La salute e il benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
Ammettiamolo: sollevare qualsiasi bambino può sembrare un campo minato.
Di solito, i genitori possono rivolgersi a parenti e amici per avere consigli e rassicurazioni, sapendo che probabilmente hanno riscontrato un problema simile e avranno alcune parole di saggezza - o gin e formaggio per lo meno! Questo tipo di supporto funziona bene quando il bambino è neurotipico.
Ma quando tuo figlio è più unico della maggior parte, dove vai allora? Chi aiuta quando il consiglio di genitorialità universale non funziona per tuo figlio?
Per questo, e per molti altri motivi, essere genitore di un bambino con autismo può sentirsi piuttosto solo a volte.
Le paure che hai come genitore di autismo sono così diverse dalle preoccupazioni tipiche degli altri genitori.
Lo so perché sono entrambi genitori.
I miei gemelli sono nati a 32 settimane. Insieme al loro arrivo prematuro arrivarono una serie di domande e preoccupazioni.
Mi è stato detto che uno dei miei ragazzi, Harry, aveva una rara condizione craniofacciale chiamata sindrome di Goldenhar, il che significa che metà della sua faccia non si era mai sviluppata. Avere un figlio con una condizione speciale mi ha immerso in un mondo di sensi di colpa e dolore.
Poi, quando Harry aveva due anni, gli fu anche diagnosticato l'autismo. L'altro mio figlio e il gemello di Harry, Oliver, non hanno l'autismo.
Quindi conosco i trionfi, le sfide e le paure di crescere sia un bambino neurotipico che un bambino straordinario.
Per Oliver, mi preoccupo di confortarlo attraverso le sue inevitabili crepacuore. Spero di essere in grado di supportarlo attraverso le pressioni degli esami, le cacce al lavoro e le amicizie.
I miei amici capiscono queste preoccupazioni perché condividono la maggior parte di loro. Possiamo parlare delle nostre esperienze con il caffè e ridere per ora delle nostre preoccupazioni.
Le mie paure per Harry sono molto diverse.
Non li condivido così prontamente, in parte perché i miei amici non capiscono - nonostante i loro migliori tentativi - e in parte perché esprimere le mie paure più profonde dà loro la vita, e alcuni giorni non sono ancora pronto a combatterli.
Mentre so che le mie paure per Oliver troveranno la loro risoluzione, non ho la stessa pace mentale per Harry.
Per placare le mie preoccupazioni, mi concentro sull'amore che ho per Harry e sulla gioia che ha portato nel mio mondo, e non solo sulle sfide.
Tuttavia, voglio che altri genitori di autismo sappiano che non sono soli. Ecco alcune delle mie preoccupazioni per Harry che molti genitori dell'autismo capiranno.
1. Sto facendo abbastanza per lui?
Mi sforzo costantemente per trovare l'equilibrio tra aiutare Harry e promuovere la sua indipendenza.
Ho rinunciato alla mia carriera di insegnante per essere più disponibile per i suoi appuntamenti e le sue operazioni.
Combatto per fargli accedere ai servizi che merita.
Lo porto fuori per un giorno anche quando so che potrebbe avere un crollo in un territorio sconosciuto, perché voglio che lui sperimenta la vita, esplora il mondo che lo circonda e crea ricordi.
Ma c'è una voce assurda che dice che c'è Di Più Dovrei fare. Che ci sono altre cose che merita che non sto fornendo.
Farei assolutamente qualsiasi cosa per assicurare che Harry viva una vita piena e felice il più possibile. Eppure alcuni giorni sento ancora di lasciarlo cadere, come se non bastasse.
In quei giorni cerco di ricordare a me stesso che tutti i genitori, sia che allevino bambini straordinari o meno, hanno bisogno di fare pace con l'essere perfettamente imperfetti.
Tutto quello che posso fare è il mio meglio, e devo confidare che Harry sarà felice dei miei sforzi proattivi per aiutarlo a vivere anche la vita più ricca possibile.
2. Come si svilupperanno le sue capacità comunicative?
Sebbene sia tecnicamente non verbale, Harry conosce un bel po 'di parole e le usa bene, ma è molto lontano dal tenere una conversazione.
Risponde alle opzioni che gli sono state date e gran parte del suo discorso è semplicemente un'eco di ciò che ha sentito da altri, inclusa la strana parolaccia di un incidente di guida che incolpato di suo padre - decisamente non io.
Nella migliore delle ipotesi, Harry può fare delle scelte riguardo al cibo che mangia, ai vestiti che indossa e ai posti che visitiamo.
Nel peggiore dei casi, richiede un traduttore che capisca il suo stile individuale di conversare.
Sarà sempre dipendente da qualcun altro per capire e interagire con il mondo che lo circonda? Sarà sempre estraneo alla libertà che il linguaggio offre?
Spero davvero di no, ma se l'autismo mi ha insegnato qualcosa, è tutto quello che puoi fare è aspettare e sperare.
Harry mi ha sorpreso con la sua crescita per tutta la sua vita.
Lo accetto come è, ma non mi impedisce mai di credere che possa superare ogni aspettativa e sorprendermi di nuovo ad un certo punto in termini di sviluppo del suo linguaggio.
3. Come affronterà il passaggio all'età adulta?
Sto conversando ora con Harry sulla pubertà mentre transita attraverso l'adolescenza, ma cosa succede quando non riesci a spiegare i tuoi sentimenti?
Come gestisci gli sbalzi d'umore imprevisti, le nuove e strane sensazioni e le modifiche al tuo aspetto?
Sembra ingiusto che il corpo di Harry si stia sviluppando, ma la sua comprensione non è pronta.
Come posso rassicurarlo e spiegare che quello che prova è perfettamente naturale quando non può dirmi se sta lottando? In che modo questa lotta si manifesterà senza l'uscita della conversazione?
Ancora una volta, posso solo sperare che stia facendo abbastanza essendo proattivo nell'insegnargli i cambiamenti da aspettarsi.
L'umorismo è anche una strategia di coping importante per me. Cerco sempre di trovare il lato divertente di una situazione in cui posso.
E fidati di me, anche nelle situazioni più difficili, c'è un'opportunità per un umorismo spensierato che ti aiuterà a continuare ad andare avanti.
4. Che tipo di futuro avrà?
Mi preoccupo di cosa accadrà quando il mio ragazzo diventerà adulto nel mondo.
Con quale autonomia sarà in grado di sperimentare il mondo che lo circonda, e quanta ne sarà in grado di godere se ha bisogno di qualcuno con lui in ogni momento? Lavorerà mai? Conoscerà mai la vera amicizia o sperimenterà l'amore di un partner?
Il mio ragazzo dall'aspetto diverso che ama rimbalzare e sbattere sarà accettato da una società che giudica così tanto la gente sull'apparenza?
Il futuro di Harry è così incerto: non è utile attraversare tutte le opzioni possibili. Tutto quello che posso fare è mettermi nel massimo sforzo per dargli la vita che merita e godermi tutto il tempo che ho da trascorrere con entrambi i miei ragazzi proprio adesso.
5. Dovrò scegliere di lasciarlo andare?
Voglio che Harry viva con me sempre. Lo voglio nella nostra casa dove si sente completamente rilassato e dove i suoi scoppi sono i benvenuti come le sue risate.
Voglio proteggerlo da un mondo che può trarre vantaggio dalle persone vulnerabili.
Ma anche se voglio sapere che è sempre al sicuro, mi preoccupo di riportarlo a letto alle 3 del mattino quando ho 66 anni e lui ne ha 40.
Come farò a farcela man mano che diventa sempre più forte? I suoi crolli diventeranno mai troppo per me nel lontano futuro?
L'alternativa è vederlo vivere la sua vita da adulto in alloggi specializzati. In questo momento, non posso sopportare il pensiero di ciò.
Come per la maggior parte delle mie paure per Harry, non è qualcosa a cui devo pensare oggi, ma so che è una realtà che dovrò considerare un giorno.
6. Riuscirà mai veramente a capire quanto sia amato?
Dico a Harry che lo amo almeno cinque volte al giorno. A volte la sua risposta è un silenzio assordante. A volte ridacchia e talvolta fa semplicemente eco alla mia dichiarazione.
Harry ascolta le mie parole nello stesso modo in cui ascolta le mie istruzioni per indossare le sue scarpe o mangiare il suo toast?
Sono solo suoni che io faccio o capisce davvero il sentimento dietro la frase?
Voglio tanto che lui sappia quanto lo adoro, ma non ho modo di sapere se lo farà o non lo farà mai.
Sogno del giorno in cui Harry si rivolge a me e dice? Ti amo? senza chiedere conferma Ma mi piace anche la nostra speciale connessione, in cui spesso le parole non sono necessarie per esprimere i nostri sentimenti.
7. Cosa accadrà quando morirò?
Questa è la mia più grande paura. Cosa succederà al mio ragazzo quando non sono qui? Nessuno lo conosce come me.
Certo, ha una famiglia e uno staff a scuola che conosce le sue abitudini e le sue piccole stranezze di personalità. Ma conosco il suo cuore.
So molto di quello che il mio ragazzo pensa e sente senza nemmeno bisogno di parole.
Per quanto io ami il legame speciale che condividiamo, darei qualsiasi cosa per poter imbottigliare quella magia e trasmetterla per quando dovrò lasciarlo.
Chi lo amerà mai ferocemente come me? Il mio cuore si spezzerà per lasciarlo.
A volte devi solo affrontare i tuoi demoni sapendo che è il meglio alla fine.
Recentemente ho iniziato a studiare cosa accadrà a Harry quando morirò. C'è un grande ente di beneficenza nel Regno Unito chiamato Sense che ha grandi risorse e consigli. Spero che la preparazione per il nostro futuro ora mi dia più tranquillità.
Lavorare attraverso ulteriori paure per bambini straordinari
Nessuna di quelle paure per Harry si applica a Oliver. Nessuno di loro è stato sentito da mia madre.
Le paure di un genitore di autismo sono uniche e complesse come i nostri stessi bambini.
Non so nulla di come la vita si svolgerà per tutti noi e se le mie paure saranno giustificate. Ma so che per ogni preoccupazione che mi tiene sveglia di notte, c'è una forza e una forza dentro di noi per andare avanti.
Per i genitori di autismo, la nostra determinazione a dare ai nostri figli la miglior vita possibile è la nostra armatura.
Mentre ci concentriamo su un giorno alla volta, siamo alimentati da un amore più feroce di ogni altra cosa - e gin e formaggio nel mio caso!
Charlie è mamma di due gemelli, Oliver e Harry. Harry è nato con una rara condizione cranio-facciale chiamata sindrome di Goldenhar ed è anche autistico, quindi la vita è tanto stimolante quanto gratificante a volte. Charlie è un insegnante part-time, autore di? Our Altered Life ,? blogger e fondatore dell'ente benefico More Than a Face, che sta cercando di aumentare la consapevolezza della deturpazione del viso. Quando non lavora, le piace passare il tempo con i suoi amici di famiglia, mangiare formaggio e bere gin!
