Se hai ricevuto una diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), probabilmente hai molte domande sulla condizione, sul trattamento e sulle prospettive a lungo termine. Il fatto che sia idiopatico, il che significa che la causa è un mistero, può rendere ancora più difficile trattare con IPF.
Ciò significa che una delle cose più importanti che puoi fare se hai IPF è essere il tuo avvocato. Questa condizione, in cui il tessuto polmonare diventa rigido e sfregiato, non ha cura. I sintomi, tuttavia, spesso possono essere gestiti, soprattutto all'inizio. Ma di solito è la persona che si occupa di IPF ad imparare il più possibile sul controllo dei sintomi e su altri aspetti della malattia.
Ecco alcuni modi in cui puoi difendere te stesso se hai questo problema polmonare cronico.
Sfrutta al massimo i tuoi appuntamenti
Le visite mediche possono spesso sentirsi affrettate. Il medico potrebbe non impiegare molto tempo a spiegare i cambiamenti nelle sue condizioni o nella fase successiva del trattamento. Il tuo dottore non saprà che hai domande o dubbi se non li condividi. Quindi parla e non ti senti mai impacciato di fare domande o di condividere le tue ansie sulla tua salute.
Quando fai domande, assicurati di aver capito le risposte. Chiedi al tuo medico di ripetere le risposte o spiegarle in modo diverso se sei confuso. Per ottenere il massimo dalle visite mediche, prova i seguenti suggerimenti:
- Annota le domande che hai tra una visita e l'altra e porta l'elenco al tuo prossimo appuntamento medico.
- Prendere appunti durante l'appuntamento.
- Porta qualcuno con te all'appuntamento per aiutare a tenere traccia di ciò che dice il medico.
- Chiama l'ufficio del tuo medico se pensi a una domanda dopo l'appuntamento. Un'infermiera può essere in grado di rispondere immediatamente. In alternativa, è possibile ottenere una richiamata con le informazioni necessarie. Non aspettare il tuo prossimo appuntamento se la tua domanda ha a che fare con farmaci, effetti collaterali o nuovi sintomi.
Se ti è stato diagnosticato di recente, considera queste domande per il tuo medico:
- Che cosa significa IPF e in che modo influenza la mia salute?
- Quali sono le opzioni di trattamento?
- Quanto spesso dovrei vedere un medico?
- Quali cambiamenti nello stile di vita dovrei fare?
Ulteriori informazioni su IPF
Sarai un difensore molto più efficace per te stesso se sei informato su IPF il più possibile. Oltre a ricevere informazioni dal proprio medico, è necessario raccogliere informazioni anche da altre fonti affidabili. Istituzioni mediche istituite, siti web governativi e gruppi di difesa dell'IPF di solito forniscono informazioni valide dal punto di vista medico.
Chiedi al tuo medico le risorse che ti forniranno maggiori informazioni. Gli ospedali a volte ospitano forum pubblici su specifiche condizioni mediche, nonché su argomenti più generali, come assistenza, invecchiamento sano, medicina alternativa o complementare, assistenza sanitaria statale e altro ancora.
È inoltre possibile trovare informazioni online sotto forma di webinar, in cui i medici rispondono alle domande dei pazienti o di un moderatore. Molti medici pubblicano anche video che discutono di problemi come IPF o pubblicano articoli o blog che hanno scritto. Ottenere buone informazioni mediche da più fonti può essere utile. Potresti sentire qualcosa che il tuo dottore non ha mai menzionato che puoi discutere al tuo prossimo appuntamento.
Trova gruppi di supporto
A volte essere un buon sostenitore di IPF significa entrare a far parte della comunità IPF. Un ospedale locale può avere gruppi di supporto IPF o forse gruppi di supporto che includono individui con una vasta gamma di malattie polmonari, quali IPF, cancro ai polmoni e malattia polmonare ostruttiva cronica (BPCO).
Se il medico non è a conoscenza di tali gruppi di supporto locali, consultare l'ospedale o la filiale locale dell'American Lung Association. La Fondazione Fibrosi Polmonare è una risorsa completa per informazioni su IPF, nuovi sviluppi nel trattamento e supporto per i pazienti e le loro famiglie.
Potresti trovare moltissimo supporto nella comunità IPF online. I forum e le chat room online possono fornire molte informazioni e prospettive da persone che affrontano le stesse sfide. Spesso, altri con IPF hanno imparato molto sulla condizione che sono felici di condividere con gli altri. Sostenere te stesso significa comunicare con una vasta gamma di persone competenti e interessate. Potresti finire per essere una risorsa utile per qualcun altro con IPF.
Partecipa alle tue cure
Advocacy significa più che fare domande e diventare educato. Devi anche essere proattivo sul trattamento. Non lasciare le tue cure interamente al tuo medico. Approccio al trattamento IPF come se fossi in una squadra con i tuoi medici e altri operatori sanitari. Come capitano della squadra, sei al comando.
Ciò significa partecipare alla riabilitazione polmonare o all'ossigenoterapia, se questo è appropriato per te. Significa non saltare gli appuntamenti e prendere i farmaci come prescritto.
Essere proattivi significa anche aderire ai cambiamenti dello stile di vita che sono necessari per gestire i sintomi. Se stai ancora fumando, chiedi aiuto al tuo dottore o ai programmi per smettere di fumare nella tua comunità. È l'unica cosa migliore che puoi fare per la tua salute polmonare.
Parla
Infine, essere un avvocato a volte significa dover parlare se senti che il trattamento non funziona o se il tuo medico non sembra offrirti la migliore assistenza possibile. Se sei in ospedale e hai delle preoccupazioni riguardo alle tue cure, dillo al medico o chiedi di parlare con un supervisore infermieristico. L'ospedale può avere un collegamento paziente il cui compito è di rispondere alle preoccupazioni o ai reclami dei pazienti.
E anche se all'inizio potrebbe essere imbarazzante, non esitare mai ad avere una seconda opinione su una diagnosi o un piano di trattamento. Potresti scoprire che il tuo medico originale stava facendo il miglior lavoro possibile. Ma quando si tratta della tua salute o della salute di qualcuno a cui tieni, essere un difensore efficace significa parlare quando è necessario.
