Se la persona amata ha l'emofilia A, manca una proteina chiamata fattore VIII della coagulazione. Ciò significa che possono essere più suscettibili a sanguinamento eccessivo quando feriti, o potrebbero iniziare a sanguinare senza preavviso o spiegazione.
La Federazione Mondiale di Emofilia stima che 1 su 10.000 persone nasca con l'emofilia A. Nonostante la rarità di questa malattia del sangue, è importante rendersi conto che la persona amata non è sola. Sono anche fortunati ad avere persone che si preoccupano di loro e delle loro condizioni.
Di seguito sono solo alcuni dei modi migliori in cui puoi aiutare a supportare una persona cara con l'emofilia A.
1. Incoraggiare le attività sicure
Quando una persona cara ha l'emofilia A, è perfettamente comprensibile preoccuparsi della propria sicurezza durante determinate attività. Alcuni esercizi, come gli sport di contatto, sono considerati particolarmente ad alto rischio, dati i tipi di sanguinamento grave che possono verificarsi. Potresti essere tentato di consigliarli di astenersi da tutte le attività, ma farlo potrebbe avere un impatto negativo sul loro benessere fisico ed emotivo.
Mentre gli sport ad alto contatto e le attività a rischio di trauma cranico non sono raccomandati, la Federazione Mondiale di Emofilia afferma che camminare, nuotare e andare in bicicletta sono generalmente sicuri. Invece di vietare tutti gli sport, aiuta la persona amata a capire come proteggersi dagli episodi di sanguinamento. A seconda della gravità della loro emofilia A, potrebbe essere necessario prendere alcune precauzioni. Hanno bisogno di equipaggiamento protettivo? Devono prendere un'iniezione di desmopressina (DDAVP) o avere un'infusione prima dell'attività? Essere lì per sostenere la persona amata senza intralciare le attività che possono godere in sicurezza.
2. Avere a portata di mano impacchi di ghiaccio e bende
Un modo per aiutare le persone care a prendere precauzioni durante attività ad alto rischio è di avere a portata di mano un kit di pronto soccorso che includa i loro farmaci. Le bende sono perfettamente adeguate per coprire un piccolo taglio o raschiare dopo aver applicato la pressione per rallentare o arrestare il sanguinamento. È anche possibile disporre di impacchi di ghiaccio a disposizione per trattare gli urti e aiutare a prevenire lividi.
3. Dare una mano (letteralmente!)
Ottenere un taglio con l'emofilia A spesso richiede più di una benda e un abbraccio. Dal momento che la persona amata non ha naturalmente le capacità di coagulazione necessarie per fermare l'emorragia, avranno bisogno di assistenza extra. Puoi aiutare applicando una pressione sulla ferita con una garza (questo è particolarmente utile in quelle zone del corpo difficili da raggiungere). Una volta che l'emorragia si attenua, applicare una benda sull'area per proteggere la ferita. Se l'emorragia non si ferma, porta la persona amata al pronto soccorso e chiama il medico.
4. Aiutare a somministrare farmaci
Mentre la maggior parte delle infusioni viene eseguita in ufficio, alcune persone con emofilia grave possono aver bisogno di condurle a casa. Se la condizione della persona amata è più mite, potrebbe comunque aver bisogno di assumere DDAVP da solo in caso di emergenza o come misura preventiva. Impara come somministrare questi farmaci nel caso in cui la persona amata abbia bisogno di aiuto. Chiedi a un dottore qualche consiglio o anche che la tua amata ti mostri come se ne fosse capace.
5. Sii un autista
Tra controlli regolari, appuntamenti per il trattamento e terapia fisica, la persona amata potrebbe essere esausta da tutto il viaggio. Puoi aiutare offrendo loro di portarli ai loro appuntamenti ogni volta che puoi. Fare ciò può aiutare la persona amata a risparmiare energia, in modo che possa concentrarsi su ciò che conta di più: stare bene. Inoltre, se hanno avuto un sacco di sanguinamento da articolazioni alle ginocchia e alle caviglie, guidare una macchina può essere più impegnativo.
6. Resta informato
Vivere con l'emofilia A è molto da gestire, e la persona amata è probabilmente più concentrata sul trattamento e sulla prevenzione rispetto allo stato della loro condizione. Puoi aiutare diventando il loro ricercatore: ci sono nuovi trattamenti da discutere con il loro medico? Quali effetti collaterali hanno questi trattamenti? Le medicine che la persona amata sta prendendo lavorando come dovrebbero? Sono in corso studi clinici?
Puoi anche aiutare la persona amata accompagnandoli agli appuntamenti dei loro medici. Offri di prendere appunti e prestare supporto emotivo. La tua amata ti farà conoscere i loro limiti quando si tratta della tua attenzione.
Porta via
L'emofilia A è una condizione permanente che non ha una cura conosciuta. Puoi contribuire a migliorare la qualità della vita della persona amata offrendo supporto morale e medico. Una cura adeguata può aiutare a garantire una vita normale. Quindi, mentre potresti sentirti impotente di fronte alle condizioni della persona amata, probabilmente stai facendo molto più di quanto ti rendi conto.
