Le relazioni familiari possono essere complicate anche senza malattia. Potrebbe essere difficile parlare con i tuoi cari della tua malattia. Potresti non volere che ti trattino in modo diverso, o potresti sentirti in colpa. Non sei certamente solo in questi sentimenti. Ma parlare con la tua famiglia del Parkinson è importante - è qualcosa che dovresti provare a fare.
Il morbo di Parkinson è una condizione che richiederà aiuto e sostegno perché influisce sulla tua vita quotidiana. Essere in grado di avere una comunicazione aperta con la tua famiglia può permettere loro di capire meglio di cosa hai bisogno e aiutarti a sentirti isolato.
Ecco alcuni motivi per discutere della tua malattia con la famiglia e su come procedere.
Non riescono a leggerti nella tua mente
Solo tu sai cosa provi e cosa ti serve dagli altri. Se hai bisogno di sfogare le frustrazioni o esprimere paure, di 'alle persone che vuoi solo che prestino un orecchio comprensivo.
Il morbo di Parkinson può causare un minor controllo sulle espressioni facciali. I muscoli del tuo viso possono diventare rigidi, rendendo più difficile per te fare le espressioni regolari a cui le persone sono abituate. Di conseguenza, le persone potrebbero erroneamente pensare di essere infelici. Spiegare questo sintomo e dire direttamente alle persone come ti senti può aiutare a evitare un sacco di confusione.
Anche i familiari possono essere preoccupati o sopraffatti. Parlare a vicenda delle tue preoccupazioni ti aiuterà a trovare un piano su come affrontare i cambiamenti che il Parkinson porta.
Le persone vogliono aiutare
Più spesso, le persone vogliono essere d'aiuto, specialmente i cari vicini. Quando non sono sicuri di cosa fare, alcuni potrebbero provare a intervenire più del necessario e altri potrebbero evitare la situazione. Avere una conversazione aperta su come possono essere utili e ciò che sei ancora in grado di fare da solo può impedire a tutti gli interessati di farsi male o frustrati.
A volte, puoi sentirti indipendente e puoi gestire un compito da solo. In altre occasioni, potrebbe essere necessario che qualcuno intervenga. Non aver paura di dire alle persone ciò di cui hai bisogno.
Alcune persone vorranno assumere un ruolo attivo nelle tue cure. Ad esempio, un bambino adulto o un partner potrebbe voler venire a appuntamenti con il medico. Discutere in che modo i membri della famiglia saranno aiutati a evitare equivoci.
Discutere di Parkinson prepara la tua famiglia a sintomi evidenti
La tua famiglia sarà probabilmente quella che ti vedrà di più, quindi saranno con te durante le diverse fasi della malattia. Parlare dei possibili sintomi può aiutarli a prepararsi mentalmente.
Non devi spiegare ogni aspetto della malattia se non ti senti a tuo agio nel farlo. Se le persone vogliono saperne di più dettagli, potrebbe essere utile fare riferimento a risorse come la National Parkinson's Foundation o chiedere al proprio medico una documentazione che è possibile condividere.
Avrai bisogno di organizzare per le cure nelle fasi successive
Man mano che la malattia progredisce, avrai bisogno di più cure. C'è anche la possibilità che tu possa sperimentare demenza o allucinazioni nelle fasi finali della malattia. È bene discutere prima un piano. Se hai preferenze su come ti piacerebbe essere curato o dove vorresti vivere, comunicalo ai familiari.
Una delle cose più difficili da affrontare è la tua stessa mortalità. Ma essere aperti sui tuoi desideri e ottenere i tuoi affari in ordine può essere molto utile per i propri cari. Può anche aiutarti ad avere la pace della mente. Potresti voler parlare con un coniuge delle tue preferenze di fine vita o assicurarti di avere la documentazione adeguata se prevedi di lasciare denaro o proprietà ai membri della famiglia.
Sentirsi più preparati a quello che verrà può aiutarti a concentrarti sul goderti il tuo tempo insieme.
Prossimi passi
Se hai difficoltà a comunicare apertamente con la tua famiglia, potresti chiedere l'aiuto di un assistente sociale o psicologo che abbia esperienza con il Parkinson. Entrambi sono addestrati a insegnare a te e ai tuoi cari i modi per parlare della tua malattia e trovare metodi sani per far fronte ai cambiamenti dello stile di vita che porta.
Possono anche consigliare gruppi di supporto per te e la tua famiglia per incontrarsi e connettersi con gli altri che attraversano la stessa esperienza.
