Nel 2007, la bolla immobiliare è scoppiata e siamo entrati nella crisi dei mutui. La finale? Harry Potter? il libro è stato pubblicato e Steve Jobs ha presentato il mondo al primo iPhone. E mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Sebbene quest'ultimo possa non avere alcun significato per te, lo fa per me. Il 2007 è stato l'anno in cui la mia vita è cambiata. L'anno in cui ho iniziato un nuovo viaggio, imparando a vivere con tutte le schifezze casuali che questa malattia può dare.
Avevo 37 anni. Sono stato sposato per 11 anni. Ero la madre di tre bambini piccoli e due cani di grossa taglia. Mi è piaciuto correre, nuotare, andare in bici? tutto ciò che implicava l'essere fuori. Dire che ho condotto uno stile di vita attivo sarebbe un eufemismo. Ero sempre in giro, facendo cose e andando in posti con i miei figli.
Per avere la mia mobilità fisica deteriorarsi così improvvisamente e drasticamente è stato un enorme ostacolo per me. Prendere la decisione di abbattere definitivamente e usare un bastone non è stato facile. Mi sentivo come se stessi cedendo alla malattia. Lasciando vincere.
Fortunatamente per me, l'atteggiamento che ho avuto sin dall'inizio - grazie al mio dottore e alle sue incredibili parole di saggezza - non mi ha permesso di crogiolarmi per autocommiserazione a lungo. Invece, mi ha alimentato a rotolare con esso e fare ciò che potevo per continuare la mia vita come l'avevo conosciuta. Ho pensato che avrei potuto fare le cose in modo diverso, ma quello che importava era che le stavo ancora facendo.
Quando ho iniziato a lottare per stare al passo con i miei figli e portarli alle spiagge, ai parchi, al campeggio e in altri luoghi divertenti, è venuto fuori il tema dello scooter. Non ne sapevo molto su di loro e le scelte disponibili all'epoca non mi sembravano adeguate per il mio stile di vita. Non fuoristrada e abbastanza robusto.
Un'altra cosa che devo ammettere ha influenzato la mia decisione è stata l'idea che non volevo che gli altri mi guardassero - sia letteralmente che figurativamente. Non volevo che gli altri mi vedessero su uno scooter e li facessi stare male per me. Non volevo pietà, o anche compassione.
Inoltre mi ha fatto sentire a disagio pensare di sedermi sullo scooter a parlare con qualcuno mentre mi stavano sopra. Pazzo o no, si sentiva non negoziabile. Quindi, ho smesso di prendere uno scooter e ho continuato a cercare di tenere il passo dei miei bambini con il mio bastone fidato, "Pinky".
Poi, un giorno alla scuola dei miei figli, ho visto un giovane studente con paralisi cerebrale, che di solito passa tra l'uso delle sue stampelle e una sedia a rotelle, scivolando lungo il corridoio su un Segway. I miei ingranaggi del cervello hanno iniziato a funzionare. Aveva le gambe deboli e la spasticità muscolare, e l'equilibrio era sempre un problema per lui. Eppure eccolo lì, a sfrecciare attraverso i corridoi. Se potesse guidarlo e ha funzionato per lui, potrebbe funzionare per me?
Il seme era stato piantato e ho iniziato a fare ricerche sul Segway. Ho presto scoperto che c'era un negozio Segway situato proprio nel centro di Seattle che occasionalmente li affittavamo. Quale modo migliore per capire se avrebbe funzionato per me piuttosto che provarlo per qualche giorno?
Il lungo weekend che ho scelto è stato perfetto, dato che c'erano molti eventi diversi a cui volevo davvero andare, tra cui una parata e un gioco di Seattle Mariners. Sono stato in grado di partecipare alla sfilata con i miei figli. Ho decorato il piantone dello sterzo e il manubrio con streamer e palloncini, e mi sono adattato perfettamente. L'ho fatto dal parcheggio di SoHo allo stadio del pallone, ho potuto navigare tra la folla, arrivare dove volevo andare e vedere un ottimo gioco di baseball!
In breve, il Segway ha funzionato per me. Inoltre, mi è piaciuto molto stare ritto e in piedi mentre mi dirigevo da e verso i luoghi. Anche solo in piedi, parlando con le persone. E, credimi, c'era parecchio da parlare.
Fin dall'inizio, sapevo che la mia decisione di ottenere un Segway avrebbe potuto sollevare le sopracciglia e sicuramente avrebbe ottenuto alcuni sguardi bizzarri. Ma non penso di aver previsto quante persone avrei incontrato e quante conversazioni avrei avuto a causa della mia decisione di usarne una.
Forse ha qualcosa a che fare con il fatto che il Segway può essere visto come un giocattolo - un modo frivolo per i pigri di andare in giro. O forse aveva qualcosa a che fare con il fatto che non mi sembrava di essere disabilitato in nessun modo, forma o forma. Ma le persone certamente si sentivano libere di fare domande, o mettere in dubbio la mia disabilità, e fare commenti - alcuni grandi, altri meno importanti.
Una storia in particolare è rimasta con me nel corso degli anni. Ero in un Costco con i miei tre figli. Data la distesa del loro magazzino, usare il Segway era un must. Avere i bambini lì per spingere il carrello e raccogliere le cose ha sempre reso un po 'più facile.
Una donna che mi ha visto ha detto qualcosa di insensibile - l'essenza è,? Non è giusto, voglio uno.? Non si rendeva conto che i miei figli erano appena dietro di me, sentendo tutto ciò che aveva da dire. Mio figlio, che all'epoca aveva 13 anni, si voltò e rispose: "Davvero? Perché mia mamma vuole gambe che funzionano. Vuoi fare trading ??
Anche se a quel tempo lo sgridavo, dicendo che non era il modo in cui avrebbe dovuto parlare ad un adulto, mi sentivo anche incredibilmente orgoglioso del mio ometto per aver parlato a nome mio.
Mi rendo conto che, scegliendo un veicolo di assistenza alla mobilità "alternativo", mi sono aperto ai commenti, alle critiche e alle persone del mondo per fraintendere la situazione.
All'inizio, è stato davvero difficile mettermi in gioco e essere visto in sella al Segway. Anche se ho ingannato? Mojo? - il nome che i miei figli hanno dato al mio? per sempre? Segway - con un cartello disabile e un pratico porta PVC per il mio bastone, la gente spesso non credeva che il Segway fosse legittimo il mio, e che avevo bisogno di assistenza.
Sapevo che la gente stava guardando. Li sentivo fissare. Li ho sentiti sussurrare. Ma sapevo anche quanto ero più felice. Potrei continuare a fare le cose che ho amato. Ciò superava di gran lunga il preoccuparsi di ciò che gli altri pensavano di me.Così mi sono abituato agli sguardi e ai commenti e ho continuato a fare le mie cose e ad impiccarmi con i miei figli.
Sebbene acquistare il Segway non fosse un piccolo acquisto - e l'assicurazione non copriva alcuna parte del costo - ha riaperto così tante porte per me. Sono stato in grado di andare in spiaggia con i bambini e non dovermi preoccupare di selezionare un posto proprio accanto al parcheggio. Potrei portare di nuovo i cani a fare una passeggiata. Potevo accompagnare i viaggi di studio dei bambini, continuare a fare tutoraggio e svolgere i compiti di recesso nella scuola dei miei figli con facilità. Ho anche fatto un inferno di un fantasma spettrale che galleggiava sui marciapiedi di Halloween! Ero di nuovo fuori e amandolo.
Non ero il "vecchio" me, ma mi piace pensare che il "nuovo" io stia imparando come aggirare tutti i sintomi e le problematiche della sclerosi multipla introdotte nella mia vita. Ho usato Mojo e il mio bastone Pinky ogni giorno, per circa tre anni. Con il loro aiuto, sono stato in grado di continuare a fare cose che erano una parte enorme della mia vita.
Penso anche che scegliendo un Segway come mezzo di mobilità, qualcosa che non è particolarmente comune o atteso, ha dato ottimi risultati in alcune conversazioni straordinarie. In realtà ho lasciato fare a decine di persone un giro nel parcheggio, al supermercato o al parco. Un anno, abbiamo persino messo all'asta le corse sul Segway durante l'asta scolastica dei miei figli.
Capisco perfettamente che un Segway non è la soluzione per tutti, e forse forse nemmeno molti - anche se ho trovato alcuni altri MSers là fuori che giurano sulla loro. Ma ho imparato in prima persona che ci sono opzioni là fuori che potresti non sapere o pensare che funzionerebbero.
Internet offre grandi risorse per conoscere ciò che è là fuori. Il Centro per l'assistenza alla mobilità ha informazioni su una serie di scelte diverse, OnlyTopReviews fornisce recensioni sugli scooter e Silver Cross e Disability Grants possono fornire informazioni sui finanziamenti per le attrezzature per l'accessibilità.
Sono stato abbastanza fortunato da non aver bisogno né del mio bastone né del mio Mojo negli ultimi anni, ma ho la certezza che entrambi sono nascosti, e raramente se ne vanno. Ci sono volte in cui penso che non sia possibile immaginare di dover usare nuovamente il Segway. Ma poi ricordo: all'inizio del 2007 pensai che non sarebbe mai stato possibile diagnosticare la SM. Non era solo sul mio radar.
Ho imparato che le tempeste possono venire dal nulla, ed è il modo in cui ti prepari per loro, e come reagisci a loro, che determinerà quanto sei leale.
Quindi Mojo e Pinky usciranno insieme nel mio garage, in attesa di dare una mano la prossima volta che si scatenerà una tempesta.
Meg Lewellyn è una mamma di tre anni. Le è stata diagnosticata la SM nel 2007. Puoi leggere di più sulla sua storia sul suo blog, BBHwithMS, o connettersi con lei su Facebook.
