Quando il bambino invecchia, potrebbe affrontare nuove opportunità e sfide nella vita con la fibrosi cistica (CF). È anche comune per i bambini a desiderare più indipendenza nel tempo. Ci sono dei passi da fare per aiutarli a gestire il passaggio dall'infanzia all'adolescenza e oltre.
Diamo un'occhiata a cinque modi in cui puoi sostenere il tuo bambino in questo periodo.
Educarli sulla loro condizione
Per aiutare il tuo bambino a sviluppare le sue capacità di indipendenza e di auto-cura, è importante insegnare loro le loro condizioni e le strategie per gestirlo.
Quando il bambino invecchia, incoraggiali ad assumersi maggiori responsabilità per le loro cure. Ad esempio, cerca di aiutarli a sviluppare gradualmente le capacità e la sicurezza di cui hanno bisogno per:
- fare domande e segnalare cambiamenti nei loro sintomi durante gli appuntamenti medici
- installare, utilizzare e pulire le apparecchiature terapeutiche
- prendere farmaci senza promemoria da voi
- parlare con i loro amici della loro condizione
Se stanno lottando per prendere le redini, potrebbe essere d'aiuto fissare un appuntamento con un allenatore, un assistente sociale o uno psicologo. Possono essere in grado di aiutare il bambino a sviluppare capacità di coping e sicurezza.
Offri onestà compassionevole
Potresti essere tentato di ricoprire di zucchero le condizioni di tuo figlio. Ma la comunicazione onesta è importante, specialmente quando il bambino invecchia e comincia a pensare di più al loro futuro.
Quando il tuo bambino esprime paure o frustrazioni, cerca di resistere all'impulso di offrire un falso conforto. Invece, riconosci i loro sentimenti e poni loro delle domande per conoscere i loro pensieri ed esperienze. Invitali a fare delle domande in cambio e sii compassionevole ma sincero nelle tue risposte.
Dopo aver parlato attraverso i loro sentimenti, offriti di aiutarli a trovare le strategie per gestire le sfide nella loro vita. In alcuni casi, potrebbe essere utile cercare l'assistenza di un assistente sociale, uno psicologo o un altro professionista della salute mentale. Il tuo bambino potrebbe anche beneficiare di unirsi a un gruppo di supporto online o di persona per i giovani con FC.
Concedi loro tempo privato con il loro team sanitario
Soprattutto quando entrano nella loro adolescenza, il tuo bambino potrebbe beneficiare del tempo da solo con i membri della loro squadra sanitaria. Questo darà loro la possibilità di sviluppare abilità comunicative e di autogestione. Darà anche loro il tempo di parlare di argomenti sensibili che potrebbero non voler discutere di fronte ad altre persone, come ad esempio:
- sesso, sessualità e relazioni intime
- conflitti con familiari o amici
- problemi di immagine del corpo
- alcool o droghe
In alcuni casi, il team di assistenza del bambino potrebbe chiederti di essere presente per parte del loro appuntamento prima di uscire dalla stanza.
Alla fine, tuo figlio sarà pronto a partecipare agli appuntamenti per conto proprio. Se sono nervosi riguardo agli appuntamenti senza di te, potrebbe essere utile sedersi insieme e fare un brainstorming di un elenco di aggiornamenti e domande che possono discutere con il loro team di assistenza. Incoraggiali a scrivere un elenco da portare con sé nel loro appuntamento.
Sostenere il loro passaggio a scuola media o superiore
Il tuo bambino si trasferisce in una nuova scuola media o superiore? Considera di fissare un appuntamento con un amministratore scolastico prima che l'anno scolastico inizi a discutere dei loro bisogni di salute.
Potrebbe essere necessario richiedere una sistemazione per garantire che il bambino possa:
- prendere farmaci durante l'orario scolastico
- prenditi un po 'di tempo lontano dalla lezione e accedi ad un'area privata per effettuare la terapia della clearance delle vie aeree
- uscire dalla classe quando hanno bisogno di frequentare appuntamenti medici
- recuperare le lezioni e gli incarichi mancati a causa di appuntamenti medici o malattia
Potresti chiedere a tuo figlio di partecipare all'incontro con te, in modo che possano conoscere il proprio amministratore scolastico, sviluppare abilità di autodifesa e avere l'opportunità di esprimere le proprie preferenze in merito all'alloggio.
Aiutali a prepararsi per il college
Il tuo bambino ha intenzione di frequentare una scuola professionale, un college o un'università? Puoi aiutarli a pensare ad alcuni dei preparativi che potrebbero aver bisogno di fare.
Quando arriva il momento, incoraggiali a fissare un appuntamento con il loro team di assistenza per discutere degli alloggi di cui potrebbero aver bisogno nel campus. I membri del loro team di assistenza possono aiutarli a pianificare aspetti dei loro studi e situazioni di vita che potrebbero richiedere disposizioni speciali.
Se tuo figlio decide di richiedere un alloggio nel campus, dovrà fissare un appuntamento con qualcuno della sua scuola per discutere delle sue condizioni e necessità. È meglio stabilire un accordo scritto che elenchi qualsiasi disposizione o supporto speciale che la scuola fornirà.
Se hanno intenzione di frequentare la scuola in un'altra città o città, il bambino dovrebbe entrare in contatto con un team di assistenza FC nell'area in modo che possa accedere all'assistenza medica locale.
Il takeaway
Trovare un equilibrio tra sostenere il bambino e dar loro spazio per crescere è importante quando invecchiano. È essenziale educarli sulla loro condizione e incoraggiarli ad assumersi una crescente responsabilità per l'autogestione, continuando a offrire loro un'assistenza compassionevole. I membri del team di assistenza di tuo figlio e di altri professionisti della salute possono aiutarti a far fronte alle sfide lungo il percorso.
