La sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS) non ha una cura, ma esistono molte opzioni per la gestione della condizione. Il trattamento si concentra sull'alleviare i sintomi mentre rallenta la possibilità di PPMS che causa disabilità permanente.
Mentre il tuo medico è la tua prima fonte per il trattamento della PPMS, non ci sono farmaci comprovati per trattare la condizione. Tuttavia, il medico può indirizzarti ad altri specialisti per aiutarti a gestire i sintomi della PPMS. Possono anche offrirti consigli di gestione mentre monitorano la progressione della malattia.
Oltre al tuo medico, potresti prendere in considerazione altre risorse per il trattamento con PPMS. Mentre dovresti sempre eseguire nuove opzioni di trattamento dal tuo medico prima di provarle, consulta qui le possibilità.
Ricerca dal NINDS
L'Istituto nazionale di disordini neurologici e ictus (NINDS) ha in corso attività di ricerca sulla sclerosi multipla (SM), comprese le forme progressive. Come filiale del National Institutes of Health, il NINDS è supportato da fondi governativi. Attualmente, il NINDS sta studiando farmaci che possono modificare mielina e geni che potrebbero potenzialmente prevenire l'insorgenza di PPMS.
Farmaci terapeutici
I farmaci prescritti per le forme di SM recidivante-recidivante non sono approvati dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti per la PPMS. Eppure la ricerca è ancora in corso su tipi di farmaci che potrebbero aiutare forme progressive di SM.
Ad esempio, secondo il NINDS, lo sviluppo di alcuni farmaci terapeutici mostra alcune promesse. Funzionerebbero impedendo alle cellule di mielina di infiammarsi e trasformarsi in lesioni. I farmaci potrebbero proteggere le cellule della mielina o contribuire alla loro riparazione dopo un attacco infiammatorio.
Altre terapie farmacologiche possibili sono state studiate per promuovere gli oligodendrociti nel cervello. Questi aiuterebbero a creare nuove cellule di mielina.
Modifiche genetiche
Sebbene la causa precisa della PPMS - e della SM in generale - non sia nota, si ritiene che una componente genetica possa contribuire allo sviluppo della malattia. Sono in corso ricerche per comprendere meglio il ruolo dei geni nella PPMS. Il NINDS si riferisce a geni che potrebbero aumentare il rischio di MS come? Geni di suscettibilità? e l'organizzazione sta esaminando possibili farmaci che possono modificare questi geni prima che la SM si sviluppi.
Raccomandazioni per la riabilitazione
La National Multiple Sclerosis Society è un'altra organizzazione che offre aggiornamenti sulle innovazioni nel trattamento della SM. A differenza del NINDS, la società è un'organizzazione no-profit. La loro missione è quella di diffondere la consapevolezza sulla SM, intraprendendo anche attività di raccolta fondi per sostenere la ricerca medica.
Come parte della sua missione per sostenere la difesa dei pazienti, la National MS Society aggiorna frequentemente le risorse sul proprio sito web. Poiché al momento non ci sono farmaci usati per trattare la PPMS, potresti trovare utili le risorse della società sulla riabilitazione. Qui descrivono:
- Fisioterapia
- terapia occupazionale
- terapia vocazionale (per lavori)
- riabilitazione cognitiva
- patologia del linguaggio parlato
Le terapie fisiche e occupazionali sono le forme più comuni di riabilitazione nella PPMS. Di seguito sono riportate alcune delle innovazioni attuali che riguardano queste due terapie.
Fisioterapia e ricerca nell'esercizio
La fisioterapia (PT) è utilizzata come forma di riabilitazione in PPMS. Gli obiettivi di PT possono variare in base alla gravità dei sintomi. È principalmente usato per:
- aiutare le persone con PPMS a svolgere attività quotidiane
- incoraggiare l'indipendenza
- migliorare la sicurezza - ad esempio, insegnare tecniche di bilanciamento che possono ridurre il rischio di cadute
- ridurre le possibilità di invalidità
- fornire supporto emotivo
- determinare la necessità di dispositivi di assistenza a casa
- migliorare la qualità della vita complessiva
L'esercizio fisico è una parte importante del PT. Aiuta a migliorare la mobilità, la forza e la gamma di movimento in modo da poter mantenere l'indipendenza.
La ricerca continua anche a considerare i benefici dell'esercizio aerobico in tutte le forme di SM. Secondo la National Multiple Sclerosis Society, l'esercizio non è stato largamente consigliato fino alla metà degli anni '90, quando la teoria che l'esercizio non era buono per la SM è stata finalmente ridimensionata. Il fisioterapista può raccomandare esercizi aerobici che puoi fare in sicurezza tra un appuntamento e l'altro per migliorare i sintomi e rafforzare la tua forza.
Probabilmente il medico consiglierà la terapia fisica subito dopo la diagnosi iniziale. Essere proattivi riguardo a questa opzione di trattamento è importante - non aspettare fino a quando i sintomi non progrediscono.
Innovazioni nella terapia occupazionale
Il Dipartimento per gli affari dei veterani degli Stati Uniti definisce la terapia occupazionale (OT) come un processo che aiuta con tutti quei compiti e attività che richiedono tempo ed energia e forniscono significato e concentrazione nella nostra vita quotidiana. OT viene sempre più riconosciuto come un vantaggio nel trattamento del PPMS non solo per la cura di sé e il lavoro, ma anche per aiutare con:
- attività ricreative
- ricreazione
- il volontariato
- gestione domestica
- socializzazione
OT viene spesso percepito come uguale a PT. Sebbene entrambi i tipi di terapie si completino a vicenda, ciascuno si concentra su diversi aspetti del trattamento con PPMS. Il PT può supportare la tua forza e la tua mobilità in generale e OT può aiutare nelle attività che influiscono sulla tua indipendenza, come fare il bagno e vestirti da solo. Quindi si raccomanda che i pazienti con PPMS cerchino sia le valutazioni PT che OT e il successivo trattamento.
Sperimentazioni cliniche per PPMS
È anche possibile leggere le attuali misure di trattamento in fase di test nelle persone con PPMS attraverso ClinicalTrials.gov. Questo è un altro ramo del National Institutes of Health, la cui missione è quella di offrire un? Registro e risultati database di studi clinici sostenuti pubblicamente e privatamente di partecipanti umani condotti in tutto il mondo.? Nel campo Cerca per studi, inserisci? PPMS? per trovare numerosi studi attivi e completati che coinvolgono farmaci e altri fattori che possono influenzare la malattia.
Inoltre, potresti prendere in considerazione la possibilità di partecipare a una sperimentazione clinica. Questo è un impegno serio che richiede innanzitutto una discussione con il medico per garantire la sicurezza.
Il futuro del trattamento con PPMS
A partire dal 2017, non esiste una cura per la PPMS, e la ricerca è ancora in corso per esplorare possibili farmaci che possono aiutare a controllare i sintomi progressivi. Oltre a fare il check-in regolarmente con il medico, utilizzare queste risorse per tenersi informato sugli ultimi aggiornamenti all'interno della ricerca PPMS.Dai farmaci e dai metodi di riabilitazione alle sperimentazioni cliniche, si sta facendo molto per capire meglio la PPMS e trattare i pazienti in modo più efficace.
