Come qualcuno che vive con l'artrite reumatoide (RA), potresti sentirti come se non fossi sempre in cima alle cose. La pianificazione, l'organizzazione e la lotta per aggirare il dolore, l'affaticamento e le articolazioni fragili della malattia possono essere difficili. Devi pensare a ciò di cui sei capace (preparazione al pasto? Guidare i bambini a scuola?) E quali risorse puoi toccare quando non sei all'altezza del compito (da prendere? Carpool?). E poi ci sono appuntamenti dal dottore, viaggi in farmacia, forse terapia fisica, ginnastica e talvolta anche lavoro. Sembra più che sufficiente per gestire, ma non lo è.
Se hai RA o qualsiasi condizione cronica, devi anche pianificare il tuo futuro. Devi prendere in considerazione i tuoi desideri e bisogni medici e come la tua comunità di cura e famiglia li conoscerà. Devi anche pensare alla pianificazione finanziaria, al modo in cui le tue esigenze assicurative saranno soddisfatte e al modo in cui il tuo trattamento potrebbe cambiare.
Continua a leggere per scoprire alcune delle cose più importanti da prendere in considerazione per rendere più facile il tuo futuro con RA.
Parlando con la tua famiglia
Ogni persona con RA ha una visione unica su quanto dire ai membri della famiglia e alla loro comunità. Quando stai valutando chi dire, prendi in considerazione chi potrebbe essere responsabile delle tue cure mentre invecchi e se diventi disabile. I futuri operatori sanitari dovranno pianificare finanziariamente e logisticamente le vostre esigenze reciproche. Dovresti anche esprimere i tuoi desideri nel caso della tua incapacità completando un testamento biologico e avanzando le direttive.
Bambini e RA
Se non hai ancora figli, ma stai pensando di iniziare una famiglia, inizia una conversazione in corso con il tuo team di cura sui tuoi piani.
Il farmaco antireumatico modificante la malattia più comunemente prescritto (DMARD) è il metotrexato, che può interrompere una gravidanza o causare difetti alla nascita se assunto durante la gravidanza. Gli uomini che assumono metotrexato e vogliono iniziare una famiglia dovrebbero interrompere l'assunzione del farmaco a circa tre mesi prima che loro e il loro partner provino a rimanere incinta. La tempistica della sospensione dei farmaci deve essere discussa con i medici.
Se hai già dei bambini, pensa a come parlare con loro di RA. Quando sono giovani, questo può essere semplice come spiegare che hai bisogno di aiuto a causa dei limiti del tuo corpo.
? Non ho mai avuto un primo conversare con loro perché sono cresciuti vedendomi avere RA? dice Jessica Sanders, una madre di 34 anni di tre. ? A volte fanno domande come 'Come hai capito?' oppure "Puoi farlo?"? Sanders non ha discusso alcuna possibilità di una connessione genetica con i suoi figli, che hanno tutti meno di 13 anni.
Mentre l'AR non è considerata ereditaria, il rischio di averlo aumenta quando c'è una storia familiare. Valuta se questo è qualcosa che vuoi discutere con i tuoi figli quando ritieni che sia il momento giusto.
finanza
Avere RA vuol dire passare molto tempo ad appuntamenti con il dottore e le tue attività regolari, mentre tu cerchi di praticare l'auto-cura come riposare abbastanza e mangiare bene. Ciò potrebbe farti trascurare le tue finanze, ma a lungo andare ti pentirai di farlo.
? Inizia a parlare ora così tutti sono fiduciosi nel caso in cui un'importante decisione finanziaria deve essere presa in fretta ,? dice Don McDonough, dirigente regionale di Merrill Edge. ? Per semplificare le faccende quotidiane finanziarie in futuro, pianificare ora di istituire depositi diretti e pagamenti automatici delle bollette per assicurarsi che le bollette vengano pagate puntualmente, specialmente in caso di crisi sanitaria.
Pianificazione del tuo futuro medico
La natura cronica e progressiva di RA significa che non puoi davvero abbassare la guardia. Devi pianificare e monitorare la tua malattia e il suo trattamento. Anche se gli ultimi trattamenti stanno facendo progressi notevoli nel rallentamento della progressione della malattia, c'è ancora la possibilità di progredire. Anche i trattamenti potrebbero smettere di funzionare.
Se attualmente sta assumendo farmaci anti-infiammatori non steroidei (FANS), corticosteroidi e un DMARD come il metotrexato, potrebbe essere opportuno prendere in considerazione l'assunzione di una delle nuove classi di farmaci, i farmaci biologici.
Talvolta chiamati DMARD biologici, funzionano in modo simile ai DMARD bloccando le vie cellulari verso l'infiammazione. Anche come DMARD, i farmaci biologici fermano il dolore e il gonfiore e limitano il danno osseo. Tuttavia, uno svantaggio di prodotti biologici è la loro spesa. Se stai pensando di provare i farmaci biologici, non solo vuoi parlare con il tuo medico, ma anche scoprire che cosa coprirà la tua assicurazione.
Il takeaway
Il futuro con la RA potrebbe sembrare meno brillante, anche se i trattamenti avanzati offrono ottime possibilità di spingere la malattia verso la remissione. È possibile che quei farmaci smettano di funzionare per te, oppure potresti sviluppare nuovi sintomi o avere problemi con infezioni frequenti. Sapendo questo, potrebbe essere la tentazione di perdersi nelle preoccupazioni più immediate di oggi, piuttosto che pensare troppo in anticipo. Ma prendersi del tempo oggi per pianificare non solo per domani ma da anni potrebbe fare un'enorme differenza per la gestione dei potenziali clienti.
