Quando parli o agisci per conto dei tuoi diritti e del tuo benessere, ti stai autoproclamando. Se hai la sclerosi multipla (SM), l'auto-difesa ti consente di avere un maggiore controllo su come la tua condizione influisce sulla tua vita.
L'autodifesa è importante in tutti gli aspetti della tua vita. La tua famiglia, i tuoi amici, il personale sanitario e i colleghi di lavoro hanno tutti bisogno di sapere come possono supportarti e aiutarti a ridurre al minimo l'impatto della tua SM. Non aver paura di parlare quando è necessario.
A casa
La tua famiglia è un'importante rete di supporto nel tuo viaggio MS. Sii chiaro circa il supporto di cui hai bisogno, ma anche sui modi in cui sei ancora indipendente e capace. Se i sintomi della SM stanno creando nuovi limiti, regola di conseguenza i tuoi ruoli familiari. Ad esempio, potresti non essere più in grado di portare un cesto di bucato su per le scale, ma potresti subentrare nel lavoro di piegatura di qualcun altro.
Ricorda ai membri della famiglia i problemi cognitivi invisibili che possono svilupparsi con la SM. Ciò può includere problemi con funzioni cerebrali di alto livello come memoria, messa a fuoco, linguaggio o risoluzione dei problemi. La prossima volta che ti dimentichi o non riesci a concentrarti, la tua famiglia non la interpreterà come una mancanza di cura. Quando sei stanco, diglielo: non dare per scontato che lo sappiano già. Assicurati di comunicare in modo chiaro e regolare.
Riconosci e rispetta che ogni persona nella tua famiglia ha il proprio meccanismo di coping quando si trova di fronte a una situazione difficile. Alcuni potrebbero preferire immergersi nell'apprendimento della propria condizione, mentre altri preferirebbero essere distratti dal pensarci. Personalizza la tua comunicazione di auto-promozione al livello di conforto di ogni membro della famiglia.
Con amici
Dì ai tuoi amici come stai. Assicurati che capiscano che gli inviti sociali declinati possono essere il risultato dei sintomi della SM e non della mancanza di interesse. Proponi attività alternative che sono più facili per te, come un incontro per il pranzo invece di fare shopping al centro commerciale. Se le conversazioni telefoniche sono stancanti o interferiscono con i tempi di riposo, comunica elettronicamente utilizzando messaggi di testo, email o social media.
Con il tuo dottore
Non aspettare che il tuo medico ti suggerisca opzioni di trattamento come la fisioterapia: porta l'argomento da solo. Tieni un diario delle domande che sorgono e le idee che hai in modo che ti ricordi di discuterle al tuo appuntamento. Mentre il tuo appuntamento potrebbe non essere abbastanza lungo per una lunga discussione sulle ultime ricerche, dì al medico che hai qualche domanda e assicurati che ti sia dato il tempo di chiedere loro.
Ricevi secondo o terzo parere se non sei soddisfatto di ciò che ti è stato detto. Se non ti senti a tuo agio con lo specialista a cui ti sei indirizzato, chiedi al tuo medico di inviarti a qualcun altro. Potrebbe sembrare che tu sia critico quando fai questo, ma i medici sono professionisti, e le opinioni aggiuntive e le nuove referenze fanno parte della loro attività.
Al lavoro
Se la tua diagnosi di SM è nuova e stai lavorando, hai il diritto alla privacy e non sei obbligato a rivelare la tua diagnosi.
Hai anche il diritto al lavoro. Se i tuoi sintomi progrediscono fino al punto in cui è compromessa la tua prestazione lavorativa, hai diritto ad una sistemazione ragionevole, come indicato nella legge sugli americani con disabilità. Dire ai tuoi colleghi della tua situazione risponde anche a domande su cambiamenti nel tuo comportamento, come stanchezza, dimenticanza o goffaggine. Le probabilità sono che le persone che lavorano con te saranno felici di aiutarti comunque.
Impara i tuoi diritti
Per difendere i tuoi diritti, devi sapere cosa sono. L'American with Disabilities Act è progettato per proteggere le persone dalla discriminazione sulla base di una disabilità. Alcuni dei tuoi numerosi diritti includono un accesso paritario al lavoro, strutture e servizi governativi, trasporti pubblici e stabilimenti commerciali. Passa un po 'di tempo a familiarizzare con le cose a cui hai legalmente diritto e condividi queste informazioni con la tua famiglia e coloro che ti stanno difendendo.
Il takeaway
Quando hai la SM, è importante difendere i tuoi bisogni e i tuoi diritti. L'auto-difesa è importante ovunque, sia che tu sia in famiglia o con gli amici o il medico o i colleghi. Comunica i tuoi bisogni a coloro che possono aiutarti e apprendi i tuoi diritti per evitare discriminazioni. Non aver paura di difenderti e incoraggia i tuoi sostenitori a fare lo stesso.
