Hai ricevuto una diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF). È una malattia polmonare non comune e potresti non saperne molto. Ma puoi cambiarlo.
Per ottenere una conversazione utile e istruttiva con il tuo medico, inizia con le seguenti domande:
Cos'è l'IPF?
Avrai bisogno di più di una risposta da manuale. Chiedi al tuo medico come l'IPF sta influenzando la tua respirazione e la capacità dei tuoi polmoni di spostare l'ossigeno nel flusso sanguigno. Dovresti capire la tua versione di IPF. Questo è importante, perché tutti coloro che hanno IPF hanno un'esperienza unica con la malattia.
Quanto è grave la mia condizione ora?
Potresti aver avuto IPF per un lungo periodo e non averlo conosciuto. Oppure potresti aver ottenuto una diagnosi subito dopo lo sviluppo. In entrambi i casi, dovresti avere un'idea di quale fase il tuo IPF è ora e quanto velocemente sembra progredire.
Quante volte dovrò tornare per appuntamenti o test?
Questo dipenderà dalle tue condizioni. Qualcuno con un caso serio trattato con più farmaci avrà bisogno di un monitoraggio più regolare rispetto a qualcuno con un nuovo caso o lieve IPF.
Qual è il corso probabile della mia malattia?
Anche i migliori medici non possono fornire un calendario dettagliato e previsioni per la tua malattia. Ma se stai vedendo un medico con una certa esperienza nel trattamento dell'IPF, dovresti essere in grado di avere un'idea di come progredisce l'IPF. Avrai voglia di imparare quali sono le tue prospettive a lungo termine e se l'ossigenoterapia sia inevitabile. Inoltre, chiedi in che misura l'IPF può influire sulla tua salute generale, sulla tua indipendenza e sulla tua capacità di muoverti.
Quali cambiamenti posso apportare nella mia vita per contribuire a migliorare i sintomi?
Se fumi, la prima cosa che il medico dirà è di smettere il prima possibile. Ma come? Non lasciare che precedenti tentativi falliti di smettere ti impediscano di riprovare. Potrebbe essere necessario un prodotto sostitutivo alla nicotina o altra terapia. Dovresti anche scoprire cosa puoi fare quando si tratta di dieta ed esercizio fisico. Diventare più sani nel complesso migliorerà anche la salute dei polmoni.
Quali sono le mie opzioni di trattamento?
I farmaci che controllano l'infiammazione e possono aiutare a ridurre le cicatrici del tessuto polmonare sono spesso i primi trattamenti. Potrebbe anche essere necessaria l'ossigenoterapia. Se la tua condizione diventa troppo seria, potresti aver bisogno di un trapianto di polmone. Discutere i rischi e i benefici dei farmaci.
Sono un buon candidato per la riabilitazione polmonare?
La riabilitazione polmonare è un programma di più settimane che ti insegna sulle tue condizioni e su come esercitare in modo sicuro. Imparerai anche tecniche di respirazione per alleggerire il carico sui polmoni. La riabilitazione polmonare è indicata per persone con IPF e altri problemi ai polmoni, come il cancro del polmone o la malattia ostruttiva polmonare cronica (BPCO). Rehab può essere particolarmente utile per migliorare la qualità della vita con IPF.
Quale supporto è disponibile?
Chiedi al tuo medico circa i gruppi di supporto nella tua comunità. La riabilitazione polmonare a volte include sessioni di gruppo di supporto, ma chiedi se il tuo ospedale o un'altra organizzazione in città sponsorizza programmi per persone con IPF. Gruppi come la Pulmonary Fibrosis Foundation e l'American Lung Association possono avere gruppi di supporto o programmi educativi nella tua zona.
Ho diritto a una sperimentazione clinica?
Il National Institutes of Health supervisiona le sperimentazioni cliniche di nuovi farmaci e altri trattamenti, inclusa la terapia con cellule staminali. Ci sono requisiti rigorosi per la partecipazione a una prova. La tua età, sesso, altre condizioni di salute, storia medica e altri fattori determineranno se sei un candidato per una particolare prova. Potrebbe anche essere necessario vivere vicino a un ospedale che partecipa al processo, anche se in molti casi i partecipanti vengono trasportati a spese di un ricercatore in ospedale. Il medico potrebbe non essere a conoscenza di prove appropriate per te, ma potrebbe essere in grado di aiutarti a trovare ulteriori informazioni.
Suggerimenti per sfruttare al meglio le visite mediche
Per ottenere il massimo dalle visite mediche, considera i seguenti suggerimenti:
- Annota le domande prima dell'appuntamento del medico in modo da non dimenticarle. Metti al centro le domande più urgenti in caso di esaurimento del tempo.
- Prendere appunti durante l'appuntamento in modo da ricordare ciò che il medico ti dice.
- Porta qualcuno all'appuntamento per aiutarti a ricordare domande e risposte. Un amico o un parente può anche essere in grado di comunicare al medico nuovi sintomi o cambiamenti nelle condizioni che potrebbe non aver notato.
