Quando mi fu diagnosticato il lupus 16 anni fa, non avevo idea di come la malattia avrebbe avuto un impatto su ogni area della mia vita. Anche se avrei potuto usare un manuale di sopravvivenza o un genio magico al momento di rispondere a tutte le mie domande, mi è stata data invece una buona vecchia esperienza di vita. Oggi vedo il lupus come il catalizzatore che mi ha trasformato in una donna più forte e compassionevole, che ora apprezza le piccole gioie della vita. Mi ha anche insegnato una cosa o due - o un centinaio - su come vivere meglio quando si tratta di una malattia cronica. Anche se non è sempre facile, a volte basta un po 'di creatività e di pensiero fuori dagli schemi per trovare ciò che funziona per te.
Qui ci sono sette hack di vita che mi aiutano a prosperare con il lupus.
1. Raccolgo i frutti del diario
Anni fa, mio marito mi ha ripetutamente suggerito di scrivere sulla mia vita quotidiana. All'inizio ho resistito. Era abbastanza difficile vivere con il lupus, figuriamoci scriverne. Per placarlo, ho iniziato la pratica. Dodici anni dopo, non ho mai guardato indietro.
I dati compilati hanno aperto gli occhi. Ho anni di informazioni sull'uso di farmaci, sintomi, fattori di stress, terapie alternative che ho provato e stagioni di remissione.
A causa di queste note, so cosa fa scattare i miei razzi e quali sintomi ho in genere prima che si verifichi un bagliore. Un punto saliente del journaling è stato vedere i progressi che ho fatto dalla diagnosi. Questo progresso può sembrare elusivo quando sei nel pieno di un flare, ma un diario lo porta in primo piano.
2. Mi concentro sul mio? Può fare? elenco
I miei genitori mi hanno etichettato come "motore e scuotitore"? in giovane età. Ho fatto grandi sogni e ho lavorato duramente per raggiungerli. Poi il lupus ha cambiato il corso della mia vita e il corso di molti dei miei obiettivi. Se questo non fosse abbastanza frustrante, ho aggiunto benzina al fuoco del mio critico interiore confrontandomi con i coetanei sani. Dieci minuti passati a scorrere su Instagram mi avrebbero lasciato improvvisamente sconfitto.
Dopo anni di tormentarmi per misurarmi con persone che non avevano una malattia cronica, mi sono reso più intenzionale concentrandomi su ciò che poteva fare. Oggi, tengo un? Posso fare? elenco - che aggiorno continuamente - che mette in evidenza i miei risultati. Mi concentro sul mio unico scopo e cerco di non confrontare il mio viaggio con gli altri. Ho vinto la guerra di paragone? Non del tutto. Ma concentrarsi sulle mie capacità ha notevolmente migliorato la mia autostima.
3. Costruisco la mia orchestra
Vivendo con il lupus da 16 anni, ho studiato approfonditamente l'importanza di avere un circolo di supporto positivo. L'argomento mi interessa perché ho vissuto le conseguenze di avere poco supporto da parte di familiari stretti.
Nel corso degli anni, il mio gruppo di supporto è cresciuto. Oggi include amici, membri selezionati della famiglia e la mia famiglia religiosa. Spesso chiamo la mia rete la mia? Orchestra? perché ognuno di noi ha attributi distinti e ci sosteniamo a pieno l'un l'altro. Tramite il nostro amore, incoraggiamento e sostegno, credo che creiamo insieme una musica meravigliosa che sostituisca qualsiasi cosa negativa che la vita possa lanciare sulla nostra strada.
4. Cerco di eliminare il self-talk negativo
Ricordo di essere stato particolarmente duro con me stesso dopo la diagnosi del lupus. Attraverso l'autocritica, mi sentivo in colpa per mantenere il mio passo pre-diagnosi precedente, nel quale bruciavo le candele alle due estremità. Fisicamente, questo si tradurrebbe in esaurimento e, psicologicamente, in sentimenti di vergogna.
Attraverso la preghiera - e fondamentalmente ogni libro di Brene Brown sul mercato - ho scoperto un livello di guarigione fisica e psicologica attraverso l'amore per me stesso. Oggi, sebbene sia necessario uno sforzo, mi concentro sulla "vita verbale". Se è così, hai fatto un ottimo lavoro oggi? o? Sei bellissima ,? parlare di affermazioni positive ha decisamente cambiato il modo in cui mi vedo.
5. Accetto la necessità di apportare modifiche
La malattia cronica ha la reputazione di mettere una chiave in molti piani. Dopo dozzine di occasioni mancate e eventi di vita riprogrammati, ho iniziato lentamente a perdere la mia abitudine di cercare di controllare tutto. Quando il mio corpo non è stato in grado di gestire le richieste di una settimana lavorativa di 50 ore come reporter, sono passato al giornalismo freelance. Quando ho perso la maggior parte dei miei capelli per la chemio, ho giocato con parrucche ed estensioni (e mi è piaciuto molto!). E mentre giro l'angolo a 40 anni senza un bambino tutto mio, ho iniziato a viaggiare lungo la strada verso l'adozione.
Gli aggiustamenti ci aiutano a trarre il massimo dalla nostra vita, invece di sentirci frustrati e intrappolati da cose che non stanno andando secondo i piani.
6. Ho adottato un approccio più olistico
La cucina è stata una parte importante della mia vita sin da quando ero bambino (cosa posso dire, sono italiano), ma all'inizio non ho creato la connessione cibo / corpo. Dopo aver lottato con sintomi intensi, ho iniziato il viaggio nella ricerca di terapie alternative che potrebbero funzionare insieme ai miei farmaci. Mi sento come se avessi provato tutto: juicing, yoga, agopuntura, medicina funzionale, idratazione IV, ecc. Alcune terapie hanno avuto scarso effetto, mentre altre - come i cambiamenti dietetici e la medicina funzionale - hanno avuto effetti benefici su sintomi specifici.
Poiché mi sono occupato di reazioni allergiche e allergiche a cibo, sostanze chimiche, ecc. Per la maggior parte della mia vita, ho subito l'allergia e test di sensibilità alimentare da un allergologo. Con queste informazioni, ho lavorato con un nutrizionista e rinnovato la mia dieta. Otto anni dopo, continuo a credere che il cibo pulito e nutriente dia al mio corpo la spinta quotidiana di cui ha bisogno quando si tratta di lupus. I cambiamenti dietetici mi hanno guarito? No, ma hanno notevolmente migliorato la mia qualità della vita. La mia nuova relazione con il cibo ha cambiato il mio corpo in meglio.
7. Trovo la guarigione nell'aiutare gli altri
Ci sono state stagioni negli ultimi 16 anni in cui il lupus mi passava per la testa tutto il giorno. Mi stava consumando, e più mi concentrai su di esso - in particolare sul "che succede se? - Peggio ho sentito. Dopo un po 'ne ho avuto abbastanza.Mi è sempre piaciuto servire gli altri, ma il trucco stava imparando Come. All'epoca ero a letto in ospedale.
Il mio amore per aiutare gli altri a sbocciare attraverso un blog che ho iniziato otto anni fa chiamato LupusChick. Oggi sostiene e incoraggia più di 600.000 persone al mese con lupus e malattie da sovrapposizione. A volte condivido storie personali; altre volte, il supporto è fornito dall'ascolto di qualcuno che si sente solo o che dice a qualcuno di essere amato. Non so quale dono speciale possiedi che possa aiutare gli altri, ma credo che condividerlo influenzerà molto sia il destinatario che te stesso. Non c'è gioia più grande di sapere che hai avuto un impatto positivo sulla vita di qualcuno attraverso un atto di servizio.
Porta via
Ho scoperto questi hack di vita viaggiando lungo una strada tortuosa piena di molti punti alti indimenticabili e alcune buie e solitarie valli. Continuo a imparare di più ogni giorno su di me, su ciò che è importante per me e su quale eredità voglio lasciare indietro. Anche se sono sempre alla ricerca di modi per superare le lotte quotidiane con il lupus, l'implementazione delle pratiche di cui sopra ha spostato il mio punto di vista e, in qualche modo, reso la vita più facile.
Oggi, non mi sento più come se il lupus fosse al posto di guida e io sono un passeggero impotente. Invece, ho entrambe le mani sul volante e c'è un grande, grande mondo là fuori che ho intenzione di esplorare! Che tipo di hacker di vita funzionano per aiutarti a prosperare con il lupus? Per favore condividili con me nei commenti qui sotto!
Marisa Zeppieri è una giornalista di salute e cibo, chef, autore e fondatore di LupusChick.com e LupusChick 501c3. Risiede a New York con il marito e ha salvato il terrier di ratto. Trovala su Facebook e seguila su Instagram (@LupusChickOfficial).
