Vivere con una condizione cronica invisibile - come l'artrite, il diabete o la BPCO - porta sfide quotidiane. A volte, la persona che li vive può gestirlo. Ma altre volte, specialmente quando una condizione progredisce, hanno bisogno di tutto l'aiuto che possono ottenere.
Abbiamo chiesto ai membri delle nostre comunità: qual è il modo migliore in cui i tuoi cari possono sostenerti quando le tue condizioni croniche diventano più difficili?
? Questo è semplice. Permettimi di smettere di fingere per un minuto e lasciami piangere. Questo fa un mondo di differenza? reenergizza l'anima !? - Cindy C., convive con la SM
? Trattare con il mio atteggiamento. Il dolore provoca rabbia e solo infelicità generale. Quindi, quando una persona amata tira i pugni e capisce che è la rabbia a parlare, è utile. È scontato che sia ingiusto per loro però. - Crystal M., vivendo con RA
? Non aspettare sempre fino a quando chiedo aiuto per offrirlo. Se lo chiedo, il dolore ha superato una scala di dieci. Continuate ad amarmi incondizionatamente e sapete che cambierei questo se potessi. - Jessica K., che vive con OA
? Comprendere che le mie decisioni non sono di ferire o arrabbiarli, ma di prendermi cura di me stesso. Le decisioni sul bere alcolici, stare al sole, mangiare o non mangiare cibo, andare in posti, riguardano me, non loro o come mi sento per loro. - Sherrill H., convive con il diabete
? La fatica è il mio peggior sintomo. Va e viene. Ho un figlio di quattro anni con lieve ASD. Non capisce ancora che ho la SM e perché a volte la mamma ha bisogno di un sonnellino, ma è stato un ragazzo straordinariamente bravo quando lo faccio. Lui mi fissa per tutto il tempo, senza disturbarmi, giocando con i suoi giocattoli o guardando l'app di un bambino educativo sul mio telefono, così posso riposare un po '. Lui è così dolce e solidale con me! Spero che continui mentre invecchia. - Teri R., convive con la SM
? Chiedere aiuto per fare tutto è difficile per me. Sostenendomi aiutandomi e ascoltando, ma anche solo stando con me nonostante l'ansia. - Kathy A., convive con la BPCO
"Ci sono momenti in cui la comprensione è sufficiente, altre volte gli abbracci delicati sono sufficienti, ma quando RA ti tira così indietro da quella rabbia, entrambi sono necessari per superare la giornata." - Jennifer M., vive con RA
? Il mio più grande problema è il pensiero cognitivo. Se non riesco a pensare alle parole, non dare per scontato che io non voglia parlare. Semplicemente non posso. Molte volte, la mia famiglia si arrabbia con me, dicendo che non voglio provare a parlare, o è tutta colpa mia, [o] loro avrebbero aiutato se avessero saputo di cosa avevo bisogno. Ma metà del tempo non riesco a trovare le parole. È frustrante anche per me, probabilmente più di te. - Tammy D., convive con la SM
? Prendere l'iniziativa di fare cose che ero solito fare senza cercare l'adorazione completa per farlo. Se potessi farlo da solo, lo farei. - Dotty H., convive con la BPCO
? Sono fortunato ad avere un supporto infinito da parte di familiari e amici. Quando ho bisogno di più tempo per recuperare, mio marito non ha mai bisogno di una spiegazione sul motivo per cui ho fatto "niente" tutto il giorno. Capisce che sono malato e intervengo per aiutare il più possibile. Mio figlio di sette anni mi aiuta con cose che sa che trovo difficili nelle cattive giornate. E quando non può aiutare, offre solo abbracci. I miei amici sono intervenuti continuamente per offrire aiuto e supporto alle attività domestiche e al lavoro. Penso che il modo migliore in cui i propri cari possano supportare i pazienti affetti da RA è quello di offrire il loro aiuto in modo incondizionato e compassionevole, indipendentemente da quanto minuscolo o complesso. Offrire solo una mano può essere un grande sospiro di sollievo. - Lauren M., vive con RA
? Non chiedere, fallo! Le parole non hanno bisogno di essere dette, sono viste dagli occhi quando sto lottando? riprendi da dove avevo interrotto! L'aiuto è il regalo più grande che posso ottenere? - Tracy J., convive con la SM
? Basta ascoltare quando abbiamo bisogno di sfogo? chiedi se abbiamo bisogno di qualcosa Basta essere lì emotivamente, spiritualmente e mentalmente. - Vanessa R., vive con RA
? Ti faccio riposare in pace? - Traci M., convive con l'ipotiroidismo
? Mai dire mai smettere di grattarsi. Non possiamo aiutarci a volte e graffiare è un enorme sollievo. - Diane E., convive con l'eczema
? La cosa migliore che possono fare è ricordare che ho la SM. I miei sintomi sono generalmente lievi, è facile per me e per me dimenticare! Ho bisogno di incoraggiamento per rallentare. - Heather A., convive con la SM
Vivi in condizioni croniche o conosci qualcuno che lo fa? Le nostre comunità Facebook per le persone che vivono con SIGNORINA, RA, OA, ipotiroidismo, eczema, BPCO, e diabete sono ottimi posti per trovare supporto e consigli dai tuoi colleghi.
