La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) colpisce da 2 a 29 persone su 100.000. Perché IPF non è una malattia comune, ci sono molte idee sbagliate su di esso.
Risanare questi equivoci è reso più difficile perché molti dei suoi sintomi, come mancanza di respiro, affaticamento, muscoli e articolazioni indolenziti, respiro superficiale e perdita graduale di peso, non sono evidenti agli altri. Potrebbero tuttavia influire notevolmente sulla qualità della tua vita.
Mentre impari a far fronte all'IPF e cerchi di risolvere i fatti dalla finzione, tieni a mente questi miti e verità.
1. Mito: hai ovviamente ottenuto l'IPF perché fumavi sigarette
Per cominciare, non c'è nulla di ovvio sulla causa dell'IPF. ? Idiopatica? significa che la causa della malattia è sconosciuta.
Il fumo di sigaretta aumenta sicuramente il rischio di sviluppare IPF e altre malattie polmonari. Alcune infezioni virali e l'esposizione agli inquinanti atmosferici possono anche aumentare le probabilità di sviluppare IPF. Persino alcuni farmaci, come il metotrexato, farmaco chemioterapico, possono causare fibrosi polmonare. Una storia familiare di IPF può anche aumentare le probabilità di avere la malattia.
Se hai ricevuto una diagnosi IPF, al contrario di un'altra forma di fibrosi polmonare, è perché non c'è una causa evidente.
2. Mito: dovresti essere solo senza fiato quando sei attivo
Questo potrebbe essere il caso nella tua malattia, ma se raggiunge uno stadio grave, potresti avere difficoltà a respirare anche a riposo. Non permettere a nessuno di dirti come dovresti sentirti o quali dovrebbero essere i sintomi. Inoltre, tieni presente che puoi imparare tecniche di respirazione che possono aiutarti a respirare un po 'più facilmente.
3. Mito: devi essere in ossigeno 24 ore al giorno
Mentre molte persone con IPF sono in terapia di ossigeno, non vi è alcuna garanzia che ne avrete bisogno tutto il giorno e la notte. O mai. Alcune persone con IPF hanno bisogno di ossigeno solo quando dormono. Altri ne hanno bisogno solo durante l'attività fisica.
L'ossigenoterapia coinvolge un serbatoio portatile che pompa ossigeno attraverso un tubo collegato a una maschera che si indossa sopra il naso e la bocca o in due tubi più piccoli nelle narici. L'ossigenoterapia può aiutarti a respirare un po 'più facilmente, ed è talvolta essenziale assicurarsi che i tuoi polmoni forniscano correttamente il sangue con l'ossigeno per nutrire il resto del tuo corpo.
Se hai mai avuto bisogno di ossigenoterapia, sia per un'ora alla volta o 24 ore al giorno, sappi che è generalmente sicuro ed efficace. I soliti effetti collaterali sono un mal di testa temporaneo mattutino per coloro che ricevono ossigeno tutta la notte e secchezza nelle narici.
4. Mito: hai solo pochi mesi di vita
L'aspettativa di vita media dopo la diagnosi va dai tre ai cinque anni, ma molte persone vivono più a lungo di così. I sintomi possono rimanere stabili per molti anni. Tutto si riduce a quanto grave è il tuo caso e quanto velocemente sta progredendo.
All'inizio può essere difficile prevedere la progressione del tuo IPF. Se segui i consigli del tuo medico in merito alle modifiche al trattamento e allo stile di vita, potresti essere in grado di rallentare il progresso dell'IPF e preservare una certa qualità della vita per gli anni a venire.
5. Mito: le cellule staminali possono curare l'IPF
La terapia con cellule staminali è promettente per il trattamento dell'IPF, ma siamo lontani anni dalle cellule staminali che stanno per curare o invertire l'IPF. L'obiettivo della terapia con cellule staminali consiste nell'utilizzare le cellule staminali, che possono crescere in molti diversi tipi di cellule, per aiutare a creare tessuti sani che sostituiscano i tessuti cicatrizzati dall'IPF. Gli studi clinici sono in corso. Chiedi al tuo medico per ulteriori informazioni.
6. Mito: l'IPF è la stessa della fibrosi cistica
Mentre la fibrosi cistica e l'IPF sono entrambe patologie polmonari croniche che possono rendere difficile la respirazione, sono condizioni molto diverse.
La parola "fibrosi"? significa semplicemente la cicatrizzazione e l'ispessimento del tessuto connettivo. Può verificarsi nei polmoni, ma anche nel cuore, nel cervello, nel fegato e in altri organi.
La fibrosi cistica è una condizione genetica che porta a frequenti infezioni polmonari e un accumulo anormale di muco nel sistema. Colpisce anche il pancreas e altri organi.
IPF non porta a infezioni. Invece, i sintomi derivano dalla cicatrizzazione e dall'ispessimento del tessuto profondo nei polmoni. Gli altri organi sono colpiti solo quando iniziano a subire una diminuzione del loro apporto di ossigeno.
7. Mito: l'IPF è prevedibile e di solito colpisce le persone allo stesso modo
Anche i membri della stessa famiglia che hanno IPF sperimentano la malattia in modo diverso. I sintomi differiscono da una persona all'altra. La velocità con cui progredisce IPF è anche unica per ogni persona con la malattia. Potrebbero verificarsi rapidi cambiamenti nei sintomi o si possono avere lunghi periodi durante i quali vi sono pochi cambiamenti.
Il takeaway
Se leggi o senti qualcosa su IPF che non suona giusto o che sembra spaventoso o incredibile, consulta il medico. Internet ha un sacco di buone informazioni e informazioni fuorvianti. Anche amici o parenti ben intenzionati possono aggiungere allo stress e alla confusione che stai già combattendo. Stai attento. Unisciti a un gruppo di supporto per ascoltare gli altri con l'esperienza di prima mano con la malattia. Potrebbero essere alcune delle migliori fonti di verità su IPF.
