Avevo 29 anni l'8 aprile 2015, quando mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide sieropositiva. Sono uscito dall'ufficio del mio reumatologo sapendo che da quel giorno in poi non sarei mai più stato in salute.
Non avevo idea che qualcuno della mia età potesse anche avere l'artrite, figuriamoci esattamente cosa fosse. Conoscevo varie malattie autoimmuni paralizzanti, come la SM, l'HIV, il lupus e il diabete. Ma non sapevo che l'artrite fosse nella stessa categoria.
Sapevo anche che era doloroso, perché la mia defunta nonna e mia zia lo avevano entrambi. Ricordo che mia nonna stava con noi durante i miei anni dell'adolescenza con i suoi interventi di sostituzione del ginocchio. Ho pensato che fosse perché lei era giusta vecchio. Vorrei poter rivolgermi a loro per un consiglio ora. Invece, il mio lavoro è fatto nella loro memoria.
Non sapevo cosa fosse una malattia invisibile, e certamente non sapevo come andare a vivere con uno. Ma ora ho proprio la stessa cosa che è la principale causa di disabilità in Canada tra le donne? e io avevo paura.
Scomodo nella mia pelle
Avere una malattia invisibile mi fa sentire a disagio nella mia stessa pelle. È per questo che ho scelto di decorarlo, di farmi sentire bello nonostante senta l'invasiva artrite da pedaggio sul mio corpo. L'arte è sempre stata importante nella mia famiglia, con mio padre che è un pittore straordinario. Essere sulla disabilità non mi permette di essere veramente in grado di permettermi di finire la mia visione, ma li amo ancora. Anche se alcuni di loro sono vecchi, sono ricordi e sono per me arte.
Sento spesso quando dico alle persone che sono malato di sembrare magnifico, che sono bello - che non sembro malato. Dico loro che ho l'artrite e vedo che la pietà dei loro occhi diminuisce. So che non capiscono la gravità della malattia. Parlare di salute li mette a disagio - immagina di vivere con essa. Se solo potessero camminare un giorno nei miei panni.
Mi viene costantemente detto che sono troppo giovane per questo, eppure come madre, il mio cuore si spezza, poiché so che i bambini piccoli come i bambini possono ottenere l'artrite autoimmune. L'artrite non è per gli anziani, l'età è solo un fattore. Sono solo uno degli sfortunati ad essere stato colpito in giovane età, come ogni persona colpita da un grave problema di salute.
Non mi sono solo preso cura di me
Essere diagnosticati con una grave malattia cronica mi ha messo in disabilità dal mio amato lavoro di estetista. Non solo la mia diagnosi era terrificante, ma era stressante perché non avevo solo me stesso da curare. Ho anche avuto il mio bambino Jacob, che aveva due anni al momento della mia diagnosi ed ero una madre single a malapena a cavarsela.
Mi sono rotto, ho interrotto il trattamento. Ero in uno stato di esaurimento nervoso per lo stress e il dolore di vivere con questa malattia mostruosa. Ho toccato il fondo.
Mi mancava essere sano e sapevo che la mia malattia non aveva cure. Farmaci ed effetti collaterali erano orrendi. Ora stavo soffrendo di grave depressione e ansia insieme alle mie due forme di artrite, artrosi e artrite reumatoide.
Ero in un mondo di dolore e la stanchezza mi ha lasciato incapace di svolgere la maggior parte delle attività quotidiane, come la doccia o la preparazione di cibo per me stesso. Ero così stanco, ma con tanto dolore riuscivo a malapena a dormire o dormivo troppo. Ho potuto vedere come stava influenzando negativamente la mia maternità - dal malessere sempre e il bisogno di tempo lontano da mio figlio per riposare. La colpa di non poter più essere la madre che una volta mi tormentava.
Imparare a combattere
Ho deciso di entrare in palestra, di essere più sano e di tornare dal mio reumatologo per le cure. Ho iniziato a prendermi cura di me stesso e a combattere.
Ho iniziato a postare sulla mia pagina Facebook personale su com'era vivere con queste malattie e ho ricevuto una grande risposta da parte di persone che mi dicevano che non avevano idea che l'artrite fosse così. Alcuni non credevano che avessi bisogno di aiuto perché non sembro malato. Mi è stato detto, "È solo l'artrite."
Ma questo non aveva senso per me quando sapevo che la mia artrite poteva colpire non solo le mie articolazioni, ma anche organi multipli come il mio cuore, i polmoni e il cervello. Le complicanze dell'AR possono persino portare alla morte.
Non capivo come un giorno potessi sentirmi abbastanza bene e il giorno dopo mi sentivo orrendo. Non ho ancora capito la gestione della fatica. Ho avuto così tanto nel mio piatto. Sono stato ferito dalle parole negative e volevo mostrare alle persone che avevano torto su di me e che avevano torto riguardo all'artrite. Volevo esporre il mostro che avevo dentro di me, attaccando le mie cellule sane.
Mi resi conto allora che avevo una malattia invisibile, e la risposta positiva alla condivisione della mia storia fu un'esperienza che mi spinse a diventare un difensore invisibile della malattia e ambasciatore della Arthritis Society Canada. Sono diventato cronico Eileen.
Ora combatto anche per gli altri
Prima dell'artrite, amavo andare a concerti e discoteche a ballare. La musica è stata la mia vita. Sono finiti quei giorni mentre concentro il mio tempo su mio figlio e sulla mia salute. Ma essendo qualcuno che non può stare fermo e guardare la TV tutto il giorno, ho deciso di iniziare a scrivere blog sulla mia vita con malattie croniche e come sto cercando di lottare per un trattamento migliore e consapevolezza di cosa vuol dire vivere con una persona cronica e invisibile malattia qui in Canada.
Dedico il mio tempo al volontariato, alla raccolta di fondi e alla mia scrittura nella speranza di ispirare gli altri. Ho davvero grandi speranze, anche attraverso le mie avversità. In un certo senso, considero la mia diagnosi di artrite come una benedizione, perché mi ha permesso di diventare la donna e la madre che sono oggi.
La malattia mi ha cambiato, e non solo fisicamente. Spero di prendere la mia sofferenza e usarla come voce per gli altri 4,6 milioni di canadesi con la malattia e con i 54 milioni di vicini negli Stati Uniti. Se ho intenzione di essere la ragazza malata, potrei anche prenderlo a calci in culo!
Da allora ho imparato a stabilire obiettivi per me stesso, a credere in me stesso e ad impegnarmi per essere il meglio che posso essere nonostante la mia salute.Con la mia storia, spero di diffondere compassione ed empatia verso coloro che vivono con dolore e malattia cronici.
Eileen Davidson è una sostenitrice della malattia invisibile con sede a Vancouver e ambasciatrice della Società per l'artrite. È anche madre e autrice di Eileen cronico. Seguila su Facebook o cinguettio.
