono di programmi di assistenza al paziente ben organizzati. Questi possono anche aiutarti a connetterti con ambasciatori del paziente e eventi della comunità.
I programmi ambasciatori pazienti ti mettono in contatto con qualcuno che ha esperienza nella prevenzione o nel trattamento degli attacchi di HAE. Puoi chattare con questi ambasciatori o tutor al telefono o via email. Parla loro di come gestiscono i loro sintomi e di qualsiasi altra cosa che ti riguarda riguardo alla tua nuova diagnosi.
Campi estivi
I bambini con HAE devono avere supporto dai loro coetanei. I campi estivi sono un ottimo modo per dare al tuo bambino qualcosa da guardare al futuro. Inoltre, dà loro la possibilità di incontrare altri bambini che stanno vivendo una situazione simile.
Se sei disposto a viaggiare, l'HAEi offre l'opportunità di vivere un campo estivo in Germania che mira a riunire 100 camper HAE tra i 12 ei 25 anni. Voli, alloggi, pasti e attività sono curati dall'organizzazione. I partecipanti sono responsabili solo per il pagamento di una piccola quota di iscrizione. Per ulteriori informazioni, vedere il loro sito web di registrazione.
Camp Boggy Creek, situato vicino a Orlando, in Florida, gestisce campi tutto l'anno per bambini malati cronici. Il loro personale medico esperto farà in modo che tuo figlio sia al sicuro. Mira anche a rendere l'esperienza del campo il più normale possibile. Camp Boggy Creek non addebita nulla a tuo figlio.
La linea di fondo
Supporto significa molto per coloro che vivono con HAE. Vivere con una malattia rara può essere solo, spaventoso e frustrante. Ma tu non sei solo. Parla con i tuoi amici e familiari delle tue preoccupazioni, mettiti in contatto con gruppi di social media e ambasciatori dei pazienti e partecipa agli eventi HAE per ottenere il supporto di cui hai bisogno.
